La dr.ssa Francesca Latella: “Il 25 maggio a Roma riuniremo i genitori di ‘bambini rari’ da tutta Italia per imparare il valore del fare rete, anche a distanza”
Chi si prende cura di un familiare o di un caro affetto da malattia rara sa quanto è importante avere delle amicizie che facciano da “rete di supporto”. E ne è ben consapevole anche la dr.ssa Francesca Latella, psicologa e psicoterapeuta, che è a sua volta caregiver: è infatti mamma di un bimbo affetto da una sindrome genetica rara degenerativa di tipo mitocondriale. Per questo motivo, a livello professionale, ha deciso di organizzare delle esperienze dedicate ai caregiver.
“Mio figlio – racconta la dr.ssa Latella – è nato nel 2017. Dopo 3 mesi abbiamo cominciato a notare delle anomalie comportamentali, con distonie e spesso dei pianti inconsolabili. Dopo aver affrontato tutta una serie di esami e accertamenti all’Ospedale Regina Margherita di Torino (dove tutt’oggi è in cura, insieme all’Ospedale Besta di Milano), gli è stata diagnosticata una sindrome genetica rara degenerativa di tipo mitocondriale. Questa situazione, ovviamente, è stata traumatizzante, ma essendo psicoterapeuta, ho capito l’importanza di dedicare un periodo a me stessa, per riprendermi. Allo stesso tempo mi sono resa conto che il caregiver è abbandonato a se stesso: se io, che sono comunque psicologa, ci ho messo del tempo per trovare gli strumenti per affrontare tutto questo, gli altri – che magari hanno una formazione diversa - come fanno? La grande difficoltà dei caregiver è quella di prendersi cura del proprio figlio in un sistema sociale inadatto a sostenerlo”.
“Successivamente mi sono accorta che si parla spesso di psicologia del disabile, ma mai nessuno ha fa riferimento ai genitori e ai caregiver: è un argomento che in psicologia non viene quasi mai affrontato! Si parla ogni tanto dei caregiver oncologici o di quelli che si dedicano ad un malato di Alzheimer, ma di quello di un minore con malattia rara mai. Inoltre mi sono resa conto che negli anni, nell’ambito del mio lavoro di psicoterapia, avevo aiutato tanti caregiver ma all’epoca in maniera inconsapevole, ho quindi avviato un processo di “sistematizzazione” del mio operato e ne ho ricavato dei protocolli a seconda delle esigenze. In particolare, ho ideato il protocollo “Dieci settimane per cambiare vita”, che metto in pratica online o nel mio studio (a Torino, ndr), in 10 incontri. Successivamente le associazioni dei pazienti hanno cominciato a conoscermi e da lì è nato il mio secondo protocollo dedicato a loro, “Ricomincio da me”, che prevede cinque incontri online su temi specifici, come l’approccio alla diagnosi, l’elaborazione del lutto, le dinamiche di coppia tra caregiver, la comunicazione istituzionale e la costruzione della rete sociale del caregiver. Da qui, dato che le persone hanno cominciato ad esprimere il desiderio di un percorso dal vivo, ho creato un format di workshop esperienziale, radunando caregiver e persone che mi seguono nei social da tutta Italia e affrontando ogni anno una tematica diversa”.
“L’anno scorso – spiega Francesca Latella – a novembre ho organizzato a Milano un incontro intitolato "Ricomincia da te” dove ho affrontato il tema di che cosa significa essere caregiver, dando degli strumenti per ricominciare ad amarsi: se si perde la propria identità e ci si riconosce solo in funzione del “prendersi cura” si rischia la simbiosi con il proprio figlio, e diventa qualcosa di disfunzionale per entrambi. Ci sono mamme che quasi dimenticano il loro nome e si presentano solo come “la mamma del proprio bambino”. L’evento ha funzionato. Ho creato per le associazioni una linea guida per la creazione di una rete di sostegno, un corso sulla comunicazione, un broadcast, un gruppo WhatsApp, e in tanti mi hanno detto che hanno trovato altre persone con cui confrontarsi, con cui andare a prendere un caffè, o aiutarsi nelle commissioni… Quest’anno ho deciso di replicare l’evento a Roma, il 25 maggio: lavoreremo sull’importanza sulla costruzione rete sociale del caregiver. L’obiettivo è creare una rete tra i partecipanti, una sorta di mutuo aiuto a distanza tra loro. Quel giorno i partecipanti proveranno emozioni forti che sicuramente uniranno i loro cuori e si creeranno le condizioni per tenersi in contatto anche durante l’anno. Lavoreremo sul significato di “fare rete” e sul concetto del riconoscersi nello sguardo dell’altro: io mi rivedo nell’altro, io sono l’altro e l’altro è me”.
“La giornata – conclude la dr.ssa Latella - sarà articolata in due parti: la prima avrà inizio con un’introduzione teorica sul concetto di rete. Si parlerà dell’importanza di saper dire di no, e di avere dei legami, deboli e forti, vedremo le strategie per attivarli. La seconda parte sarà più attiva; faremo degli esercizi di riscaldamento psicodinamici e si farà un’analisi della propria rete. Obiettivo finale: capire che possiamo esserci per l’altro anche a distanza, il che è importantissimo. Non siamo soli!”.
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