Appuntamenti

Appuntamento dalle 9.30 alle 16.30 presso la sala convegni dell’Hotel Al Mulino

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili.

Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia. Si tratta, in genere, di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare. Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi, ereditarie o meno, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Attualmente, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse e richiedono approfondimenti che a volte possono mancare.

Per la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente, per questo motivo OMaR - Osservatorio Malattie Rare e fAMY Onlus - Associazione Italiana Amiloidosi Familiare, con il contributo non condizionante di Alnylam, Pfizer e Sobi, organizzano il sesto incontro “AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” presso la Sala Convegni dell’Hotel Al Mulino, Via Casale 44, 15122 - San Michele (AL), con l’obiettivo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente.

La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da amiloidosi, ai loro familiari e alle associazioni: per assistere all’evento, fino ad esaurimento dei posti in sala, sarà necessario accreditarsi con NOME/COGNOME all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

PROGRAMMA

Modera Enrico Orzes, Giornalista O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

09.30 - WELCOME COFFEE

10.00 - INTRODUZIONE E SALUTI
Enrico Orzes, Giornalista O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

10.05 - AMILOIDOSI DA TRANSTIRETINA WILD TYPE E EREDITARIA: DUE PATOLOGIE DIVERSE PER IL MEDICO E PER IL PAZIENTE
Laura Obici, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

10.20 - LA GESTIONE NEUROLOGICA DELLA PATOLOGIA
Chiara Gemelli, Unità Operativa Clinica Neurologica, Ospedale Policlinico San Martino IRCCS di Genova

10.35 - LA GESTIONE CLINICA E PRATICA DELLA CARDIOMIOPATIA AMILOIDE
Margherita Cannillo, Cardiologo, ASLTO4 Ospedale Civile di Ivrea 
Livio Correndo, Cardiologo, Ospedale SS. Annunziata di Savigliano (CN)

11.00 - LA RIABILITAZIONE COME STRUMENTO A SUPPORTO DEI PAZIENTI
Luca Pradotto, Neurologo e Aiuto Primario, UO Universitaria di Neurologia e Neuroriabilitazione di Auxologico Piancavallo (VB)
Valeria Prada, Fisioterapista esperto in Neuroriabilitazione, Dinogmi - Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova

11.25 - DOMANDE E RISPOSTE

12.05 - LA GESTIONE DELLE COMPLICANZE GASTROENTEROLOGICHE ED IL RUOLO DELLA DIETA NELL'AMILOIDOSI DA TRANSTIRETINA
Maria Cappello, Dirigente Medico, AOUP Policlinico di Palermo
Francesca Dongiglio, Nutrizionista, Ambulatorio Malattie Genetiche e Rare Cardiovascolari, AORN dei Colli - Ospedale Monaldi di Napoli

12.30 - DOMANDE E RISPOSTE

12.55 - CONCLUSIONE PRIMA PARTE

13.00 - LUNCH

14.00 - TRIAL IN CORSO E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE FUTURE
Laura Obici, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

14.30 - LE TESTIMONIANZE DI PAZIENTI E CAREGIVERS Cinzia Delpiano, Coordinatore Infermieristico
Livio Correndo, Cardiologo, Ospedale SS. Annunziata di Savigliano (CN)
Andrea Vaccari, Presidente di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare
Giovanni D’Alessio, Tesoriere di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare

16.00 - DOMANDE E RISPOSTE
Andrea Vaccari, Presidente di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare
Giovanni D’Alessio, Tesoriere di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare
Laura Obici, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
Livio Correndo, Cardiologo, Ospedale SS. Annunziata di Savigliano (CN)
Bruno Ferrero, Neurologo, SS Sistema Nervoso Periferico, Ospedale Molinette, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

16.30 - CONCLUSIONE E SALUTI