“Nessuno in Regione si è preoccupato di trovare un modo di garantire gli ausili per la comuniczione ora che i fondi si stanno esaurendo”.

C’è molta preoccupazione tra i malati di SLA che risiedono nel Lazio, una paura condivisa anche da molti disabili gravi, anche bambini, che a causa della malattia non riescono a parlare autonomamente – e spesso nemmeno a scrivere – e che per farsi capire hanno come unica chance l’uso di un ausilio per la comunicazione. Alcuni sono strumenti semplici mentre in alcuni casi si tratta di attrezzature simili a computer, ma più sofisticate, che permettono di scrivere usando gli occhi e che trasformano questi comandi in voce. Strumenti troppo nuovi per essere inclusi nel troppo vecchio e mai aggiornato ‘nomenclatore degli ausili e delle protesi’.

Anni fa il problema era stato risolto con degli stanziamenti nazionali ad hoc, che l’allora amministrazione regionale, nel 2006, aveva velocemente recepito e messo a disposizione. A quel tempo il Lazio si era distinto per essere stato la prima regione in Italia ad approntare un percorso virtuoso che consentisse ai malati di SLA di poter avere un comunicatore e tutti i servizi connessi. Ora però quei fondi stanno per finire e nessuno nell’attuale gestione del Lazio ha pensato a come risolvere il problema. Il risultato – come denuncia l’associazione Viva la Vita onlus, che nel Lazio segue i casi di SLA – è che i pazienti rischiano di essere condannati a rimanere chiusi nel loro muto silenzio, letteralmente.
“Del fondo iniziale di 1.535.670 euro – spiega l’associazione - rimane solo il 3%, e la Regione Lazio è rimasta a guardare senza cercare alcuna soluzione alternativa. In questi mesi nessuna risposta, nonostante la nostra associazione abbia più volte dato l’allarme dell’emergenza. Solo silenzio, lo stesso silenzio a cui saranno condannate quelle persone che già si accodano nella virtuale lista di attesa per avere uno strumento che consenta loro di ritornare a “parlare”.    

L’associazione Viva la Vita parla con i dati alla mano: “dal report diffuso dall’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri – spiegano -  ente erogatore individuato dalla Regione Lazio per l’acquisto e la gestione dei comunicatori e dei servizi correlati, a fine luglio 2012 sono state soddisfatte le richieste di 188 pazienti, per un fabbisogno di circa 100 pazienti l’anno. Ad oggi il parco macchine conta circa 1.500 ausili e comprende comunicatori a puntamento oculare, ausili a più basso contenuto tecnologico fino ai campanelli di chiamata, per una spesa media a paziente di circa 9mila euro. Ausili in circolo non solo acquistati, ma anche rimessi in utilizzo (circa il 15%), all’interno di un percorso che prevede un attento monitoraggio dei pazienti, capacità di rivalutazione e di riparazione in caso di guasti”.    
Da Regione di eccellenza, per aver speso troppo bene questi fondi, adesso siamo la Regione in cui i malati rischiano di non comunicare – commenta Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus –. Abbiamo proposto, per tamponare l’emergenza per un anno, di impiegare 500 mila euro da anticipare attraverso il fondo regionale sociale dedicato alla SLA di 9 milioni di euro per continuare ad erogare comunicatori finché si rendano disponibili nuovi fondi ministeriali. Mentre la Regione Lazio in questi mesi si è fermata senza dare risposte – forse troppo impegnata in altre faccende più importanti –, senza alcuna pianificazione di un percorso organico che non si fermi solo ad interventi isolati e sporadici, i malati di SLA e i bambini portatori di gravissime disabilità cominciano ad ingrossare le liste di attesa”. “È una vergogna – conclude l’associazione - di cui la classe politica di un Paese civile non deve macchiarsi”.

 

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