Avere una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) non è la fine ma è l’inizio di una storia che, se condivisa con gli altri, i propri cari e soprattutto con il proprio medico, passo dopo passo, attraverso una corretta gestione della malattia, consente di superare tutti gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi di vita. Racconta di conquiste e vittorie personali la campagna di sensibilizzazione “Se MICI Metto”, promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), che ora approda anche sul web con un sito dedicato, con l’obiettivo di diffondere i messaggi utili e positivi della campagna sul web e sui social.
“Se MICI Metto nasce dall’esperienza di una giovane paziente che ha la capacità artistica di raccontare il vissuto e le emozioni dei pazienti affetti da MICI attraverso lo scatto fotografico”, dichiara Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus. “Sicuramente la fotografia ha saputo rappresentare e trasmettere il sentimento che caratterizza le persone con MICI, in cui progetti di vita e obiettivi vengono frenati dalla patologia. Ma il vero messaggio del progetto è quello di “osare” e non lasciarsi condizionare. In tutto ciò, l’alleanza tra medico e paziente riveste un ruolo decisivo. Se il medico è positivo e rassicurante, se ascolta e consiglia, se dà speranza, allora il paziente non si lascia sopraffare da paure e incertezze e diventa capace di andare oltre la malattia stessa. È un traguardo faticoso ma possibile… Se MICI Metto”.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano MICI o quello anglosassone IBD (Inflammatory Bowel Disease), sono malattie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante, che interessano l’intestino; due le forme principali: la colite ulcerosa (CU) e la malattia di Crohn (MC). Tipiche delle età giovanili – il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni – affliggono in Italia circa 200.000 persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva.
“Queste malattie, che spesso compaiono in età giovanile, sono ‘invisibili’ agli altri ma hanno un impatto fortissimo sulla qualità di vita delle persone colpite. Sono ancora molti i bisogni clinici non soddisfatti dei pazienti con MICI. Penso, ad esempio, alla necessità di una diagnosi precoce e a una rete assistenziale che connetta gli specialisti agli operatori del territorio”, sottolinea Alessandro Armuzzi, Segretario Generale di IG-IBD.
“Condividere il tuo percorso con altre persone – commenta Chiara De Marchi, fotografa e paziente – è importante e molto bello, perché ci aiuta a sensibilizzare su queste patologie ancora poco conosciute. Il mio timore era quello di non farcela a portare a termine questo impegno e la sfida è stata proprio quella di riuscire a raggiungere l’obiettivo: scattare fotografie che mi hanno permesso di scoprire una realtà importante, la relazione tra il medico e il paziente. Personalmente ho un rapporto bellissimo con il mio gastroenterologo, che partecipa e ascolta anche il mio vissuto di persona. Attraverso i miei scatti, ho potuto immortalare attimi bellissimi di condivisione ed empatia tra i pazienti e i medici curanti. La possibilità che ognuno di noi affetto da MICI possa affidarsi al proprio medico è un po’ come avere un mantello invisibile che protegge e riscalda nei momenti difficili e ti aiuta ad andare avanti”.
Il portale dedicato all'iniziativa dà accesso alla mostra virtuale di Chiara De Marchi, alle informazioni sulla campagna e sulle patologie e a un form attraverso il quale gli utenti possono partecipare in modo ‘attivo’ alla campagna, prendere parte alla call-to-action e raccontare il loro prossimo obiettivo di vita, selezionando una o più parole chiave che lo rappresentino al meglio (ad esempio: un viaggio, un figlio, un nuovo lavoro…) in associazione all’hashtag #semicimetto. Gli utenti stessi alimenteranno così un grande “cloud”, ossia la mappa dei contributi raccolti, che sarà pubblicata nella Home Page del sito web.
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