Displasia fibromuscolare, la storia di Giuliana: “Una vita normale è possibile, nonostante la patologia”

: Autore: Antonella Patete; 23 Febbraio 2022

Una donna attiva e dinamica si trova a fare i conti con una malattia di cui non aveva mai sentito il nome: l’incontro con una neurologa le ha permesso di capire come guardare avanti

La vita di Giuliana è cambiata, da un giorno all’altro, nell’agosto di quel fatidico 2020, già segnato dai primi mesi spiazzanti della pandemia di COVID-19. Mentre si godeva il piacere dell’estate nella sua casa di campagna sull’Appennino Reggiano, già da qualche giorno Giuliana aveva cominciato ad avvertire dolori allo stomaco e agli arti, debolezza e inappetenza. Pensando si trattasse di una comune gastrite, al principio aveva trascurato quei segnali, ma poiché il malessere persisteva, e anzi peggiorava, qualche giorno dopo ha deciso di andare in ospedale, nella vicina Castelnuovo Monti, per scoprire, con grande stupore, di essere stata colpita da un infarto e che questo infarto era ancora in corso. Dopo tre giorni in terapia intensiva, e un successivo passaggio in reparto per riprendersi completamente e svolgere gli accertamenti del caso, è arrivata la diagnosi: displasia fibromuscolare (FMD), una malattia che Giuliana non aveva mai sentito nominare prima di quel momento.

Giuliana è una giornalista enogastronomica che oggi ha 60 anni. Vive in Brianza, ha un marito e un figlio 27enne. È una donna piena di energia e di progetti per il presente e per il futuro. “Ho sempre svolto una vita attiva e dinamica, facendo sport e seguendo un’alimentazione sana ed equilibrata”, racconta a OMaR. “L’infarto e la scoperta della malattia si sono abbattuti sulla mia vita come un fulmine a ciel sereno”. Tecnicamente Giuliana ha avuto una SCAD, ovvero la dissecazione o rottura di un’arteria coronaria, una delle possibili conseguenze della displasia fibromuscolare: una patologia delle arterie meno comune dell’aterosclerosi, ma fortemente sottostimata e sottodiagnosticata, che colpisce prevalentemente donne giovani o di mezza età.

Tra gli esami svolti in ospedale nell’estate del 2020, Giuliana ha effettuato una TAC total body, da cui è emersa anche una sofferenza renale e la presenza di un aneurisma cerebrale. “A settembre sono rientrata a casa dalla campagna completamente sfasata e con una borsa piena di medicine, senza sapere cosa fare né cosa attendermi nel futuro”, ricorda. “A risollevarmi è stato l’aiuto dello psicologo, ma soprattutto l’incontro con la dottoressa Marialuisa Zedde, la neurologa che mi ha esortato a riprendere la mia vita di sempre, continuando a lavorare e a fare tutte le cose che avevo sempre fatto. Attualmente la displasia fibromuscolare non prevede una cura, ma può essere contenuta grazie ai farmaci e ai controlli periodici”.

Nel frattempo Giuliana ha cominciato a informarsi. È entrata in contatto con un’associazione belga focalizzata sulla FMD e, tramite questa, ha preso parte a un’indagine genetica. Un giorno, poi, sul gruppo Facebook dell’associazione, ha visto il nome di una donna italiana e l’ha contattata. Le due hanno cominciato a scambiarsi esperienze e informazioni e, col tempo, a loro si sono unite altre donne italiane tutte con diagnosi di displasia fibromuscolare. “Ci sentiamo tramite una chat su WhatsApp che ci consente di tenerci costantemente aggiornate”, precisa Giuliana. “In tutto siamo sette, compreso un uomo. Ci sosteniamo a vicenda e un giorno forse riusciremo a creare un’associazione”.

Oltre al sostegno nei momenti più delicati, per esempio prima di una TAC di controllo, la chat rappresenta anche il luogo di condivisione di una serie di problemi, che incidono pesantemente sulla vita dei pazienti. “Nonostante la buona volontà del medico di base, ho avuto molte difficoltà a effettuare una TAC di controllo attraverso il Sistema Sanitario Nazionale. Ma anche le mie compagne di sventura hanno lo stesso tipo di problemi: una di loro, per esempio, continua a vedersi negata l’invalidità. Per non parlare delle tante difficoltà che sorgono con i medici, specie quando dobbiamo essere curate per altre patologie. Un dermatologo è rimasto spiazzato quando gli ho chiesto se il farmaco che mi aveva prescritto fosse compatibile con la diagnosi FMD. In Italia ci sono solo tre ospedali che conoscono bene la patologia: Pisa, Verona e Reggio Emilia. Se fosse più conosciuta, tante persone, soprattutto giovani, potrebbero salvarsi più facilmente”.