Alleanza Malattie Rare

In una lettera inviata alle Istituzioni regionali, le associazioni locali evidenziano come questa procedura sia già collaudata con successo sul territorio nazionale

Pescara – Le principali associazioni di pazienti affetti da malattie rare della Regione Abruzzo, unite sotto la voce di Angelo Lupi, Presidente di AMARE-Associazione Malattie Rare Ematologiche (che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare), lanciano un appello urgente all'Assessore alla Sanità della Regione Abruzzo, Dott.ssa Nicoletta Verì, e alle Direzioni Generali delle ASL regionali per l'istituzione della Distribuzione per Conto (DPC) dei farmaci sul territorio.

In una lettera formale inviata nei giorni scorsi, le associazioni evidenziano come la DPC rappresenti un modello di erogazione farmaceutica già collaudato con successo in diverse altre regioni italiane. Questo sistema prevede che le Aziende Sanitarie Locali acquistino centralmente i farmaci, in particolare quelli inclusi nel Prontuario Ospedale Territorio (PHT), i farmaci di fascia C e gli integratori, per poi dispensarli direttamente ai pazienti attraverso la rete capillare delle farmacie di comunità (pubbliche e private convenzionate).

Le associazioni firmatarie sottolineano i molteplici benefici derivanti dall'adozione della DPC per i pazienti rari abruzzesi:

• miglioramento della continuità assistenziale: la DPC garantirebbe una fornitura costante dei farmaci necessari, spesso vitali per la gestione di patologie complesse;
• maggiore accessibilità e comodità per il paziente: la DPC eviterebbe ai pazienti e alle loro famiglie spostamenti frequenti e onerosi verso le strutture ospedaliere per il ritiro dei farmaci;
• ottimizzazione delle risorse del SSN: la DPC consentirebbe una gestione più efficiente degli acquisti e della distribuzione dei farmaci;
• valorizzazione del ruolo della farmacia territoriale: la DPC coinvolgerebbe attivamente le farmacie di comunità come punto di riferimento per l'erogazione dei farmaci, rafforzando il loro ruolo nel sistema sanitario;
• supporto al monitoraggio e all'appropriatezza prescrittiva: la DPC faciliterebbe il tracciamento della dispensazione e l'aderenza terapeutica dei pazienti.

Consapevoli della complessità del processo, ma animate da una forte fiducia nella sensibilità delle istituzioni regionali verso le esigenze dei cittadini più fragili, le associazioni chiedono l'avvio di un percorso di analisi e confronto finalizzato all'implementazione della DPC per i malati rari in Abruzzo.

Le associazioni si dichiarano fin da ora disponibili a collaborare attivamente con la Regione Abruzzo, le ASL, Federfarma e gli Ordini Professionali per la creazione di un tavolo tecnico dedicato a definire le modalità e i tempi per un'implementazione efficace e uniforme della DPC su tutto il territorio regionale.

Le associazioni firmatarie:

• AMARE onlus (Associazione Malattie Rare Ematologiche)
• ANPTT Onlus (Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica onlus)
• INCLUSIAMO
• AsMaRa (Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare)
• LGS (Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus)
• AAMAR (Associazione Abruzzese Malati Reumatici)
• APMARR APS ETS (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare)
• Associazione Italiana Sindrome di Beckwith - Wiedemann OdV
• Associazione UNITAS OdV
• AICI Abruzzo (Associazione Italiana Cistite interstiziale)