Dare un sostegno finanziario di 1000 -1500 euro mensili alle famiglie che si fanno carico di assistere un malato totalmente o gravemente non autosufficiente affetto dal SLA. È questo il cuore del disegno di legge presentato questa mattina a Perugia da Sandra Monacelli, capogruppo Udc nel Consiglio regionale dell'Umbria. La proposta di legge Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare’  tiene conto dei gravi disagi che queste famiglie affrontano e del fatto che spesso un familiare, in genere il congiunto, lascia il lavoro o passa a part time per dedicarsi all'assistenza, con una considerevole perdita di reddito. “Attualmente in Umbria si conoscono circa 80 casi di Sla  - ha detto la Monacelli – anche se non esiste un registro ufficiale. Non è stato possibile attivare fino ad oggi nemmeno le risorse del Fondo regionale per la non autosufficienza che ha stanziato quattro milioni di euro, ma la cui gestione è in forte ritardo. Si tratta dunque - ha aggiunto - di garantire a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare, aiutandole a mantenere il più a lungo possibile una vita affettiva e relazionale, ritardando la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture, attraverso l'erogazione di prestazioni economiche equivalenti alla quota sanitaria dei servizi residenziali”. Nel corso dell'incontro è stato proiettato un videomessaggio del prof. Mario Melazzini, presidente nazionale dell'Aisla. “Attraverso un'adeguata assistenza - ha detto Melazzini - si può evitare che lo scafandro in cui si trasforma il corpo di chi ha perso le proprie funzioni motorie imprigioni un'anima che nonostante tutto può e vuole continuare a volare”.

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