Alleanza Malattie Rare

La presidente Muriel Rouffaneau: “È una malattia rara, ma siamo molti di più di quanti non si creda”

Inserito tra le malattie rare nel 2001, il lichen sclerosus o lichen sclero-atrofico (LSA) è una patologia infiammatoria cronica, pre-cancerogena (può trasformarsi in cancro in 6 casi su 100), che interessa soprattutto la cute e le mucose dell’area ano-genitale.

“Non riguarda soltanto il sesso femminile nella fase della menopausa, come si pensava fino a qualche tempo fa, ma anche gli uomini e, negli ultimi anni, si nota una sempre maggiore presenza tra le bambine e tra le donne nella fascia di età 20-40", commenta Muriel Rouffaneau, presidente di Lisclea, l’unica associazione italiana dedicata alla patologia. "Non sappiamo quanti siamo, ma sappiamo di essere tanti, all’estero infatti il lichen sclero-atrofico non è neppure considerato una malattia rara”. Tra i sintomi più frequenti si annoverano prurito, dolore, bruciore, disturbi urinari, difficoltà ad avere rapporti sessuali ma anche lacerazioni, ulcere, fusione di piccole e grandi labbra, fino alla completa scomparsa dei genitali, chiusura introito vaginale.

“Si tratta di una dermatosi infiammatoria", puntualizza la presidente di Lisclea. "All’inizio la pelle diventa più fragile, compaiono pruriti da leggeri a molto intensi, lesioni, bruciori, assottigliamento dei tessuti. Spesso i medici attribuiscono i sintomi alla presenza di candide o micosi, prescrivendo le relative cure che, purtroppo, non servono a niente. Ci possono volere anche tre anni per ottenere la giusta diagnosi”. Ai disagi di tipo fisico seguono quelli di ordine psicologico: ansia, depressione, perdita di autostima, isolamento sociale. “Il lichen sclero-atrofico genera una grande sofferenza e vergogna: parlare di una malattia che copre l’area genitale è molto difficile. Spesso le persone, gli uomini soprattutto, non ne parlano neppure in famiglia. Chi decide di esporsi e metterci la faccia, deve sfoderare la spada", dice ancora Muriel. "A volte i rapporti sessuali possono diventare impossibili, per non parlare delle difficoltà legate alle gravidanze. Insomma occuparsi di lichen sclero-atrofico significa davvero entrare in un terreno minato”.

L’associazione

Lisclea è nata nel 2018 a partire dall’esperienza di un gruppo Facebook privato, riservato ai soli pazienti o ai loro familiari, nel caso in cui a essere colpiti dalla patologia siano figli piccoli o genitori anziani. “Nonostante le mille difficoltà burocratiche abbiamo deciso di fondare un’associazione di volontariato per non disperdere la nostra forza e la nostra esperienza e oggi, tra il gruppo direttivo e le volontarie, possiamo contare su circa una quindicina di persone”, commenta la presidente. Alle spalle dell’associazione resta però il gruppo Facebook, che continua a essere molto attivo, con una media di cinque o sei richieste di iscrizione a settimana, a cui si aggiungono quattro o cinque mail al giorno da parte di persone che chiedono informazioni e chiarimenti sulla malattia. “Alcuni arrivano a una diagnosi anche grazie alle notizie che riescono ad acquisire attraverso il nostro gruppo o attraverso le testimonianze pubblicate sul sito di Lisclea. Anche per questo sospettiamo che il lichen sclero-atrofico sia molto più diffuso di quanto non si creda”. Tra i problemi più grandi dell’associazione vi è la difficoltà di richiamare volontari disposti ad attivarsi su un tema così difficile e quello di riuscire ad avere referenti in ogni regione italiana.

Obiettivi

Lo scopo principale di Lisclea è contribuire alla diffusione della conoscenza del lichen sclero-atrofico. “Ci sono molti problemi in proposito – spiega la presidente – tra cui quello di non poter diffondere fotografie relative agli effetti malattia attraverso i social, compreso YouTube, perché vengono immediatamente censurate come immagini pornografiche”. Vi è poi l’obiettivo di favorire lo sviluppo della ricerca, con una particolare attenzione all’ambito pediatrico, dove la difficoltà della diagnosi e della cura appare ancora più evidente. “Non possiamo accettare il fatto che nessuno si occupi di noi e che non vengano realizzate ricerche sul lichen sclero-atrofico", prosegue. "Soprattutto è necessario sensibilizzare la classe medica, in particolare i medici di base, i ginecologi, i dermatologi e gli urologi, in modo che dinanzi a una paziente con una sintomatologia riconducibile al lichen scatti subito un click”. Dal punto di vista più strettamente legato all’associazione, invece, l’obiettivo è quello di fare sempre più da trait d’union tra i medici, i pazienti e i numerosi centri di riferimento diffusi su tutto il territorio nazionale.

Bisogni dei pazienti

“Il bisogno più grande di ogni paziente è quello di essere rassicurato e di poter parlare liberamente della malattia, abbandonando tutti quei pudori che ti inducono a tenerti i tuoi problemi per te", chiarisce Muriel. "In parole povere si tratta di poter dire che ci sono giorni in cui non riesci a stare in piedi o ti è impossibile fare cose semplici come andare in bicicletta o indossare pantaloni attillati”. Ma i pazienti necessitano anche di maggiori e più chiare informazioni, come per esempio sapere che il lichen sclero-atrofico ha un codice di esenzione, conoscere i centri di riferimento per la patologia o anche, semplicemente, distinguere tra invalidità e benefici garantiti dalla legge 104”. C’è infine la questione delle creme lenitive ed emollienti per le parti intime, che vanno usate a vita, ma che non vengono garantite da tutti i sistemi sanitari regionali.

Comunicazione e sensibilizzazione

“Oggi la comunicazione intorno alla malattia è fondamentale specie quando si tratta di una malattia rara come la nostra", commenta la vice presidente di Lisclea, Marta Nannipieri. "È necessario far conoscere l’esistenza del lichen sclero-atrofico anche perché molti potrebbero averla senza saperlo”. A questo scopo Lisclea distribuisce volantini negli ospedali, nelle farmacie, nelle palestre, negli studi dei medici di base. “Oltre a far girare il nome della malattia, riteniamo essenziale sensibilizzare i medici sia attraverso la diffusione di articoli e video sia attraverso la partecipazione a vari convegni di taglio medico”, aggiunge. E poi ci sono il sito, l’ufficio stampa, l’utilizzo dei social e l’idea, per il futuro, di coinvolgere personaggi noti che possano sensibilizzare l’opinione pubblica.