Un comitato indipendente di esperti è stato recentemente convocato dal National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti per fare il punto della situazione in merito al complesso disturbo definito col nome di encefalomielite mialgica (ME) e comunemente conosciuto come sindrome da fatica cronica (CFS). In base a quanto emerso dall'indagine, i pazienti affetti da ME/CFS, una patologia che può avere esiti invalidanti sia dal punto di vista medico che in ambito sociale o lavorativo, riescono difficilmente ad usufruire di cure adeguate a causa di una limitata conoscenza della malattia, di una ricerca scientifica insufficiente e della mancanza di corretti strumenti diagnostici. Il rapporto stilato dai membri del comitato del NIH è stato pubblicato sulla rivista Annals of Internal Medicine.
La sindrome da fatica (o stanchezza) cronica è caratterizzata da una stanchezza persistente e grave che origina da una causa indeterminata. La malattia è più comune nelle femmine rispetto ai maschi e di solito si presenta nei soggetti adulti di età compresa tra 20 e 40 anni. I pazienti lamentano una stanchezza disabilitante che non migliora con il riposo e si aggrava con l'attività fisica e mentale. Sono comuni i problemi della concentrazione e della memoria e spesso si presentano anche sintomi virali, come febbre, mal di gola, cefalea e generale debolezza muscolare che può essere associata a mialgie e artralgie.
L'indagine degli esperti statunitensi ha rilevato, in aggiunta alle molteplici difficoltà che caratterizzano la diagnosi della ME/CFS, numerosi problemi metodologici in merito alle ricerche finora effettuate sulla malattia, come la piccola dimensione dei campioni, la partecipazione di soggetti con differenti sintomi a seconda degli studi o l'esclusione di diverse popolazioni chiave (ad esempio bambini, persone di sesso maschile, residenti in zone rurali, ecc.).
Per far fronte a queste problematiche e colmare le lacune attualmente esistenti in merito alla conoscenza della ME/CFS, il comitato di specialisti sottolinea la necessità di incrementare e migliorare la ricerca scientifica in questo campo, raccomandando, in particolare, la raccolta e la conservazione dei campioni biologici ricavati dai pazienti (siero, sangue, RNA e DNA) per supportare gli studi sulla scoperta di eventuali biomarcatori della malattia.
Infine, oltre ad evidenziare l'esigenza di approfondire l'istruzione e la formazione degli operatori sanitari sulla diagnosi e il trattamento della ME/CFS, il comitato di esperti sostiene che la comunità scientifica, i medici e le associazioni dei pazienti debbano stabilire una definizione standard della malattia, allo scopo di comprenderne meglio le caratteristiche e di accelerare lo sviluppo di nuovi strumenti diagnostici.
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