Una pubblicazione di AMaRE Onlus restituisce la voce dei pazienti e fotografa le disuguaglianze territoriali nell’accesso a invalidità e Legge 104
Essere affetti da una patologia ematologica rara non significa solo convivere con una condizione di salute complessa, spesso cronica e invalidante. Per molte persone, il vero ostacolo inizia quando si cerca di ottenere il riconoscimento dei diritti previsti dalla normativa italiana: invalidità civile, agevolazioni fiscali, permessi lavorativi, supporti scolastici, ecc. Diritti sanciti sulla carta, ma ancora troppo spesso inaccessibili nella pratica, con profonde differenze da una regione all’altra.
UNA SURVEY PER PORTARE ALLA LUCE LE DIFFICOLTÀ
Per dare voce a queste esperienze, l’associazione AMaRE Onlus – che rappresenta i pazienti con malattie ematologiche rare e fa parte dell’Alleanza Malattie Rare – ha lanciato una survey nazionale, anche attraverso le pagine di Osservatorio Malattie Rare, con l’obiettivo di raccogliere testimonianze dirette e far emergere le disuguaglianze regionali nell’applicazione delle tutele previste dalla legge.
L’iniziativa ha avuto una partecipazione significativa da parte di persone con da talassemia, emofilia, porpora trombotica trombocitopenica e altre patologie rare del sangue.
I RISULTATI: DISPARITÀ REGIONALI E OSTACOLI BUROCRATICI
Dalle 86 risposte raccolte fino a ora è emerso un quadro chiaro: il 58% dei partecipanti afferma di sentirsi non compreso dal sistema di tutela, mentre oltre un terzo (34%) dichiara di non essere riuscito a usufruire di uno o più benefici previsti dalla legge, come l’esenzione dal bollo auto o le agevolazioni per l’acquisto di un veicolo.
Tra i casi più frequenti di ricorso ai tribunali, spiccano quelli relativi al mancato riconoscimento del comma 3 dell’articolo 3 della Legge 104/92, che certifica la condizione di handicap grave: ben 45 persone su 48 con talassemia hanno ottenuto questo riconoscimento solo dopo un iter spesso complesso.
Particolarmente rilevante è anche la variabilità regionale: patologie identiche vengono valutate con criteri diversi a seconda del territorio, con esiti disomogenei sia per quanto riguarda l’invalidità civile che per la concessione di benefici come l’indennità di accompagnamento.
La survey è ancora aperta, il contributo anonimo può essere dato seguendo questo link.
Per approfondire in dettaglio i primi dati raccolti, la pubblicazione completa è disponibile qui.
IL COMMENTO DEL PRESIDENTE DI AMARE ONLUS
“Con questa pubblicazione vogliamo restituire alle Istituzioni la voce di chi ogni giorno affronta la malattia e, insieme, un sistema spesso ostile”, dichiara Angelo Lupi, presidente di AMaRE Onlus. “Il nostro obiettivo è promuovere consapevolezza e, soprattutto, cambiamento. Troppe persone sono costrette a fare ricorso per ottenere ciò che la legge già prevede. Serve più equità, indipendentemente dal luogo in cui si vive”.
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