Prof.ssa Franca Fagioli (Regina Margherita di Torino): "oggi guariamo oltre l'80% dei nostri pazienti e la qualità di vita di chi ce la fa è buona"
Il Piemonte è un'eccellenza nella cura dei tumori pediatrici grazie al suo modello di rete oncologica che fa perno sul centro di riferimento dell'ospedale infantile Regina Margherita di Torino. A spiegarcelo è la professoressa Franca Fagioli, direttrice del reparto di Oncoematologia pediatrica del Regina Margherita e Direttrice della Rete Pediatrica Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta, membro del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare.
UNA FORTE CONNESSIONE CON IL TERRITORIO
"In Piemonte abbiamo un unico centro AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) che recluta tutti i casi di tumore pediatrico della regione e della vicina Valle d'Aosta, circa 120-130 all'anno - spiega Fagioli - il nostro modello prevede la presa in carico globale del paziente, dalla diagnosi alla terapia fino al follow-up a lungo termine, con un forte coordinamento tra il centro di Torino e gli ospedali del territorio".
Il percorso di cura inizia con la diagnosi, che viene sempre confermata in uno dei laboratori di riferimento nazionali per quello specifico tumore, come previsto dalle reti AIEOP. "Per le leucemie ad esempio mandiamo i test a Padova, per i tumori cerebrali la conferma viene fatta a Roma e così via - precisa Fagioli – questo ci permette di avere certezza della diagnosi e di stratificare i pazienti nei protocolli di cura più adatti".
GRANDE ATTENZIONE ALLA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI
Dopo la diagnosi e la stadiazione, cioè la valutazione dell'estensione della malattia, il passo fondamentale è la comunicazione alla famiglia. "Il momento della comunicazione è cruciale per costruire l'alleanza terapeutica - sottolinea Fagioli - il medico, insieme all'infermiere e allo psicologo, spiega ai genitori e al bambino o adolescente il tipo di tumore e il programma di cure, inquadrandolo in un percorso che punta alla guarigione, ma prepara anche a possibili complicanze. Lo psicologo offre poi supporto a tutta la famiglia, compresi i fratelli, nelle varie fasi del percorso, adattando l'intervento al contesto sociale e culturale".
LA PRESA IN CARICO DEI TUMORI PEDIATRICI SUL TERRITORIO
La terapia viene erogata a Torino per la fase intensiva, ma appena possibile i piccoli pazienti vengono seguiti il più vicino possibile a casa grazie alla rete di ospedali periferici. "Abbiamo stretto accordi con dieci di ospedali del Piemonte e della Valle d'Aosta in cui operano nostri medici e infermieri formati a Torino - spiega Fagioli - inoltre ci affidiamo agli psicologi sul territorio, a Novara, Cuneo, Asti, Aosta, in modo da offrire continuità di supporto".
Un ruolo chiave in questo modello lo giocano le associazioni di genitori, a partire dall'UGI (Unione Genitori Italiani) di Torino. "L'UGI è una realtà storica molto attiva a sostegno del reparto - sottolinea la pediatra - ci aiuta a pagare parte del personale, a cominciare dagli psicologi, e offre alle famiglie supporti logistici ed economici, dalle case di accoglienza ai trasporti. Così le associazioni dei genitori sono nate un po' in tutta la regione, a Novara, Cuneo, Asti, e lavorano in rete".
Oltre agli psicologi, un'altra figura sempre più importante è quella dei professionisti della riabilitazione. "Negli ultimi anni abbiamo incrementato la presenza di fisioterapisti, fisiatrici, logopedisti, neuropsichiatri infantili per valutare e trattare le conseguenze della malattia e delle terapie. Ora stiamo lavorando per garantire l'intervento riabilitativo anche il sabato e la domenica. Il nostro obiettivo è raggiungere il più possibile il potenziale del bambino sul piano fisico e cognitivo".
COSA SERVE PER MIGLIORARE QUESTO MODELLO DI PRESA IN CARICO
La rete oncologica pediatrica piemontese è un esempio virtuoso di integrazione tra ospedale e territorio, tra pubblico e privato sociale, anche se le sfide non mancano. "Alcuni tumori molto rari richiedono trattamenti altamente specialistici che non possiamo garantire - ammette Fagioli - ad esempio, per i retinoblastomi avanzati che necessitano di chemioterapia intra-arteriosa mandiamo i pazienti al centro di eccellenza di Siena. Il nostro compito è facilitare il percorso e il rientro di queste famiglie".
Nonostante le difficoltà, il bilancio è molto positivo. "Oggi guariamo oltre l'80% dei nostri pazienti e la qualità di vita di chi ce la fa è buona - conclude Fagioli - certo, abbiamo ancora un 20% di bambini e adolescenti che non ce la fa. Nel loro nome dobbiamo continuare a lavorare per una presa in carico sempre più efficace e umana e per incrementare la ricerca preclinica in questi ambiti". Un impegno che vede il Piemonte in prima linea, forte della sua rete di cura e di alleanze.
Per saperne di più leggi lo speciale:
TUMORI PEDIATRICI IN ITALIA: QUALI SONO E DOVE CURARLI
Seguici sui Social