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Storie di donne pazienti e ricercatrici, racconti di vita con una patologia, importanza dello SNE, terapie innovative e i concetti di rarità e invisibilità sono le tematiche affrontate dai vincitori

Roma – Sono stati assegnati ieri sera – nel corso di una cerimonia svoltasi all’Acquario Romano, a Roma, e alla quale hanno partecipato associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali – i riconoscimenti del Premio OMaR per la comunicazione sui tumori e le malattie rare. L’appuntamento annuale, giunto alla 9° edizione, è stato ideato 10 anni fa da Osservatorio Malattie Rare ed è co-organizzato con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità-ISS, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l’Alleanza Malattie Rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.

I vincitori quest’anno sono stati 7: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, un per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria professionisti”, un Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest’anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”. Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico è il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti. Questi sono infatti i criteri utilizzati dalla Giuria che include oltre agli organizzatori 3 partener del Premio: Ability Channel, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana-FERPI e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro.

“Tra i temi più spesso affrontati c’è quello della diagnosi, che ancora oggi rimane un grande scoglio per i malati rari – ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – al di là delle specifiche tematiche quello che emerge è la tendenza a  parlare di malattie e tumori rari con una attenzione sempre più forte alla persona affetta e al caregiver, affrontando questioni rilevanti non solo dal punto di vista della salute ma anche della qualità della vita, inserendo temi come lo studio, il lavoro, la capacità e la possibilità di sviluppare le proprie capacità e inseguire i propri sogni. Questa tendenza a vedere sempre più la persona, e non solo il malato, con tutte le sue emozioni e in tutti i suoi contesti, è assolutamente positiva e ci auguriamo che anno dopo anno si sviluppi ulteriormente”.

Alla serata di Premiazione sono intervenute anche diverse personalità delle istituzioni e delle società scientifiche, tra questi il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega all’Editoria Sen. Alberto Barachini, la Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare On. Maria Elena Boschi, il Prof. Maurizio Scarpa, Coordinatore della Rete metabERN, e il Presidente di SIFO - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici, Marcello Pani.

L’evento è stato trasmesso anche sul web, attraverso i canali social di OMaR, testata giornalistica che raggiunge quotidianamente circa 40.000 utenti unici e con i relativi social seguiti da 44.000 utenti. Ben 10 i patrocini ottenuti: AMR - Alleanza Malattie Rare, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, CDG - Centro di Documentazione Giornalistica, CNOG - Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, EURORDIS Rare Diseases Europe, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI - Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, WHIN - Web Health Information Network. L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di 18 aziende impegnate nel settore delle malattie e dei tumori rari: Alexion, Amicus Therapeutics, APR Applied Pharma Research (parte di Relief Therapeutics), Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Incyte, Kyowa Kirin, Mirum, Novartis, Orchard Therapeutics, Pfizer, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, Travere Therapeutics.

A vincere i premi giornalistici sono state due donne, Maria Cristina Valsecchi e Federica Bonalumi, le quali, la prima sul portale Eva, sapere è potere e la seconda con un video servizio pubblicato su VD News, hanno affrontato in maniera precisa e coinvolgente due tematiche e storie differenti. La giornalista Maria Cristina Valsecchi si è infatti soffermata, in un lungo servizio composto da due articoli, sui temi della valutazione del rischio genetico di coppia e della diagnosi prenatale e della diagnosi neonatale di malattie rare, oggi possibili sia grazie alla Legge sullo Screening Neonatale che ai progressi della genomica. Federica Bonalumi, invece, nel suo servizio è riuscita a toccare numerosi temi ripercorrendo la storia di una persona, Francesca Granata, che ha deciso di diventare ricercatrice sulla sua stessa patologia rara, la protoporfiria eritropoietica che, in mancanza di terapie, rende pericoloso per la vita esporsi anche per pochi minuti alla luce solare.

Due, e molto diverse per temi e toni, le campagne di comunicazione realizzate da professionisti che si sono aggiudicate il premio ex equo. Un premio è infatti andato alla campagna “La vita comincia ogni giorno – Storie di pazienti con leucemia mieloide cronica”, un podcast voluto da Incyte e realizzato in collaborazione con il gruppo GEDI e con il patrocinio di AIL - Associazione Italiana Leucemie, che è stata rappresentata nel corso della serata dal Vicepresidente Prof. Marco Vignetti. La campagna, che ospita le voci di persone e caregiver che hanno vissuto o vivono ancora questo raro tumore del sangue, ha entusiasmato la giuria per la capacità di dare spazio nelle diverse testimonianze a tanti temi e sentimenti differenti, dalla paura alla rabbia per i sogni interrotti fino al vissuto del caregiver e alla voglia di vivere, di fare ancora progetti e all’incontro umano tra medico e paziente.

La seconda campagna che si è aggiudicata il premio ex equo nella categoria professionisti è “Monumento invisibile” realizzata da Sanofi, piaciuta per l’assoluta originalità e capacità di far percepire la presenza dei malati rari attraverso un’assenza. L’installazione – un piedistallo “vuoto”, senza nulla sopra – unita a una campagna di coinvolgimento dei passanti e delle istituzioni, rappresenta un parallelo astratto, ma fortissimo, con il vissuto di tanti malati rari, che si sentono “invisibili” e vorrebbero invece ricevere maggiori attenzioni. Il monumento della campagna per l’occasione è stato anche installato all’Acquario Romano così da poter continuare la sua opera di monito e sollecitazione dell’attenzione.

Ad aggiudicarsi il premio come migliore campagna di comunicazione realizzata da non professionisti è stato invece “Un amico raro”, campagna realizzata da AIAF - Associazione Italiana Anderson Fabry incentrata sulla produzione e divulgazione di un episodio speciale inserito all’interno della serie animata Rai “Leo Da Vinci”. La puntata è stata co-prodotta da AIAF con Rai Ragazzi, Cosmos Maya e il Gruppo Alcuni e con la collaborazione scientifica del gruppo multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie dell’adulto di Padova. Per l’occasione, oltre alla proiezione del videomessaggio della Presidente di AIAF Stefania Tobaldini, ha preso parte alla cerimonia di premiazione Cecilia Quattrini, Produttrice Rai del cortometraggio.

Nel corso della serata è poi stato assegnato il Premio della Giuria, che quest’anno non ha voluto dare il suo riconoscimento aduno specifico elaborato o campagna ma che ha voluto destinarlo alla memoria e alla carriera del giornalista e divulgatore scientifico prematuramente scomparso Mario Pappagallo. Nella premiazione sono stati coinvolti due giornalisti di WHIN - Web Health Information Network, di cui Mario Pappagallo era Vicepresidente: l’attuale Presidente Michele Musso e la giornalista Paola Trombetta.  A ritirate il premio consegnato dalla giurata Anna Maria Zaccheddu, dell’ufficio di comunicazione della Fondazione Telethon, sono stati i figli Alessio e Diletta.

L’ultimo dei premi assegnati, non per importanza ma perché istituito quest’anno, è stato il riconoscimento “OMaR – Uno Sguardo Raro” realizzato grazie alla collaborazione con l’omonimo festival cinematografico internazionale co-fondato da Claudia Crisafio e Serena Bartezzati. Il premio è andato a un programma televisivo Rai, “Il cacciatore di sogni”, co-ideato e condotto dal giornalista Stefano Buttafuoco. Un programma la cui prosecuzione è stata chiesta con numerose missive indirizzate alla Rai da tante associazioni di pazienti e che riprenderà dopo la pausa natalizia. Il gradimento per questa trasmissione è dovuto al fatto che affronta i temi della malattia e della disabilità senza pietismi, normalizzando anche nell’immaginario pubblico le vite di chi ha, oltre ai propri sogni e alle proprie peculiari capacità, anche una disabilità e/o malattia rara. A ritirare il premio lo stesso Stefano Buttafuoco, la cui sensibilità per il tema è in parte legata anche al fatto di essere padre di Brando, bimbo affetto da una malattia rarissima. Questo premio, insieme al premio che ha visto coinvolto Rai Ragazzi, segna una “doppia vittoria” per la Rai che dimostra una sensibilità crescente verso le tematiche delle malattie rare e della disabilità.