Il direttore di Orphanet Italia, da Cernobbio, chiede l’intervento della Conferenza Stato-Regioni

A chiedere che ci si adoperi di più a favore dello screening neonatale allargato non sono solo le associazioni dei pazienti e le case farmaceutiche, l’argomento trova appoggio anche ai massimi livelli della comunità scientifica, tanto che a lanciare un appello da Cernobbio è anche il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e direttore di Orphanet-Italia. “E’ necessario incrementare lo screening neonatale e prevedere delle risorse specifiche all'interno del Fondo sanitario nazionale – ha detto Dalla piccola – devono aumentare le Regioni che forniscono lo screening neonatale allargato, oggi ancora limitato. Per farlo non serve spendere più soldi ma lavorare su un'informazione capillare alla popolazione e sulla formazione del personale in maniera adeguata. Bisogna organizzare una rete di genetisti, i protocolli di terapia e i follow up. Una mole di lavoro che però spesso le Regioni non sono in grado di produrre. Ma dovrebbe essere la Conferenza Stato-Regioni a prendere in mano la situazione e decidere ad esempio che più Regioni si uniscano condividendo i costi, e la logistica per attuare un vero e diffuso screening neonatale”.
Un allargamento su ampia scala dello screening permetterebbe anche di avere numeri più precisi sull’incidenza delle malattie rare nel nostro paese, perché  “oggi – ha specificato il direttore di Orphanet Italia - Oggi non abbiamo numeri certi su queste patologie poco conosciute, anche per colpa delle Regioni che sono restie a mandare i dati aggiornati all'Istituto superiore di sanità. E molti malati rari non vengono riconosciuti come tali”.

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