Alleanza Malattie Rare

Dopo un periodo di alti e bassi, oggi dice: “Se si seguono le indicazioni dei medici, prima o poi i momenti bui passeranno e potrai tornare a indossare i jeans

Un sintomo a volte si può rivelare la punta di un iceberg, ma per comprendere cosa nasconde ci può volere tempo, pazienza e anche una certa dose di fortuna. Oggi Marta ha 41 anni e lavora a Milano, dove vive. È una donna bella e all’apparenza serena, ma di una serenità che ha costruito nel tempo, attraversando la sofferenza, la rinuncia, la consapevolezza e, finalmente, la ricostruzione.

È questo percorso che le ha dato la forza di parlare della sua storia, perché sa che “là fuori”, come dice lei, ci sono tante persone, soprattutto donne, nella sua stessa situazione: tante donne che non sono riuscite a trovare un senso e, forse, neppure, un nome al loro male. La storia di Marta con il lichen sclero-atrofico inizia nel 2015, all’età di 34 anni, quando comincia ad avvertire i primi fastidi: un leggero dolore al clitoride, la sensazione di avere delle scosse, un piccolo ma evidente inspessimento della pelle. Il ginecologo non si allarma, riscontra un po’ di secchezza vulvare e le prescrive delle creme. Ma le cose non si sistemano, anzi peggiorano. Marta reagisce rinunciando a un pezzo della sua vita: “In quel periodo uscivo con una persona, ma provavo troppo dolore per avere rapporti sessuali", racconta. "Non riuscivo a dare giustificazioni e così ho preferito interrompere la relazione”.

Nei due anni successivi il dolore si acuisce, la pelle si fa più secca, compaiono tagli così profondi da sanguinare, il prurito a volte non le dà pace. “La situazione era diventata molto pesante anche a livello psicologico", ricorda Marta. "Tutto era complicato: andare in ufficio, indossare i jeans, cercare di fare una vita normale”. Il ginecologo continua a parlare di secchezza della vulva, così un’amica con cui si confida le suggerisce di andare da un’altra ginecologa e lei accetta il consiglio. Prima di cominciare la visita vera e propria, mentre è già in posizione sul lettino, la dottoressa guarda e le dice: “Lo vedo da qui quello che ha”. Le parti intime di Marta appaiono completamente bianche, la pelle perlacea. Dopo la visita, la ginecologa le comunica che c’è una notizia bella e una brutta: quella brutta è che ha il lichen sclero-atrofico, una malattia di cui Marta sente per la prima volta il nome, quella bella è che esiste una cura. “Mi prescrive il Fitostimoline per 20 giorni e il cortisone", racconta Marta. "Torno a casa più serena, felice di aver finalmente trovato il nome della malattia che mi affigge da tanto tempo. Ma quando decido di accendere il computer per fare una ricerca su Internet mi crolla il mondo addosso: la ginecologa mi aveva avvertito che il lichen era una patologia cronica, ma non che fosse in grado di modificare l’anatomia della vulva e che in alcuni casi potesse degenerare in tumore”.

Il giorno successivo Marta non va in ufficio, trascorre la prima settimana nella più profonda disperazione. Non riesce a parlare con nessuno, neppure con sua madre. “Era come se pensassi che, non parlandone, la malattia non sarebbe esistita”, riflette. Poi torna a cercare in rete e trova alcune interviste del dottor Francesco Casabona, un chirurgo plastico specializzato nella cura degli esiti cicatriziali e ulcerativi del lichen sclero-atrofico mediante la terapia rigenerativa. Le testimonianze dei suoi pazienti convincono Marta, che lo chiama per fissare un appuntamento a Milano, una delle città dove Casabona visita oltre a Genova e Roma. È il 5 luglio 2017 quando lo incontra, una data che non può dimenticare. “Durante la visita mi racconta il suo percorso personale, poi mi spiega che utilizza il lipofilling e il plasma ricco di piastrine (PRP), precisando però che spesso un solo intervento non è sufficiente, dipende dallo stadio della malattia e dalla reazione individuale”. Per Marta l’estate 2017 non è delle migliori: il dolore è più forte che mai, non può fare il bagno e non riesce a indossare gli slip, non le resta altro che trascorrere il tempo sul divano. “A settembre entro in lista di attesa e a ottobre eseguo il primo intervento", spiega. "Seguo tutte le indicazioni alla lettera e due settimane dopo comincio a sentire i primi benefici. Nel giro di pochi mesi mi sottopongo a tre interventi e, nel giugno successivo, entro per la prima volta in contatto con l’associazione Lisclea attraverso il gruppo Facebook privato dedicato ai pazienti”.

Anche entrare in quel gruppo per Marta non è semplice né tantomeno scontato. “All’inizio ero restia, negli anni avevo sempre cercato di evitare l’argomento", racconta. "Della mia malattia avevo parlato solo con alcune amiche, che però non potevano comprendere: come fai a capire cosa vuol dire avere le mutilazioni causate dal lichen sclero-atrofico, se non le hai provate sulla tua pelle?”. Da quel 2015 in cui tutto è cominciato Marta non ha più avuto né un compagno né una relazione. È come se non si sentisse all’altezza di avere una persona accanto: “Perché come glielo spieghi cos’hai?”, dice. Così, se una sera decide di uscire con qualcuno, poi evita di rivederlo, teme che le cose vadano avanti, non vuole trovarsi in difficoltà. Preferisce rinunciare, bandire questo aspetta dalla sua vita. Le cose cominciano a cambiare quando entra in Lisclea, l’Associazione Italiana Lichen Sclero-atrofico. “Leggere le testimonianze delle altre pazienti mi ha fatto sentire nel posto giusto: le loro storie parlavano dello stesso dolore che io avevo dentro. In questo gruppo mi sono davvero aperta per la prima volta, ho trovato la forza di raccontare la mia esperienza, sono riuscita ad accettare consigli e a darne a mia volta”.

Ma è è soprattutto l’incontro con la presidente Muriel Rouffaneau ad aiutarla. “Per me Muriel è stata un’ancora di salvezza", chiarisce. "È una delle donne più forti che io abbia mai conosciuto, mi è stata sempre vicina, anche nei momenti peggiori”. Come quando, lo scorso anno, dopo un periodo di relativo equilibrio Marta ha avuto un crollo emotivo. Dopo aver conosciuto una persona, aveva deciso di darsi un’altra possibilità, si era detta che forse lui avrebbe potuto capire. Purtroppo le cose sono andate diversamente: “La sera in cui ho provato ad avere un rapporto intimo, lui è uscito dalla porta e non si è più fatto vivo", chiarisce. "Da quel momento è tornato tutto fuori, le manifestazioni del lichen sclero-atrofico sono anche legate allo stress e l’ansia ha riportato a galla la malattia. In maniera estremamente veloce ho perso parti di anatomia della vulva. È seguito un periodo di depressione forte, in cui Muriel è stata la mia roccaforte, mi ha preso per i capelli e mi ha tirato su”.

È in questo periodo che Marta Nannipieri decide di ampliare il proprio coinvolgimento all’interno di Lisclea. Ha competenze di grafica e di comunicazione, in passato ha lavorato alla realizzazione di siti web. Propone di preparare un volantino, poi passa al sito. Vuole uno strumento agevole, immediato, in grado di offrire ai pazienti tutte le informazioni di cui hanno bisogno. Per elaborare un progetto si mette nei loro panni, anzi è davvero nei loro panni, quindi non fa fatica a comprendere le loro necessità. “Abbiamo bisogno di conoscere i centri di riferimento sparsi su tutto il territorio nazionale, le news relative alle patologie, il punto di vista dei medici: nel sito c’è tutto questo", sintetizza. "E poi ci sono le testimonianze, per comprendere come affrontare la patologia”. A questo punto Marta è pronta per entrare nel direttivo dell’associazione, anzi accetta la proposta con entusiasmo. Qualche tempo dopo diventa vicepresidente, l’associazione ora è il suo mondo, ci sono tante idee in ballo che aspettano solo di essere realizzate: “Per ora i nostri progetti sono su carta perché siamo troppo pochi per metterli in pratica, ma piano piano riusciremo a concretizzarli”, promette.

Da quando è riuscita a dare un nome alla sua malattia nel 2017 tante cose sono cambiate per Marta. Non è stato un percorso semplice né lineare, la sua testimonianza lo conferma. Ha dovuto attraversare tante fasi diverse e tante ancora dovrà attraversarne in futuro. Ha il sospetto che quel lichen sclero-atrofico di cui solo cinque anni fa ha appreso per la prima volta il nome, probabilmente, l’accompagna da molto più tempo. Ricorda di una Marta bambina che in tempi non sospetti, nelle aule di una scuola dell’infanzia, provava prurito alle parti intime e cercava sollievo grattandosi, sotto lo sguardo maldisposto delle sue compagnette che, per questo, a volte non volevano giocare con lei. “Il 2021 è stato molto difficile", riflette. "Pensavo di aver accettato la malattia, ma non era vero, mi limitavo a tenerla nascosta, facevo semplicemente finta che non esistesse”. Con l’aiuto di una psicologa, Marta riesce però a fare un passo avanti: comprende meglio il sentimento di vergogna che l’ha accompagnata in questi anni, riflette sulla convinzione, che ha fatto propria, di non potersi permettere di avere una persona accanto. “Ora sto meglio", dice. "So tutto, anche che la situazione delle mie parti intime potrebbe ulteriormente peggiorare. E anche se mi resta ancora difficile pensare alla possibilità di incontrare qualcuno, non voglio chiudere per sempre questa porta. Dal 2017 ho effettuato ancora due interventi, faccio fisioterapia e proprio oggi sul nostro gruppo Facebook ho pubblicato un post nel quale dicevo che ora sto bene e che il lichen, in questo momento, è a nanna. Oggi riesco a parlare di più della mia situazione, perché comincio ad accettare di più la malattia e a vergognarmi di meno”.

A una persona che ha appena scoperto la diagnosi Marta oggi direbbe che con il lichen è possibile conviverci. Ma anche che a volte la malattia si nutre dei nostri stati d’animo e, soprattutto, del nostro stress. “Direi che di non alimentare il lichen col dolore e che, se si seguono le indicazioni dei medici, prima o poi i momenti bui passeranno e potrai tornare a indossare i jeans. I risultati si vedono soltanto a lungo termine e non bisogna mai interrompere le cure e praticare il fai da te. Oggi non c’è ricerca, ma un giorno forse qualcuno sposerà la causa e una cura arriverà. Nel frattempo possiamo provare a essere, se non felici, per lo meno serene, l’importante è non perdere mai la speranza”.