Facciamo rete contro i sarcomi

Un video, infografiche e un filtro per Facebook promuoveranno l’iniziativa di sensibilizzazione sui canali social

Roma – Sono tumori rari e potenzialmente aggressivi, difficili da diagnosticare a causa di sintomi non specifici e richiedono un approccio multidisciplinare presso Centri di riferimento: i sarcomi interessano i tessuti di sostegno del corpo, possono insorgere in qualsiasi organo, a ogni età, e rappresentano l’1% di tutti i tumori e in Italia, in quanto ciascuno dei loro principali sottogruppi colpisce ogni anno meno di 6 persone su 100.000. Numerosi gli ostacoli che i pazienti incontrano sul loro percorso di cura a causa della rarità e della grande eterogeneità di questi tumori, di cui sono stati identificati circa 100 tipi diversi: diagnosi che possono essere inappropriate o tardive, trattamenti non ottimali, difficoltà nell’accesso ai nuovi farmaci, carenza di informazioni a partire da quelle sui Centri specialistici ai quali rivolgersi.

Per non lasciare soli pazienti e famiglie e costruire attorno a loro una ‘rete di comunità’, a luglio, mese internazionale del sarcoma, il Trust Paola Gonzato–Rete Sarcoma Onlus promuove e lancia la campagna d’informazione e sensibilizzazione 2021 “Facciamo rete contro i sarcomi: l’importanza della rete, il valore della ricerca e il ruolo delle Istituzioni”. L’iniziativa è realizzata con il patrocinio dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), della Federazione Italiana di Canottaggio, del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) e di Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN); è sostenuta da diverse Società Scientifiche e ha ottenuto l’adesione di associazioni locali e federazioni nazionali che operano nell’area dei sarcomi e più in generale dell’oncologia.

Una ‘chiamata’ rivolta a opinione pubblica, media e istituzioni affinché questi pazienti non siano più invisibili e discriminati dalla rarità e dalla complessità della patologia e possano ottenere risposte ai loro bisogni, in primis attraverso la completa attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR). Un importante supporto alla campagna arriva dal mondo dello sport con il sostegno della Federazione Italiana Canottaggio, presieduta dal campione olimpico Giuseppe Abbagnale, e il coinvolgimento, come testimonial, del giovane campione paralimpico di canottaggio Giacomo Perini.

Per tutto il mese di luglio, un video dai contenuti informativi ed emozionali assieme alle infografiche promuoveranno la sensibilizzazione sui sarcomi sui canali social. Tutti i cittadini potranno mostrare il loro supporto a pazienti e famiglie personalizzando la foto del profilo Facebook con una cornice ispirata alla campagna #facciamoretecontroisarcomi.

“I sarcomi sommano la complessità della rarità a quella della malattia oncologica. L’informazione è la base per creare ‘consapevolezza sociale’ e rendere visibili pazienti che incontrano maggiori difficoltà di altri a ottenere diagnosi corrette e cure appropriate, con conseguenze dirette sulle loro vite, sulla probabilità di guarigione, sulla stessa sopravvivenza”, dichiara Ornella Gonzato, Presidente Trust Paola Gonzato–Rete Sarcoma Onlus, e membro del Board di Sarcoma Patients EuroNet SPAEN. “L’informazione aiuta a orientarsi, a ridurre la paura, a evitare inutili allarmismi e allo stesso tempo a rivolgersi da subito a Centri di riferimento dedicati. Questa campagna punta a evidenziare che raro non significa solo: nell’area dei sarcomi sta crescendo una comunità costituita da una rete di associazioni, o meglio enti del Terzo Settore, di ricercatori, di istituzioni che insieme, con ruoli e responsabilità distinte, si stanno impegnando per dar risposte concrete ai pazienti affinché la speranza diventi realtà di cura. Ma bisogna far di più, attivare subito la Rete Nazionale Tumori Rari e il suo collegamento, da un lato, con la Rete Europea EURACAN e, dall’altro, con le Reti Oncologiche Regionali è la risposta più concreta che i pazienti si attendono”.

A rendere complessa la diagnosi di questi tumori è il fatto che spesso i sarcomi vengono inizialmente confusi facilmente con patologie molto frequenti, come quelle che si verificano a seguito di un qualsiasi trauma (ad esempio una contusione o un ematoma) o come alcuni tumori benigni comuni e non preoccupanti quali i lipomi. La mancanza di esami diagnostici di facile applicazione rendono inattuabili i programmi di screening. Secondo l’Agenda Strategica Europea sul sarcoma 2017, fino al 40% delle diagnosi sono errate e solo il 22% dei pazienti partecipa a sperimentazioni cliniche. Se la presa in carico del paziente avviene fuori da un Centro di riferimento dedicato ai sarcomi, fasi importanti del percorso di cura possono essere compromesse, a partire dall’indicazione di una terapia appropriata.

Per risolvere buona parte di queste criticità è più che mai urgente avviare la Rete Nazionale Tumori Rari, istituita nel 2017 ma a tutt’oggi non pienamente attiva. “La Rete Nazionale Tumori Rari come ente istituzionale del Servizio Sanitario Nazionale non è stata ancora attivata”, osserva Paolo G. Casali, Coordinatore per i Sarcomi nella Rete europea EURACAN e per i Tumori Rari Solidi Adulto nella Rete Nazionale Tumori Rari, Direttore Unità di Oncologia Medica 2, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. “La RNTR potrà risolvere le molte criticità del percorso di cura dei pazienti con sarcomi e potrà anche limitare la migrazione sanitaria, perché il paziente si muoverà di meno, mentre si muoveranno di più le sue informazioni cliniche. La RNTR deve diventare una risorsa del Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti, è urgente attivarla subito, almeno per alcune patologie e almeno con i Centri delle ERN, con tre priorità: individuare i Centri di riferimento, creare il sistema informatico, assicurare la sostenibilità economica della Rete”.

È soprattutto dalla politica che oggi pazienti e famiglie si aspettano risposte certe e adeguate ai bisogni clinici e organizzativi di chi convive con il sarcoma. La sensibilizzazione delle istituzioni passa anche attraverso l’esperienza di rappresentanti di primo piano della politica, coinvolti direttamente dalla malattia come Laura Boldrini, già Presidente della Camera dei Deputati: “Improvvisamente, a marzo 2021, ho sperimentato in modo diretto l’esistenza di parole che fino ad allora avevo solo sentito nominare sui mezzi di informazione: parole come condrosarcoma, osteosarcoma, PET, protesi al titanio. Sentirne parlare è un conto, viverle sulla propria pelle un altro. L’informazione è particolarmente importante: sapere a chi rivolgersi fin da subito, a quali Centri specialistici, può salvare la vita di molti pazienti. Cura e ricerca nei tumori rari procedono assieme e hanno bisogno del massimo della sinergia e condivisione tra i Centri specialistici. E per questo è urgente dare concretezza alla Rete Nazionale dei Tumori Rari. A questo scopo, le istituzioni devono quanto prima compiere la loro parte, con l'impegno di chi è consapevole dell’importanza di agire”.

Energia, concentrazione, ma anche ottimismo e capacità di superare gli ostacoli senza mai abbandonare la speranza di farcela: sono i valori dello sport che possono aiutare i pazienti con sarcoma, dei quali si fa testimone nella campagna Giacomo Perini, campione paralimpico di canottaggio, Cavaliere per merito della Repubblica, colpito a 18 anni da un osteosarcoma della gamba. “Ho scelto di aderire alla campagna “Facciamo rete contro i sarcomi” perché credo fermamente all’importanza di fare rete”, spiega l’atleta. “Quando ti succede un’evenienza del genere, stare vicino alle persone che affrontano quello che tu hai già vissuto serve anche a dare un senso alla tua stessa esperienza. È importante poter aiutare, dare una mano, trasmettere la propria esperienza e la speranza. Questa campagna nasce per informare, diffondere cultura sui sarcomi, conoscere le storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, unire l’esperienza dei medici e la ricerca. Far conoscere gli aspetti positivi è importante per trasmettere forza, ottimismo e dare speranza”.

 Sportello legale OMaR

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