Un unico “Giardino” per la ricerca e il monitoraggio delle malattie ematologiche rare nel mondo. GARDEN (Global hemAtological Rare DisEases alliaNce), è il nome scelto per la creazione di un nuovo Network internazionale che mira a migliorare la cura e la ricerca su queste patologie, ancora poco conosciute e diagnosticate in alcuni Paesi. L’iniziativa è della Fondazione Franco e Piera Cutino e prenderà le mosse il 24 e 25 gennaio con un importante webinar di avvio curato da un comitato scientifico internazionale formato da Aurelio Maggio, responsabile scientifico della Fondazione, e dai professori Mohamed Yassin (Quatar) e Alok Srivastava (India).
All’evento parteciperanno circa 60 Key Opinion Leader da 25 Paesi diversi. Un kick-off meeting che porterà a Palermo alcuni esperti internazionali in materia di ricerca e Intelligenza artificiale e vedrà molti altri studiosi di primo piano nella ricerca delle malattie ematiche rare, collegati da tutto il mondo.
La Commissione Europea con il programma Horizon mira a incoraggiare la creazione di centri di eccellenza con l’obiettivo di ridurre le disparità regionali nei risultati della ricerca e dell’innovazione (R&I). “Rispetto alle malattie ematologiche rare – dice Aurelio Maggio - la collaborazione, l'innovazione e una prospettiva globale sono essenziali per guidare progressi significativi. La rarità di queste malattie influisce sulle conoscenze scientifiche, riduce gli investimenti delle aziende e complica la diagnosi e il trattamento, portando allo scoraggiamento dei pazienti e alla sfiducia nei sistemi sanitari. Le definizioni di malattie rare variano notevolmente da un Paese all'altro: ad esempio, 1 su 2.000 nascite in Europa, meno di 200.000 pazienti negli Stati Uniti e meno di 50.000 in Giappone”.
Una situazione così variegata da rendere difficile la valutazione reale dell’impatto di queste malattie sulla popolazione mondiale e delle strategie più efficaci da mettere in campo. “Nel 2015, esistevano 296 definizioni diverse tra 1.109 organizzazioni, ma circa 300 milioni di persone in tutto il mondo sono portatrici di una malattia rara, con un impatto annuale su milioni di persone – si legge nel documento programmatico di GARDEN - Solo nell'Africa subsahariana, oltre mezzo milione di bambini nasce con la malattia falciforme (SCD), che colpisce quasi 8 milioni di persone a livello globale. L'incidenza di specifiche malattie ematologiche varia da Paese a Paese e l'accesso a trattamenti innovativi è ostacolato da problemi legati a studi clinici, costi, meccanismi di rimborso e investimenti necessari. Le malattie ematologiche rare rappresentano una sfida sanitaria globale che richiede una risposta urgente e coordinata”.
“La nostra ambizione – prosegue Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino – è riuscire a creare un’alleanza globale, un network che coinvolga anche le associazioni dei pazienti oltre che ricercatori e rappresentanti istituzionali. Il 24 gennaio formeremo alcuni gruppi di lavoro multidisciplinari per approfondire aspetti diversi e capire come consolidare la Rete”.
Tra le finalità di GARDEN: la promozione di progetti educativi per migliorare la consapevolezza e l'advocacy a livello internazionale; la promozione della ricerca sull’IA per implementare la raccolta dei dati e sviluppare punteggi prognostici; fare endorsement sulle agenzie regolatorie dei singoli Paesi al fine di migliorare l'accessibilità e la sostenibilità dei trattamenti innovativi nelle malattie ematologiche rare.
I lavori, in lingua inglese, avranno inizio venerdì 24 gennaio alle ore 8:30 (ora italiana) e si concluderanno alle 17:00 di sabato 25 gennaio. A Palermo, insieme al professore Aurelio Maggio e a Giuseppe Cutino, saranno presenti quattro esperti internazionali in materia di ricerca medica e intelligenza artificiale: Massimo Cazzola, professor emeritus presso l'Università di Bologna, uno dei massimi esperti di ematologia e bioetica; il professor Matteo Giovanni Della Porta, professore associato di Ematologia all’Università Humanitas e Responsabile dell’Unità di Leucemia - Cancer Center – dell’IRCCS Humanitas Research Hospital a Milano; Peter N. Robinson, professore ordinario di Medical Computer Science al Berlin Institute of Health at Charité (BIH) e al Jackson Laboratory for Genomic Medicine di Farmington, Connecticut (USA); e Giorgio Valentini, professore associato presso il Dipartimento di Scienze dell’Informazione dell’Università degli Studi di Milano, in prima linea nella ricerca su bioinformatica e apprendimento automatico.
La due giorni potrà essere seguita a distanza e gratuitamente, registrandosi a questo link.
Hanno finora aderito una sessantina di personalità del mondo della medicina e della ricerca da 25 Paesi: Arabia Saudita, Belgio, Brasile, Canada, Cina, Danimarca, Egitto, Emirati Arabi, Francia, Germania, Grecia, India, Israele, Italia, Libano, Malta, Portogallo, Qatar, Regno Unito, Spagna, Tailandia, Tunisia, Turchia, USA.
L’evento ha il patrocinio di UNIAMO, UNITED, FITHAD, OMAR, FASTED SICILIA ed è organizzato con il contributo dell’Assessorato regionale della Salute della Regione Siciliana e con il contributo non condizionante di: Chiesi, Novartis, Alexion, Agios, Sobi e Sanofi.
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