Camilla

“Con questa nuova terapia la mia vita è cambiata: non ho più picchi di dolore, non trascorro lunghi mesi a letto, non uso più le stampelle”

Milano – L’amore per la musica, i concerti, la scrittura e la fotografia, il supporto della famiglia, il superamento di un lutto, ma soprattutto una nuova terapia a base di farmaci biologici sono state le ancore di salvezza di Camilla, addetta al marketing radiofonico in una concessionaria pubblicitaria, bergamasca, 28 anni che, quando di anni non ne aveva ancora 10, ha scoperto di avere una spondiloartrite, infiammazione cronica che provoca dolore e rigonfiamento delle articolazioni.

Tutto è cominciato nel 2002 quando da bambina, giocando, mi sono slogata una caviglia”, racconta Camilla. “Nonostante il riposo, il ghiaccio, gli antidolorifici e gli antinfiammatori il gonfiore non passava”. Comincia così un calvario che dura diversi anni durante il quale Camilla e la sua famiglia non trovavano risposta al problema della piccola, fino all’arrivo alla Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO, oggi diretta dal prof. Rolando Cimaz, parte del Dipartimento di Reumatologia, con a capo il prof. Roberto Caporali.

“La storia di Camilla è la storia di tantissimi bambini e giovani adulti che all’esordio della malattia fanno fatica a capire di essere affetti da una patologia reumatologica perché di solito il dolore e il gonfiore si associano a un problema solo ortopedico, soprattutto se la sintomatologia compare dopo un trauma. Questi fattori spingono il paziente e il medico di famiglia ad associare i sintomi alla caduta o a un altro tipo di trauma. Nel caso specifico della spondiloartrite, di cui non si conosce ancora l’origine, il dolore interessa o la colonna vertebrale, impedendo al paziente di stare in piedi o muoversi facilmente, oppure, come successo a Camilla, colpisce articolazioni periferiche, come appunto caviglie, ginocchia, polsi e le piccole articolazioni di mani e piedi. È fondamentale quindi che i medici di medicina generale conoscano le patologie reumatologiche per indirizzare correttamente i pazienti al reumatologo”. A spiegarlo è il dott. Ennio Giulio Favalli che ha preso in cura Camilla nel 2014 quando la giovane ha iniziato la terapia farmacologica con farmaci biologici.

“Quando ho iniziato la terapia con il biologico ho intravisto finalmente la luce in fondo al tunnel, dopo anni passati tra ricoveri e visite specialistiche, dopo un’operazione chirurgica all’anca dove mi hanno dovuto impiantare una protesi a causa di una coxartrosi secondaria alla spondiloartrite, dopo anni passati a sentirmi la ragazzina sfigata che zoppica, chiusa nel suo mondo, che ha bisogno di mamma e papà anche solo per vestirsi. Con questa nuova terapia la mia vita è cambiata, non ho più picchi di dolore, non trascorro lunghi mesi a letto, non uso più le stampelle. È iniziata una nuova fase di vita, in compagnia di una nuova me”, racconta Camilla.

“I farmaci biologici – spiega il dott. Favalli – sono una classe di farmaci capaci di inattivare in modo mirato e selettivo specifici mediatori della risposta immune che giocano un ruolo chiave nello sviluppo delle malattie reumatiche. Nonostante siano in commercio da ormai oltre 20 anni, i farmaci biologici a tutt’oggi sono l’ultimo stadio del nostro protocollo di cura, che si rifà alle indicazioni internazionali in ambito reumatologico, che inizia con una prima visita e la prescrizione di tutti gli esami utili a individuare la patologia. La terapia prescritta in partenza è con farmaci che possiamo definire di primo livello, come cortisone, antinfiammatori, sulfasalazina, methotrexate. Si arriva a prescrivere i farmaci biologici quando quelli di primo livello non risultano più efficaci o comportano effetti collaterali che li rendono non più fruibili. I biologici, infatti, per loro natura sono farmaci più complessi, sia in termini di profilo di sicurezza che in termini di gestione pratica (alcuni devono essere somministrati tramite sedute periodiche di infusione endovenosa da fare in ospedale). Per questo sono prescritti solo se la prima terapia non è più adeguata. È indubbio però che i farmaci biologici siano efficaci e i risultati che il paziente ottiene sono ottimi in termini di stato di salute fisica, ma anche mentale. Questi farmaci infatti neutralizzano le citochine, molecole proteiche che causano il processo infiammatorio che caratterizza la malattia, ma intervengono anche sull’umore del paziente che spesso anche a causa dell’effetto diretto di queste sostanze sul sistema nervoso è vittima di depressione”.

A confermare l’impatto psicologico spesso devastante della convivenza con le patologie reumatologiche sui pazienti è il racconto di Camilla: “Mi sono spesso rifugiata nella scrittura negli anni e se rileggo i miei diari ritrovo delle pagine piene di dolore, mentre in quelle delle mie coetanee probabilmente ci sono tutt’altri racconti. Tenevo però per me i miei pensieri. Nella fase tra l’infanzia e l’adolescenza non ho mai coltivato troppe relazioni sociali, mi ha sempre accompagnato una forte timidezza. Mi ha aiutata un’esperienza come bagnina ed animatrice nei villaggi turistici, per cui dovevo essere sempre solare e socievole per lavoro e il supporto psicologico, a cui mi sono rivolta però molto tardi per sciogliere dei nodi che mi portavo appresso da troppi anni”. È importante, invece, sostiene il dott. Favalli, rivolgersi sin da subito a uno psicologo, meglio se è un professionista specializzato nella cura di pazienti con patologie croniche. Così come è importante che lo psicologo e il reumatologo collaborino nella definizione della terapia, perché il trattamento delle patologie reumatologiche è complesso e richiede un approccio multidisciplinare: “È bene sottolineare che le patologie reumatologiche, essendo delle malattie infiammatorie croniche, hanno un carattere sistemico e interessano quindi primariamente le articolazioni, ma potenzialmente anche l’apparato cardiovascolare e respiratorio, possono essere associate allo sviluppo di diabete e sindromi depressive; alcune terapie poi hanno impatti sulla fertilità. Grazie alla nostra lunga esperienza, dovuta al fatto che la Reumatologia all’ASST Gaetano Pini-CTO è presente da oltre 50 anni, possiamo garantire al paziente un approccio multidisciplinare. Ne è un esempio la collaborazione con la Clinica Mangiagalli per quanto concerne la gestione della gravidanza nelle pazienti con malattie reumatiche”.

Raccontarsi, condividere, imparare a mostrarsi agli altri anche se sofferenti sono azioni importanti per i pazienti reumatologici, ecco perché le associazioni di volontariato hanno un ruolo fondamentale, come ALOMAR ODV, Associazione Lombarda Malati Reumatologici che ha sede al Presidio Pini. Camilla fa parte di Asteroidi, spazio giovani di ALOMAR, gruppo composto da pazienti under 35: “Soprattutto nella prima fase della pandemia avere il supporto e far parte di un gruppo di persone che come te convive con una patologia che ti trasforma in un soggetto fragile, è stato di grande sostegno. Negli ultimi anni, il confronto è ormai diventato un punto fondamentale, conoscere e ascoltare altre storie simili alla mia è diventato un bisogno necessario, ecco perché qualche anno fa ho voluto partecipare e portare la nostra esperienza al congresso EULAR, organizzazione che riunisce tutte le società europee di reumatologia. In pochi giorni ho esplorato esperienze di vita incredibili con diverse patologie reumatiche e progetti di Associazioni provenienti da altri Paesi, è stata un’esperienza che mi ha arricchito e che custodirò con cura nel mio bagaglio emotivo”.

 Sportello legale OMaR

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