Un numero verde  - 800095040 – e il sito web www.malattieraresardegna.it – daranno da ora in poi, a chi ne avrà necessità, tutte le risposte possibili relativi alle malattie rare, sia dal punto di vista medico che delle pratiche da compiere.  Li ha realizzati e messi a disposizione degli utenti la seconda Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie della Asl di Cagliari, che è il Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Rare, in collaborazione con la Regione Sardegna e l'Asl di Cagliari. Responsabile della II clinica Pediatrica è ill Prof Renzo Galanello, membro del nostro comitato scientifico. Il Numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e il pomeriggio del lunedì e del mercoledì dalle 15 alle 17 ed offre un servizio di ascolto attivo e personalizzato, poiché a rispondere risponde è personale medico dedicato che fornirà informazioni sulle malattie, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all'esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare.
Il nuovo sito invece offre contenuti consultabili gratuitamente dai pazienti affetti da una qualche malattia rara, dai loro familiari, dai medici, dagli operatori sanitari o da chiunque voglia avere maggiori informazioni sulle malattie rare. Sullo stesso sito si troverà la normativa regionale e nazionale, le notizie più in vista e molte indicazioni utili sui percorsi assistenziali. Successivamente sarà disponibile un'area riservata al personale medico per la consultazione di protocolli diagnostico terapeutici e linee guida condivise per le più frequenti malattie rare della Regione Sardegna.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni