Love, loss and laughter

Aumentate le iniziative sociali per malati e famiglie, ma ancora carenti assistenza e ricerca: a rivelarlo il nuovo Dementia Monitor Europeo 2020

A 3 anni dalla pubblicazione del rapporto “European Dementia Monitor”, Alzheimer Europe - organizzazione che riunisce 37 Associazioni Alzheimer in Europa, tra cui la Federazione Alzheimer Italia - lancia l’edizione 2020 per presentare un aggiornamento su come i Paesi europei stanno gestendo la sfida alla demenza, esaminare i cambiamenti e i progressi ma anche gli eventuali passi indietro per meglio indirizzare le nazioni nell’identificare iniziative e azioni che possano migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e i loro familiari.

I 36 Paesi coinvolti nell’indagine sono stati valutati in base a 10 differenti parametri suddivisi in 4 macro aree – Assistenza, Ricerca, Politiche sociali, Aspetti legali – per arrivare a una classifica finale stilata sulla base dei risultati ottenuti dagli stati nelle singole categorie, ciascuna dei quali contribuisce al 10% del punteggio totale. Al primo posto si posiziona la Svezia con un punteggio complessivo del 71,8%, seguita da Regno Unito (Scozia 70,9% e Inghilterra 68,4%), e Belgio (67,2%). L’Italia, da metà classifica, sale al 10° posto con un punteggio di 62,9%, +10% rispetto alla precedente indagine. Chiudono la classifica tre Paesi dell’est: Bosnia-Erzegovina (24,7%), Polonia (22,8%) e Bulgaria (19,5%).

Il nostro Paese registra un miglioramento in quasi tutte le categorie prese in esame, ottenendo il punteggio pieno in due, nello specifico nel riconoscimento dei diritti legali delle persone con demenza e dei loro familiari e nella partecipazione alle iniziative europee di ricerca sulla demenza; in generale, dimostra una grande attenzione per gli aspetti sociali e per la tutela dei diritti, grazie anche a iniziative come le Comunità Amiche delle Persone con Demenza realizzate dalla Federazione Alzheimer Italia.

Sul fronte del riconoscimento della demenza come priorità nazionale, il Monitor non registra la grande novità italiana dello scorso dicembre che ha visto l’approvazione da parte della Commissione Bilancio della Camera dell’emendamento alla legge di bilancio 2021 che prevede un finanziamento di 15 milioni in 3 anni per il Piano Nazionale Demenze e l’ufficializzazione del “Tavolo di monitoraggio dell’implementazione del Piano Nazionale per le Demenze (PND)”, che ora potrà trasformare in azioni concrete gli obiettivi del Piano stesso.

A fronte di alcuni significativi passi avanti, il nostro Paese si conferma ancora indietro sugli aspetti legati alla disponibilità di servizi di assistenza e alla loro accessibilità: in particolare, viene registrata ancora una grande carenza nelle cure domiciliari, nell’assistenza diurna e nelle strutture residenziali. In aggiunta a questo, più del 50% dei costi di accesso ai servizi sono totalmente a carico delle famiglie, e ancora insufficienti sono i finanziamenti pubblici.

“Il Monitor 2020 indica che l’Italia in questi 3 anni si è impegnata nel migliorare il proprio approccio alla demenza, raggiungendo punteggi molti alti in alcune categorie prese in esame, come ad esempio lo sviluppo di iniziative a favore delle persone con demenza o il riconoscimento dei loro diritti”, commenta Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “La strada da percorrere è ancora lunga e, come molti altri, il nostro Paese è ancora carente nel garantire servizi di assistenza adeguati e accessibili alle persone con demenza, ma confidiamo che il recente finanziamento del Piano Demenze possa portare un miglioramento anche in queste aree, come anche nella ricerca. Aggiungo che sicuramente la pandemia che ha colpito tutto il mondo ha rallentato e, in alcuni casi, bloccato molte iniziative e ricerche legate alla demenza. Come Federazione Alzheimer Italia siamo certi che i passi in avanti siano il risultato dell’incessante impegno degli operatori e delle associazioni che a vario titolo si occupano di demenze e quindi continueremo la nostra attività di advocacy presso le istituzioni”.

L’indagine ha coinvolto 36 tra Stati membri dell'Unione Europea, Bosnia-Erzegovina, Islanda, Israele, Jersey, Norvegia, Regno Unito (Inghilterra e Scozia), Svizzera, e Turchia. Ecco nel dettaglio le 10 categorie prese in esame:
1. Aspetti riguardanti l’assistenza
- disponibilità di servizi di assistenza
- accessibilità dei servizi di assistenza
2. Ricerca e aspetti medici
- rimborso dei medicinali
- disponibilità di studi clinici
- coinvolgimento della nazione nelle iniziative europee di ricerca sulla demenza
3. Politiche
- riconoscimento della demenza come priorità
- sviluppo di iniziative a favore delle persone con demenza
4. Diritti umani e aspetti legali
- riconoscimento dei diritti legali delle persone con demenza e dei loro familiari
- ratifica dei trattati internazionali e europei sui diritti umani
- riconoscimento dei diritti dei familiari riguardanti la cura e il lavoro

La nuova ricerca conferma che nessuno dei Paesi considerati raggiunge il punteggio pieno in tutte le 10 categorie e che sono ancora molto presenti differenze significative tra le varie Nazioni.

Per quanto riguarda la disponibilità dei servizi di assistenza a ottenere il miglior punteggio sono Svezia e Lussemburgo, ma l’Italia migliora passando dal 23° al 18° posto; parlando invece di accessibilità dei servizi di assistenza, al primo posto troviamo la Finlandia e, anche in questo caso, l’Italia fa passi avanti, risalendo dal 30° al 23°.

Sul fronte del rimborso dei medicinali, al primo posto troviamo Irlanda, Lussemburgo, Svezia, Turchia e Regno Unito (sia Inghilterra sia Scozia): in questi Stati, infatti, tutti i trattamenti anti-demenza sono rimborsati integralmente dal servizio sanitario ed è presente una politica per limitare l'uso inappropriato di antipsicotici. L’Italia scende di una posizione, dal 6° al 7° posto.

Germania, Spagna e Inghilterra si classificano primi, ma non a punteggio pieno, nella categoria di sperimentazione clinica, dove il nostro Paese perde molti punti passando dal 5° al 19° posto; mentre Italia e Spagna sono gli unici Paesi che partecipano a tutti i programmi e progetti europei presi in esame dall’indagine.

La Norvegia si conferma in testa alla classifica per quanto riguarda l’attenzione a riconoscere la demenza come priorità politica e di ricerca nazionale, categoria dove l’Italia migliora passando dal 26° al 18° posto; il Belgio raggiunge il punteggio pieno nell’organizzazione di iniziative di inclusione e di dementia-friendly community, categoria in cui l’Italia recupera 3 posizioni, arrivando undicesima.

Italia, Austria, Croazia, Israele, Lettonia, Turchia e Regno Unito hanno seguito le raccomandazioni di Alzheimer Europe sul rispetto dei diritti legali delle persone con demenza e dei loro familiari; il Belgio si posiziona primo per quanto riguarda i diritti di cura e di lavoro riconosciuti, categoria dove il nostro Paese raggiunge il 3° posto; infine il Portogallo è l’unica Nazione ad aver ratificato tutte le convenzioni internazionali ed europee sui diritti umani, mentre l’Italia scende di alcune posizioni (dall’8° al 15° posto).

“Entro il 2050 in Europa il numero di persone colpite da demenza in Europa potrebbe raddoppiare, passando da 9,78 milioni a 18,8 milioni. È necessario che queste persone e i loro caregiver siano supportati per tutta la durata della malattia, dal momento della diagnosi fino alla fine della vita”, dichiara Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe. “Se vogliamo raggiungere questo obiettivo, soprattutto alla luce dell'inevitabile aumento della domanda di sostegno e servizi, gli Stati devono prevedere investimenti significativi nei sistemi sanitari e di assistenza sociale per garantirne la sostenibilità a lungo termine”.

Il rapporto completo è scaricabile qui.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni