Mese di sensibilizzazione sull'ittiosi

Al via la campagna #IAM2024, con l’iniziativa social #walkingforichthyosis

Roma – Lo European Network for Ichthyosis (ENI) e l’Unione Italiana Ittiosi (UNITI), in occasione del mese di sensibilizzazione sull’ittiosi, che ricorre a maggio, lanciano la campagna di consapevolezza #IAM2024. Quest'anno, nell'ambito della campagna, è stata lanciata l'iniziativa #walkingforichthyosis, che invita alla mobilitazione sui social network per sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia cutanea rara senza cura, diagnosticata in un individuo ogni 250.000 nascite.

La campagna, che andrà avanti per tutto il mese di maggio sui principali social network, chiede alle persone che vorranno aderire all'iniziativa di caricare sui propri profili Facebook, X (ex Twitter) e Instagram una fotografia o un video del proprio contapassi che mostri i passi compiuti a sostegno della causa dei malati di ittiosi e l'hashtag #walkingforichthyosis.

Questa azione a livello europeo intende diffondere la conoscenza dell’ittiosi e migliorare il quadro clinico di una malattia della pelle che comprende un gruppo eterogeneo di disturbi ereditari e il cui trattamento è principalmente sintomatico, con particolare attenzione all’idratazione e alla riabilitazione per migliorare la mobilità.

ENI e UNITI cercano anche di promuovere la ricerca finalizzata a trovare una cura per la malattia. Trattandosi di una malattia genetica, l’unico modo per raggiungere questo obiettivo è attraverso la ricerca sui geni che la causano. “Avere una cura per l'ittiosi è possibile. La tecnologia esiste e abbiamo solo bisogno che gli scienziati dedichino tempo e ci sia sostegno finanziario per realizzarla”, ha affermato Leonardo Hervás, CEO di dello European Network for Ichthyosis. In questo senso, Hervás ha aggiunto che “il raggiungimento della cura per una malattia rara richiede un sostegno costante e decisivo da parte delle pubbliche amministrazioni, sia nazionali che europee, poiché si tratta di gruppi di pazienti altamente vulnerabili”.

“In Italia la consulenza multidisciplinare che forniscono alcuni ospedali aiuta sicuramente a migliorare la qualità di vita delle persone con ittiosi”, ha detto Tiziana Bossis, presidente di Unione Italiana Ittiosi, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. “Purtroppo, però, la ricerca ancora non ha trovato una cura in grado di affrontare gli aspetti genetici di tutte le forme di ittiosi. Per fare passi avanti significativi e per sostenere i malati di ittiosi sono necessari maggiori finanziamenti e – ha aggiunto ancora Bossis – anche una maggiore sensibilità da parte delle Istituzioni”.

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