Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Le politiche attive per il lavoro per le persone con malattie oncologiche: cosa prevede il Decreto 4/2026

La Legge 193 del 7 dicembre 2023 ha posto le basi per la messa in campo di un’importante serie di diritti per le persone che affrontano il cancro. Grazie al certificato di Oblio Oncologico, rilasciato da un medico dipendente del Servizio Sanitario Nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio, da un medico di medicina generale oppure da un pediatra di libera scelta, è finalmente possibile evitare che lo status pregresso di malato di tumore possa influire sulla concessione di mutui, sulla stipula di polizze assicurative e sulle istanze di adozione.

Banche ed assicurazioni, ad esempio, non possono più richiedere informazioni riguardanti lo status di malato oncologico di una persona che richiede un servizio se sono passati più di 10 anni dalla fine dell’ultimo trattamento e 5 qualora la neoplasia sia insorta prima del ventunesimo anno di età. Per alcuni tipi di tumore, ad esempio il melanoma, i termini per accedere all’Oblio Oncologico sono ancora più ridotti; il Garante per la tutela dei dati personali vigilia sulla corretta applicazione della normativa.

Recentemente, dopo circa due anni invece che i sei mesi previsti originariamente dalla norma, è stato inoltre pubblicato il decreto congiunto tra Ministero del Lavoro e Ministero della Salute che definisce le politiche attive per le pari opportunità delle lavoratrici e dei lavoratori che corrispondono ai criteri della Legge 193. Quello che poteva però apparire come un ritardo dannoso, ha in realtà permesso di redigere un decreto attuativo molto efficace perché influenzato da tutti gli input provenienti sia dai decreti attuativi della Legge delega sulla riforma della disabilità n. 227/2021 che dal quadro post-COVID della Sicurezza e Salute nei luoghi di lavoro, e quindi allineato ai principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

CHI HA DIRITTO ALLE POLITICHE ATTIVE DEL LAVORO PER ONCOLOGICI?

Il decreto amplia infatti la platea degli aventi diritto alle politiche attive del lavoro, includendo sia le persone guarite dal cancro che quelle in follow up senza evidenza attuale di malattia; entrambe le categorie sono considerate come in condizioni di fragilità. Hanno quindi diritto al Programma nazionale per la garanzia di occupabilità dei lavoratori (Programma GOL) nello specifico percorso di servizi denominato “Percorso 4 Lavoro ed inclusione” e al Fondo Nuove Competenze, che favorisce l’acquisizione di nuove competenze per adattarsi al mercato del lavoro e riconosce contributi ai datori di lavoro che, tramite accordi collettivi, rimodulano l’orario per percorsi di sviluppo delle competenze.

Ulteriori possibilità sono l’Assegno di Inclusione (ADI), misura di sostegno economico e di inclusione sociale e professionale condizionata alla prova dei mezzi e all’adesione ad un percorso personalizzato di attivazione e di inclusione sociale e lavorativa rivolta ai nuclei familiari con componenti fragili, e il Supporto per la formazione e il lavoro. Quest’ultima è una misura di attivazione al lavoro, mediante la partecipazione a progetti di formazione, di qualificazione e riqualificazione professionale, di orientamento, di accompagnamento al lavoro e di politiche attive del lavoro comunque denominate rivolto a persone occupabili che non rientrano nei criteri previsti per l’ADI, ma che si trovano in condizioni di fragilità economica o rischio di esclusione sociale.

MALATTIA ONCOLOGICA E ACCOMODAMENTI RAGIONEVOLI

Per chi invece lavora, è possibile usufruire di accomodamenti ragionevoli, modifiche e adattamenti necessari, pertinenti, adeguati e appropriati, che non impongono un onere sproporzionato o eccessivo, da adottare su richiesta della persona disabile o in condizione di fragilità, per garantire il godimento effettivo e tempestivo, su base di uguaglianza con gli altri, dei diritti civili e sociali. La lavoratrice o il lavoratore riconosciuto come guarito o in follow up dal cancro hanno diritto agli accomodamenti ragionevoli per garantire un lavoro dignitoso, inclusivo e compatibile con la loro salute. Questo particolare stato di fragilità prevede quindi che il Datore di Lavoro integri la valutazione di rischi prevista dalle norme in materia di salute e sicurezza nei luoghi di lavoro e adotti, sentito il Medico Competente, le misure che permettano ai lavoratori di rientrare o rimanere nel posto di lavoro, conciliare i tempi di vita, lavoro e cure ed ottenere pari opportunità professionali.

Il Decreto 4/2026 rafforza quindi in maniera significativa i diritti delle persone che durante la loro vita debbono convivere con il cancro; ricorda tra l’altro l’importanza del ruolo del Medico Competente che in ogni realtà lavorativa pubblica o privata è l’unica figura professionale che in scienza e coscienza può trattare i dati sanitari dei dipendenti, come più volte ribadito dal Garante della Privacy.

Le cittadine e i cittadini in oblio oncologico possono quindi finalmente godere di un sistema di garanzie incrociate di sicurezza sul lavoro, antidiscriminazione, tutela dei dati personali e pari opportunità, che permettono di proteggere la propria salute ed usufruire di misure proattive nell’ambito delle politiche del lavoro.