Lo strano caso del dibattito Monacelli – Coscioni, che forse non giova ai pazienti

E’ bastata una visita fatta di persona ad un malato di Sla di Perugia, dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) e da Massimo Buconi (Psi) rispettivamente consiglieri e presidente della terza Commissione consiliare del Consiglio Regionale dell’Umbria, per causare stupore nei consiglieri e un coro di polemiche, l’ennesimo intorno alla malattia. Al termine della visita la delegazione, evidentemente colpita dalla situazione di Francesco Brunelli, affetto da Sla da 8 anni e che oggi ormai ‘parla’ solo grazie al comunicatore vocale, avevano infatti annunciato che “la straordinarietà del problema richiede risposte straordinarie. I malati di Sla devono essere presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie”. La visita certo non è stata un caso, la famiglia nei giorni precedenti aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie e dopo che il paziente, per la situazione insostenibile, aveva annunciato l’intenzione di interrompere alimentazione e idratazione. La famiglia aveva spiegato la situazione del paziente: assistito dalla Usl per sole 5 ore giornaliere e ancora in attesa di un assegno di cura più volte promesso e mai arrivato.

Dopo aver visto con i proprio occhi il problema la delegazione consiliare ha promesso di accelerare al massimo l'iter legislativo di una apposita proposta di legge di Sandra Monacelli ('Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare') già in discussione presso la terza Commissione. L'obiettivo dell'iniziativa legislativa è quello di un sostegno finanziario di 1.000 - 1.500 euro mensili come indispensabile contributo della collettività alle famiglie umbre che si facciano carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da Sla.  
 

E’ bastato che una piccola pietra rotolasse in una regione perché a livello nazionale si scatenasse il terremoto. Le prime scosse si sono avvertire in Parlamento, dove giacciono da anni diversi provvedimenti per le malattie rare – per tutte e non solo per la SLA. La prima ad intervenire nel dibattito è stata l'On. Maria Antonietta Farina Coscioni, Segretario della Commissione Affari Sociali della Camera, insieme a Liliana Chiaramello, Segretaria RadicaliPerugia.org e membro di Giunta di Radicali Italiani. Le due hanno rilasciato una dichiarazione con cui tirano in ballo una interrogazione parlamentare, a firma della stessa Coscioni, presentata il 23 novembre 2010, a cui non sarebbe stata data risposta.
Nella interrogazione la deputata si riferiva al decreto ministeriale 0077740 con cui “è stata tra gli altri finanziata l' “Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Onlus - Milano per la realizzazione di strutture di assistenza malati con un milione di euro”. Nell’interrogazione l’On. Coscioni chiedeva di sapere “dove saranno realizzate le strutture di assistenza malati; quante ne saranno realizzate; chi realizzerà le strutture medesime; chi saranno i beneficiari delle strutture,” per concludere poi “Non sarebbe forse meglio che lo Stato anziché dare soldi alle Organizzazioni dei malati Sla, li metta a disposizione direttamente delle famiglie?” ed invitare i consiglieri ad “andare, oltre che a casa di Brunelli, anche lì dove siedono gli organi competenti per conoscere e verificare la reale applicazione di una legge che garantirebbe a tutti i Francesco Brunelli d'Italia di godere davvero dei propri diritti”.
Si parla sembra di SLA, ma a parte questo viene da chiedersi che c’entri tutto ciò, cosa c’entri uno stanziamento nazionale ad una associazione con una legge regionale, e cosa c’entri la richiesta di ‘dare direttamente alle famiglie’ quando la proposta Monacelli va esattamente in questa direzione, condivisibile o meno che sia. Forse qualcosa non ha funzionato nel sistema di assistenza umbro, è vero - e non è una discolpa dire che accade spesso - ma la Commissione lo ha evidentemente riconosciuto da sola, viste le dichiarazioni fatte dopo la visita.      
La perplessità dell’umbra Monacelli non si è fatta attendere “Colgo nelle dichiarazioni dell'onorevole Coscioni intervenuta sulla vicenda del signor Brunelli un inutile tentativo di polemica strumentale. Non è che mi attendessi un plauso dall'onorevole Coscioni – ha detto l’esponente dell’Udc - per un'iniziativa che, pur banale nella sua semplicità, intendeva sostituire con la normalità di un'azione politica che entra nel cuore dei problemi ed esce dai palazzi, una pratica burocratica ingessata e ferma. Sicuramente non mi sarei aspettata un attacco, seppur sottile, in nome di un indefinito concetto di ‘benaltrismo’ che non mi piace e tanto meno mi convince”.
Quanto questa strana polemica sia piaciuta a Brunelli, a quelli come lui, e ai tanti ‘malati rari’ d’Italia non lo sappiamo, ma è escluso che per loro ne siano scaturiti vantaggi tanto a livello locale quanto a livello nazionale.


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