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La bicicletta alleggerisce la vita quotidiana della famiglia, scandita da visite in ospedale e controlli medici

Tra i protagonisti della seconda edizione di TheRARESide, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare, ci sono Anna e Carlo, giovani genitori di tre bellissime bambine, di cui due gemelle, che sono affette da una rara patologia genetica e che sono in cura presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Siamo approdati al Bambino Gesù – spiega Carlo – su suggerimento di mio padre, che è medico, dove siamo stati accolti sia come pazienti, sia come famiglia”.

“La nostra routine di grande famiglia – racconta Anna – è cambiata da quando ho ripreso a lavorare dopo la maternità. Protagonista delle nostre giornate è la bicicletta, che ha un rimorchio con una piccola capote dove si siedono le bimbe. La routine tipo è questa: portiamo le bimbe all’asilo, poi a fare ginnastica e fisioterapia e infine di nuovo a casa. Le nostre figlie hanno una vita normale, siamo aiutati sia dai nonni, sia da una tata che segue le bimbe sin dalla nascita, oltre che da parenti e amici. Anche lo staff del Bambino Gesù è molto attento nei nostri confronti e ci aiuta ad affrontare il tutto”.

Prima della nascita delle nostre figlie, la disabilità non ha mai fatto parte della nostra vita”, spiega Anna. “Quando poi abbiamo scoperto la malattia rara delle bambine, la disabilità non si era ancora manifestata, si è presentata dopo. Mio marito Carlo mi ha aiutato molto ad accettare la situazione: mi sentivo sfortunata, ma lui mi ha fatto cambiare prospettiva. Insieme abbiamo deciso di affrontare questa patologia e la relativa disabilità ogni giorno. Anche se non è sempre facile, questa esperienza si è rivelata meravigliosa, mi ha permesso di abbattere i miei pregiudizi, gli stereotipi, i preconcetti. Prima, ad esempio, pensavo che i bambini in carrozzina non andassero guardati, perché siamo stati cresciuti con questo concetto. Ora non è più così: la disabilità la vedo come parte della mia vita”.

“In tutto questo – raccontano i due genitori – cerchiamo anche di ritagliarci degli spazi e dei tempi tutti per noi, per uscire insieme o fare la spesa. Con le bambine riusciamo anche a viaggiare, sia per lavoro che per piacere, ma anche per andare a trovare le nostre famiglie, che vivono a Padova e a Torino. Ad esempio, per quest’estate abbiamo in progetto una vacanza in bicicletta tra Trentino e Austria. La bicicletta – aggiungono – è anche un modo per alleggerire le giornate, passate tra ospedale e visite mediche. Al Bambino Gesù, inoltre, c’è anche la ludoteca, che distrae un po’ le bimbe: tutto aiuta”.

Si guarda al futuro con il sorriso e con la voglia di affrontare qualsiasi cosa per il bene dei figli”, conclude Carlo. “Inoltre, vedere il grande affetto di chi ci circonda ci dà la forza di affrontare tutto con naturalezza e disinvoltura”. “Ciò che mi fa andare avanti – aggiunge Anna – è pensare che qualunque cosa succeda, abbiamo i mezzi emotivi per affrontarla. Insieme, io e Carlo siamo uniti, forti e imbattibili: non ci poniamo limiti”.

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