SLA: dagli aperitivi ai concerti, Viva la Vita Onlus si impegna ad esaudire i desideri dei pazienti

Dal 2018, l’Associazione mette a disposizione dei propri iscritti un servizio di trasporto anche per motivi di piacere, perché una vita non può essere fatta solo di appuntamenti sanitari

C’è chi vuole fare una gita al lago con gli amici, chi desidera assistere alle gare di nuoto del nipote, chi vuole andare a fare visita ai propri cari al cimitero e chi, semplicemente, ha voglia di passare una giornata al ristorante, al mare o al centro commerciale. Non di sole esigenze primarie è fatta una vita, anche quando è investita da una malattia grave e fortemente invalidante come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo sanno bene gli operatori di Viva la Vita Onlus, che organizzano il trasporto di pazienti per ragioni di piacere, oltre che sanitarie.

“Alcuni anni fa ci siamo resi conto che per gli spostamenti dei pazienti, anche all’interno della stessa città, le famiglie sostenevano dei costi immani”, racconta la responsabile delle Attività interne dell’associazione, Emanuela Pisano. “Così è nato il servizio “Trasporto H” che, inizialmente, accompagnava i malati di SLA in ospedale o in altre strutture sanitarie. Col tempo, però, abbiamo capito che i pazienti avevano anche altri bisogni e, grazie al bando regionale Comunità Solidali, a partire dal 2018 abbiamo cominciato a offrire anche l’opportunità di effettuare spostamenti per diporto”.

Sara, per esempio, ama andare a godersi il tramonto a Passoscuro, sul litorale romano, in una spiaggia dove organizzano aperitivi, eventi e sessioni di yoga. “Ci ha inviato delle foto fantastiche e per lei quello dell’aperitivo a Passoscuro è diventato un appuntamento settimanale imperdibile”, sottolinea Pisano. “Il trasferimento di un malato di SLA in condizioni avanzate è estremamente complesso: oltre alla carrozzina, occorre trasportare l’aspiratore e il ventilatore, compreso un secondo ventilatore di scorta. Ma Sara è talmente felice che cerchiamo in tutti i modi di assicurarle questo piacere”.

Valeria, invece, ha espresso il desiderio di andare al concerto di Antonello Venditti e Francesco De Gregori, che si è tenuto a Roma lo scorso 18 giugno. “È accaduto poco prima della Giornata Mondiale della SLA”, spiega ancora Pisano. “Valeria è una donna estremamente forte e volitiva, che riesce ancora a parlare nonostante la tracheostomia. In quell’occasione ci ha mandato un video meraviglioso, con cui ci ricorda che la SLA ferma tutto ma non la vita. Questa esplosione di vitalità rappresenta per noi un contributo preziosissimo, ci restituisce il senso di quello che facciamo”.

Anche Giulio è tracheostomizzato e anche il suo, come quelli precedenti, è un nome di fantasia. Anche lui, inoltre, viene ventilato e nutrito artificialmente, ma questo non gli impedisce di voler trascorrere le vacanze al mare in campeggio con la moglie. “Lo scorso anno hanno affittato un bungalow per un mese, quest’anno invece hanno optato per un appartamento”, racconta Pisano. “Ogni volta, andare in vacanza comporta per loro un vero e proprio trasloco. Un paziente SLA in condizioni avanzate ha bisogno di una infinità di cose: interi scatoloni di forniture, sondini, cannule; e poi i ventilatori, l’ossigeno, il letto ortopedico e il materasso antidecubito. Devi ricreare ‘l’ospedale domiciliare’ che avevi a casa in un altro luogo”. Insomma, se si considera la fatica che comporta, andare in villeggiatura è una scelta tutt’altro che scontata.

“Voler custodire questo spicchio di normalità non è da tutti – prosegue la rappresentante di Viva la Vita Onlus. “Molti familiari sono talmente sopraffatti dagli impegni quotidiani, e talmente timorosi di minare l’equilibrio tanto faticosamente raggiunto, da rinunciare spesso anche a un’uscita di qualche ora. Per questo siamo propensi ad accogliere questo tipo di richieste, perché rappresentano una sana aspirazione a una vita normale, anzi alla vita e basta”. Non a caso l’associazione si chiama “Viva la Vita”, un nome che, si potrebbe dire, è tutto un programma: quello di aspirare sempre alla miglior qualità di vita possibile.