Una malattia rara fortemente invalidante e un immenso amore per i cani: il racconto di una donna che ha saputo andare oltre ogni ostacolo per trovare la propria strada nella vita
“Un rapporto speciale: la storia di Sara” è il titolo dell’ultimo dei cinque brevi video-documentari girati da OMaR nell’ambito della terza edizione della campagna “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, lanciata in occasione del Rare Disease Day 2023 per permettere alle persone affette da una malattia rara di poter raccontare la propria vita con e oltre la patologia, parlando anche di desideri, speranze e aspirazioni.
Al centro di questo quinto filmato (clicca QUI o sull’immagine per guardare il video) c’è la vicenda di Sara Tagliati, una donna affetta da ipofosfatemia legata all’X (XLH), una rara malattia genetica che principalmente determina rachitismo, alterazioni scheletriche, dolori osteo-articolari e deformità agli arti inferiori. Tuttavia, in base alla propria esperienza, Sara spiega come il sintomo maggiormente invalidante della sua patologia sia sempre stato l’astenia, ossia una debolezza estrema e generalizzata che ha caratterizzato la sua esistenza. “Io ho sempre pensato a me come una persona pigra – racconta – che non amava fare cose o essere molto attiva”; questo fino a quando, il 17 luglio 2020, Sara ha potuto accedere a un nuovo trattamento, che le ha portato grandi benefici e le ha permesso di comprendere come a renderla esausta fosse sempre stata la sua patologia.
Ma la storia di Sara, così come quella delle tante altre persone affette da una malattia rara, non è solo il resoconto di un problema di salute, di ostacoli quotidiani, visite mediche e possibili trattamenti: è principalmente il racconto di una vita nella sua totalità, fatta anche di sogni, passioni e aspettative. Nel caso di Sara, l’elemento che ha da sempre contraddistinto la sua esistenza è l’amore per gli animali, in particolare per i cani, amore che lei ha sempre provato fin da bambina, mentre trascorreva le sue giornate nella fattoria di famiglia. Questa passione, per Sara, è stata così centrale nel corso della vita da spingerla a interrompere la sua carriera di ingegnere ambientale per diventare educatrice cinofila. “Quando lavoravo come ingegnere – ricorda – il martedì e il giovedì erano le due giornate in cui potevo portare il cane con me in ufficio: nel tempo mi sono resa conto che erano i due giorni della settimana che preferivo”. Inoltre, Sara racconta che è stato grazie alla sua cagnolina Kelly che ha avuto modo di conoscere il ragazzo che poi è diventato suo marito: “Si può dire che mio marito l’abbia scelto lei, non io”, dice la donna ridendo.
È quindi grazie allo speciale rapporto con il suo cane che Sara ha potuto trovare la sua strada nella vita, superando anche le difficoltà e le problematiche di salute legate alla sua patologia. “Quando mi chiedono come sia avere una disabilità – spiega la donna – rispondo ‘non lo so; dimmi tu com’è non averla, non ti annoi?’”.
Clicca QUI per guardare gli altri video della campagna #TheRAREside 2023.
Seguici sui Social