“Vivi Porfiria” nasce dall'impegno di sei pazienti affetti da una delle otto forme di porfiria, mossi dalla volontà di informare per accelerare le diagnosi ed evitare sofferenze e umiliazioni ai malati, difendendo i diritti.
Per perseguire questo obiettivo, si è voluto organizzare la prima Giornata Nazionale del Paziente Affetto da Porfiria, presso il Palazzo della Regione Lombardia (Auditorium Testori), con l'intento di mettere pazienti, medici, biologi e psicologi a confronto in modo interattivo. Durante la giornata verranno affrontati diversi aspetti delle porfirie, dalla diagnosi alla gestione clinica e psicologica, fino all'accesso ai servizi sanitari, permettendo così la condivisione delle migliori pratiche e l'aggiornamento sui più recenti progressi nella cura di tali patologie.
Le testimonianze dirette dei pazienti forniranno un'importante prospettiva sulle sfide quotidiane legate alla malattia, promuovendo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di cura e ricerca. Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo fondamentale del supporto psicologico nel gestire gli aspetti emotivi e psicologici associati alla malattia, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.
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