Sindrome dell'X Fragile

Un questionario per i malati rari, una pagina dedicata all’emergenza, un video con i comportamenti da seguire e un gruppo Facebook dedicato

Il Coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, una OdV attiva dal 1993 a sostegno delle persone e delle famiglie con sindrome dell’X fragile, la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario.

Come noto, i provvedimenti legislativi che si sono succeduti da fine febbraio 2020 ad oggi hanno imposto la chiusura o la sospensione di molteplici attività rilevantissime per il sostegno dei percorsi di vita di persone con disabilità, non solo la scuola o i progetti riabilitativi o i centri diurni, ma anche sport e attività del tempo libero. Tutti i sostegni esercitati da tali contesti sono dunque venuti meno, con un conseguente ripiegarsi sulle famiglie della responsabilità di sostenere totalmente il proprio, o più spesso i propri figli. Perché la sindrome X fragile ha carattere di ereditarietà, e dunque le famiglie che si ritrovano in questa Associazione sono spesso composte da più di un membro con disabilità intellettiva, autismo e problemi comportamentali.

Dopo aver lanciato, il 7 marzo, un questionario di rilevazione delle emergenze collegate al COVID-19, l’Associazione ha portato le istanze e i bisogni rilevati nei tavoli istituzionali creati dalle Federazioni di appartenenza, realizzando sul proprio sito una pagina dedicata all’emergenza Coronavirus, costantemente aggiornata e contenente informazioni e link alle fonti normative e alle principali notizie.

Inoltre, allo scopo di informare correttamente e in maniera accessibile i propri soci, ma anche tutte le persone con disabilità intellettiva, sui comportamenti da seguire per la gestione dei rischi del coronavirus, l’Associazione ha realizzato, grazie a due propri soci, un video che declina in maniera visiva i 10 comportamenti da seguire stilati dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.

Da ultimo è stato creato il gruppo chiuso su Facebook X FRAGILE ITALIA AMA dedicato alle famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e tramite il quale promuovere uno scambio di buone pratiche e consigli, ma anche l’ascolto in uno spazio riservato, attraverso la modalità dell’Auto-Mutuo-Aiuto.

“La decisione di realizzare il questionario, la pagina dedicata alle informazioni e il gruppo chiuso su Facebook hanno alla base – spiega la presidente Alessia Brunetti – la necessità di declinare in modalità remota il dialogo aperto e la garanzia del sostegno che è alla base del nostro vivere in Associazione e della stessa nostra possibilità di rappresentare la nostra Comunità. Desideriamo intanto ringraziare tutti i nostri soci che si sono riferiti a noi in questo momento di difficoltà e che ci hanno consentito di svolgere l’importante opera di advocacy che in questi giorni ci sta impegnando. A tutte queste persone desideriamo esprimere la nostra vicinanza e il nostro affetto”.