Il presidente Lucantonio: “La SLA non è una corsa, bensì una maratona: necessario supportare i caregiver”
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una rara malattia neurodegenerativa progressiva che insorge prevalentemente in età adulta e che attacca i motoneuroni nel cervello e nel midollo spinale, compromettendo il movimento dei muscoli volontari fino alla paralisi totale ma lasciando intatte, il più delle volte, le capacità intellettive. Il meccanismo alla base della patologia non è stato ancora identificato e, ad oggi, non esiste una cura. “La SLA è una malattia sconvolgente”, commenta Edmondo Lucantonio, presidente di Viva la Vita Onlus. “Significa essere sepolti all’interno del proprio corpo”. Perché ciò a cui generalmente non si pensa è che “i muscoli non servono solo per muovere le gambe e le braccia; tutti noi parliamo, guardiamo e respiriamo grazie ai muscoli. La lenta paralisi muscolare annulla tutte le funzioni vitali, con un impatto non solo sul paziente ma anche sulla sua intera famiglia, la cui vita cambia completamente”.
L’Associazione
Viva la Vita Onlus nasce a Roma nel 2005 come associazione di malati di SLA e familiari, con l’obiettivo di potenziare l’assistenza domiciliare dei pazienti e le attività di formazione e informazione sulla patologia. La storia della Onlus, dunque, si intreccia con quella delle persone che ne fanno parte. “Qui siamo tutti reduci”, sottolinea il presidente Lucantonio. “Tutti noi, perfino i dipendenti, conosciamo per esperienza diretta la malattia”. Tanti familiari, poi, restano all’interno dell’Associazione anche dopo la scomparsa dei propri cari. Come lo stesso Edmondo, che ha perso sua moglie Myriam nel 2004 ma che è rimasto e ha continuato a operare come volontario, per cercare di migliorare la vita dei malati facendo ‘politica sociale’.
Tutto comincia oltre 20 anni fa, quando Edmondo Lucantonio e Mauro Pichezzi, ex presidente dell’Associazione, incontrano all’Ospedale Sandro Pertini di Roma il dottor Alessandro Galantino, pneumologo, oggi vice presidente e responsabile scientifico di Viva la Vita Onlus. “Fu lo stesso Galantino a chiederci di aiutarlo a creare un’associazione, cosa che all’epoca ci sembrava un’impresa stratosferica”, racconta il presidente. “Visto che sia io che Mauro eravamo riusciti a far rispettare i diritti dei nostri congiunti interagendo con i vari uffici sanitari, ci chiese se potevamo dare una mano a quei pazienti che non avevano familiari altrettanto combattivi. Iniziammo allora ad aiutare alcune persone informalmente e, in seguito, Galantino mi chiese di spiegare cosa significhi una diagnosi di SLA ai parenti di una signora malata: secondo lui avevo le carte in regola per far capire loro come fosse possibile continuare a vivere con una malattia così terribile. Da qui è nato prima una sorta di gruppo di mutua assistenza, per supportarsi e spalleggiarsi nelle questioni mediche e nelle interlocuzioni con gli operatori sanitari, e poi una vera e propria associazione”.
Attualmente, Viva la Vita svolge attività di orientamento e informazione, di mediazione e raccordo con le istituzioni sanitarie e di progettazione di modelli assistenziali, ma offre anche alcuni servizi completamente gratuiti per il miglioramento della qualità della vita di pazienti e familiari. Gli iscritti variano di anno in anno: “Seguiamo circa 200 pazienti sul territorio regionale, di cui alcuni con altre malattie rare altamente invalidanti”, precisa Emanuela Pisano, responsabile Attività interne dell’Associazione.
I progetti realizzati
Tra gli obiettivi primari di Viva la Vita vi è quello di offrire consulenza e orientamento in merito al decorso della SLA, agli specialisti e i centri ospedalieri regionali che si occupano della diagnosi e del trattamento della patologia, ai servizi offerti dal territorio e alle pratiche burocratiche da espletare. Inoltre, l’Associazione offre un servizio di coordinamento tra le famiglie e le strutture territoriali al fine, soprattutto, di garantire un’adeguata assistenza domiciliare ai pazienti, raccogliendo anche le segnalazioni di disservizi che giungono dalle stesse famiglie per presentarle, poi, agli organi competenti.
Viva la Vita organizza anche corsi di formazione, rivolti a familiari e caregiver, per la corretta gestione domiciliare di un malato di SLA, offre assistenza legale ai propri iscritti e fornisce il servizio “Trasporto H”, che è attivo in tutta la regione Lazio e garantisce lo spostamento dei pazienti, per ragioni sanitarie e di diporto, tramite un’ambulanza o un mezzo dotato di pedana per le carrozzine. Infine, c’è “Ospedale a domicilio”, “un progetto nato nel 2008 per permettere, ai malati di SLA della regione Lazio che non possono raggiungere facilmente l’ospedale, di effettuare esami diagnostici e visite specialistiche a casa propria”, chiarisce Emanuela Pisano.
Gli obiettivi per il futuro
Tra gli obiettivi ancora da raggiungere, invece, “vi è l’approvazione di una legge regionale sulla SLA, di cui si sente fortemente la mancanza”, aggiunge il presidente di Viva la Vita Onlus. “Come associazione, poi, vorremmo intensificare il supporto ai malati e, soprattutto, ai caregiver, che vanno sostenuti perché la SLA non è una corsa, bensì una maratona: a volte i pazienti convivono oltre 12 anni con la malattia, con un carico emotivo spaventoso da parte dei familiari. Occorre davvero un supporto per aiutare i caregiver ad essere efficienti psicologicamente, anche attraverso momenti di sollievo dall’incombenza della cura. Insomma – conclude Lucantonio – è necessario migliorare l’assistenza dei pazienti con SLA perché, nonostante i progressi compiuti, ancora tanto resta da fare”.
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