La cerimonia di premiazione si svolgerà a partire dalle ore 17:00 e sarà trasmessa anche in diretta streaming
Il 18 febbraio 2026 si svolgerà a Roma la Cerimonia della XII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. L’evento si terrà a partire dalle 17:00 presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio 125).
Ideato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa, e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
Obiettivo di questo ormai storico appuntamento è stimolare coloro che operano nell’ambito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito, mettendo in contatto i migliori comunicatori impegnati nel mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore.
Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara, che sono: il Premio Giornalistico, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria Professionisti), il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti), a cui la Giuria ha voluto aggiungere una sua Menzione Speciale.
La XII Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR - Alleanza Malattie Rare, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, CNOG - Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, WHIN - Web Health Information Network.
L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Ipsen, Sanofi, e dei Silver Sponsor Biocryst Italia un’azienda di Neopharmed Gentili, Blueprint Medicines a Sanofi company, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Pharming, PIAM, PTC Therapeutics, Recordati Reare Diseases.
Sarà possibile seguire la cerimonia in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare.
PROGRAMMA
17.00 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
Conducono
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR. - Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare
17.30 - INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare
18.30 - PREMIO GIORNALISTICO
Assegnano il premio
Annamaria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon
Giuseppe Novelli, Professore Ordinario di Genetica Medica e già Magnifico Rettore, Università degli Studi di Roma Tor Vergata
18.50 - PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA NON PROFESSIONISTI
Assegna il premio
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC, Coordinamento Nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva
19.10 - PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA PROFESSIONISTI
Assegna il premio
Maddalena Pelagalli, SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa
19.30 - PREMIO DELLA GIURIA
Assegna il premio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
INTERVENGONO
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per la Disabilità
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Ylenia Zambito, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen Elisa Pirro, Commissione V “Programmazione Economica, Bilancio”, Senato della Repubblica
On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni", Camera dei Deputati
On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Gian Antonio Girelli, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Ylenja Lucaselli, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Pierluigi Russo, Direttore Tecnico Scientifico, AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale, Ministero della Salute
Roberta Della Casa, Consigliere Regione Lazio
Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia
20.00 - RINGRAZIAMENTI E SALUTI FINALI
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