Alleanza Malattie Rare

Le associazioni del territorio festeggiano la ricorrenza con due appuntamenti online il 16 e 24 luglio, in vista del grande evento in presenza di settembre

A nove anni dal primo “Handy Pride” in Sicilia, il Disability Pride arriva in Veneto, e lo fa con un percorso che prenderà il via proprio in questo mese di luglio, con un ciclo di attività ed eventi che culmineranno nel fine settimana del 14 e 15 settembre 2024.

IL PROGRAMMA DI LUGLIO

Mentre è in via di definizione il ricco programma degli eventi padovani di settembre - con appuntamenti culturali, sport e intrattenimento per tutte le età - ad aprire questo percorso saranno due dirette Instagram il 16 e 24 luglio prossimi, che consentiranno di anticipare alcune tre le tematiche più attuali quando si guarda al mondo della disabilità.

Martedì 16 luglio, dalle 18:30 sul profilo Instagram del Disability Pride Veneto, appuntamento con Armanda Salvucci per parlare di sessualità e disabilità. Ideatrice del progetto Sensuability e presidente dell’associazione Nessunotocchimario (che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare), con la sua attività Armanda Salvucci affronta alla luce del sole e all’insegna dell’ironia proprio la sessualità, che riguarda tutti e che non può essere solo appannaggio di chi è “bello e perfetto”.

Nonostante la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità abbia equiparato il diritto alla salute sessuale ai diritti umani in generale, infatti, la sessualità delle persone con disabilità viene spesso relegata a una dimensione distaccata dalla relazionalità, non di rado ridotta a pratiche dell’igiene personale o delle funzioni corporee.

“Sensuability – spiega Armanda Salvucci – fa esattamente questo: parte da una provocazione linguistica, fondendo due termini apparentemente inaccostabili come sessualità e disabilità, per ridisegnare un nuovo immaginario erotico che comprenda corpi non perfetti ma estremamente sensuali”.

Mercoledì 24 luglio, dalle 18:30 sul profilo Instagram del Disability Pride Veneto, sarà invece la volta di una chiacchierata con Laura Andrao, avvocata esperta in diritti delle persone con disabilità, che approfondirà il tema del Progetto di Vita.

Il progetto individuale raccoglie tutti i bisogni e i desideri della singola persona con disabilità e li organizza all’interno di un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa Comunità territoriale possono/devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.

“Alla luce della recente riforma sul riconoscimento dell’invalidità – spiega Laura Andrao – diventa ancora più importante tornare a parlare di questo tema. Siamo di fronte a una legislazione che, finalmente, sembrerebbe mettere la persona al centro, anche quella con disabilità, per cui diventa fondamentale arrivare preparati al 2025, quando molto dovrebbe cambiare anche nella pratica”.

Nel corso delle dirette social le ospiti risponderanno alle domande dei partecipanti, moderate da Claudia Frizzarin, presidente dell’associazione MIL – Muoversi in Libertà, che per prima ha promosso il Disability Pride Veneto e che aderisce all’Alleanza Malattie Rare, coinvolgendo un network di associazioni attive su tutto il territorio regionale.

Il Disability Pride Veneto è organizzato in collaborazione con il Comune di Padova, la Fondazione Oggi e Domani e l’Università degli Studi di Padova e con il contributo di Decathlon, Fisioterapia Medica Studi e Ricerche Srl, Pegasus Medical Srl e Invictus Padova.

L’evento ha ottenuto il patrocinio di Regione del Veneto, Provincia di Padova e Ulss 6, Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare.

IL DISABILITY PRIDE MONTH

La prima celebrazione ufficiale del Disability Pride Month si è tenuta negli Stati Uniti nel luglio 2015, proprio nell’anno che ha segnato il 25° anniversario del Americans with Disabilities Act (ADA), sottoscritto il 26 luglio 1990. Una celebrazione non solo statunitense ma anche italiana, che in questi nove anni ha raggiunto molte città della nostra Penisola, da Nord a Sud.

LA RETE DI ASSOCIAZIONI VENETE COINVOLTE

Sono impegnate, insieme a MIL, nell’organizzazione di tutti gli eventi: l’associazione Il Puzzle della Vita, impegnata nella quotidiana necessità di combattere la paralisi cerebrale infantile (PCI); Ci siamo anche noi ODV, che si occupa di persone con disabilità intellettiva e cognitiva allo scopo di promuoverne l’autonomia; l’Associazione Paratetraplegici Nordest, che opera nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria a tutela dei diritti civili, Gruppo Polis – Abitare il Tempo, che si occupa di persone adulte con disabilità psichiche, psicofisiche e persone con problematiche psichiatriche prive di nucleo familiare o per le quali sia impossibilitata la permanenza nel nucleo familiare, sia temporaneamente sia permanentemente; Associazione Padovana Incontinenti Stomatizzati (Apis ODV), che svolge opera di sensibilizzazione e corretta informazione sui problemi posti dalla presenza di una stomia addominale o di una incontinenza; Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Padova (UILDM ODV), che si pone obiettivi di volontariato assistenziale e promozionale nel settore delle malattie neuromuscolari; Gruppo EMPATHIE+, un'equipe multidisciplinare privata, che si occupa della valutazione e della presa in carico delle Neuroatipicità o Neurodivergenze; Ruote Libere, il progetto virtuale di due sorelle trevigiane, Sara e Alessia, che attraverso i social raccontano il turismo accessibile.

IL DISABILITY PRIDE NETWORK

La rete veneta ha ricevuto il sostegno del Disability Pride Network, una rete nazionale informale (che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare) costituita da diverse realtà organizzate e da singoli che condividono il comune obiettivo di realizzare un mondo inclusivo. 

Il network è organizzato come presidio permanente nato dall’ideatore dell’evento Disability Pride Italia, Carmelo Comisi, che vuole rappresentare un megafono per fare sentire potente la voce delle persone con disabilità, dei loro cari e dei loro ‘alleati’ nella lotta per creare un mondo per tutti.