Alleanza Malattie Rare

L’associazione AIDEFAD è attiva in Italia dal 2018

L’associazione AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe) è nata il 9 settembre 2018, in occasione della giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD, ossia appunto i disordini legati all’esposizione del feto ad alcol e/o sostanze stupefacenti. Come spesso accade, l’associazione è nata come risultato di una esperienza personale, e talvolta collettiva, di sofferenza e dolore. In questo caso il punto di partenza è la vita complessa e faticosa del suo presidente, Claudio Diaz.

Claudio, come moltissimi membri dell’associazione (173 i soci complessivi, di cui tutti i genitori sono adottivi e 4 persone affette da FASD e con un range d’età va dai 6 anni ai 44 anni), ha avuto a che fare con il mondo dell’adozione. Nel caso specifico, proprio lui è un figlio adottivo.

“Sono nato nel 1979 e adottato a 10 giorni di vita”, racconta Diaz. “Sulla mia cartella clinica le indicazioni pervenute ai miei genitori adottivi erano piuttosto scarne. In quegli anni non compariva nulla circa l’uso da parte della madre naturale di alcol e ancor meno di droghe. Quello che era stato dichiarato dai medici erano i seguenti dati: il mio basso peso alla nascita, la placenta scarsa, il liquido amniotico fortemente tinto, un indice di Apgar basso e la presenza di tremori. In sostanza, avevo una vera e propria sindrome da astinenza, di cui ovviamente all’epoca non si era al corrente. Altri problemi si sono evidenziati subito dopo il ritorno a casa, a cominciare dai disturbi del sonno con risvegli in luoghi lontani dal letto. Altri invece erano segnali decisamente più subdoli come la mia difficoltà a gestire la rabbia e un’ingenuità sproporzionata per l’età, quando ero già alla scuola elementare. In quegli anni però vigeva una sorta di diniego da parte delle famiglie e della società. Tutto veniva in qualche modo minimizzato o, addirittura, negato. Il desiderio era quello di avere un figlio cosiddetto “normale” a tutti i costi. Poi la situazione è ulteriormente degenerata.”

“A 13 anni ho iniziato a fare uso di alcol – prosegue Diaz – prima gradualmente e poi in maniera decisamente importante. Il seguito è stato il graduale scivolare verso l’accesso ad altre sostanze e un mondo traboccante di sofferenza. Avevo 20 anni quando uno psichiatra in una visita di cinque minuti mi diagnosticò il disturbo bipolare, solo modo per poter cominciare a somministrarmi dei farmaci. Furono anni segnati da mesi nei reparti psichiatrici e lunghi periodi di solitudine. Come reietto della famiglia, ero stato esiliato in Toscana in una sorta di reclusione. Sentivo un profondo senso di colpa nei confronti dei miei genitori che mi faceva sentire colpevole di qualunque cosa e meritevole di ogni decisione essi prendessero al mio posto e, al tempo stesso, una grande sofferenza per il mio stato psicologico generale e di profondo isolamento. Tutto sommato, stavo meglio quando ero ricoverato, avevo almeno la sensazione che qualcuno si prendesse cura di me.”

“Poi ci fu morte di mia madre e l’accesso alla comunità a 26 anni per disintossicarmi – spiega ancora – dato che facevo uso di stupefacenti. Sono ancora legato alle persone e ai professionisti che ho conosciuto in quei due anni e mezzo in comunità. In seguito di nuovo solitudine, mio padre che mi “disereda” e nel 2010 una cisti sacrococcigea con un conseguente intervento non andato a buon fine. Febbre, un’infezione nel punto in cui ero stato operato, un calo ponderale importante, avevo perso ben 20 kg, la sensazione di una gamba rigida, l’emiparesi al volto e a un occhio (che percepivo come totalmente bloccato). Poi un periodo in camper in Portogallo, visite, esami ed elettroencefalogrammi e l’ipotesi di una encefalopatia cronica.”

Molti i sintomi dunque e le comorbilità (nel caso della FASD possono arrivare anche a 300-400) che si associavano a una storia familiare del tutto sconosciuta a Claudio Diaz, che è poi riuscito a ricostruire a fatica nel corso del tempo.

“Mia madre era tossicodipendente con una lieve disabilità intellettiva, nata a sua volta da un padre alcolista. Ho scoperto della sua morte precoce, all’età di trent’anni a causa dell’AIDS, una vera e propria piaga in quegli anni. Una storia intrisa di sofferenza, dipendenze, malattie e morte che mi aveva contagiato sin dall’origine, passata attraverso il liquido amniotico… Osservando attentamente le mie foto da bambino, e soprattutto mostrandole ai medici, apparivano già evidenti due dimorfismi facciali, ossia tratti fisiognomici tipici della FASD che avrebbero già dovuto indirizzare in passato verso una probabile diagnosi, soprattutto considerati altri sintomi e manifestazioni. L’Associazione da me fondata è nata proprio con lo scopo di far conoscere questi disordini legati alla vita fetale. Quei nove mesi trascorsi nella pancia della madre sono fondamentali per la salute psicofisica del nascituro e, in caso di adozione, quei nove mesi sono una nebulosa in grado di condizionare in maniera importante il resto dell’esistenza. Peccato che spesso i genitori adottivi non ne siano minimamente al corrente. In particolare, tra coloro che vivono con la FASD, il numero più consistente di adozioni proviene dai Paesi dell’Est Europa, a seguire il Sud America, qualche caso dall’India ma anche le adozioni nazionali hanno una certa rilevanza”.

Delle persone con FASD rappresentate da AIDEFAD circa 50 hanno una diagnosi ufficiale di FASD che si divide tra Sindrome Feto Alcolica completamente espressa (FAS), Sindrome Feto Alcolica parzialmente espressa (pFAS) o Disturbo dello Sviluppo Neurologico Alcol Correlato (ARND). Chi non ha diagnosi ufficiale ha una diagnosi di ADHD, Disturbo Oppositivo Provocatorio (DOP) e/o Spettro autistico. In alcuni casi vi sono impattanti disturbi psichiatrici. L’associazione AIDEFAD è membro dell’Alleanza Malattie Rare.

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