Appuntamenti

A partire dalle ore 10 presso Palazzo Theodoli-Bianchelli, Camera dei Deputati

Le malattie e i tumori rari sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, possono presentarsi alla nascita o in qualsiasi età della vita, possono essere velocemente fatali oppure determinare cronicità e disabilità da lievi a gravissime. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.  

In ogni caso la maggior parte di loro per il rischio di trasmissione familiare, per la necessità di terapie frequenti, per la necessità di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare e non sono mai solo un ‘problema del singolo’.

I familiari, siano essi genitori, figli, fratelli o congiunti sono spesso chiamati a farsi carico di assistenza, pratiche burocratiche, riorganizzazione degli spazi e dei tempi di vita, nonché a far fronte a nuove e spesso ingenti spese e a cambiamenti lavorativi. Il carico di assistenza e cura che grava sui familiari va spesso al di là del normale supporto dovuto nei confronti dei membri della famiglia, andando invece a supplire a carenze organizzative del sistema socio sanitario.

In che modo questo sistema ricambia le famiglie con attenzioni, norme e tutele adeguate? Come riconosce il ruolo del caregiver familiare, dei rare sibling - fratello/sorella di persona con malattia rara? In che modo intende qualificare e supportare i genitori nel ‘dopo di loro’, cioè nel momento in cui un’eventuale morte dei figli li priverà sia del ruolo di genitori che del ruolo di caregiver?

Su questi temi, in prossimità della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è organizzato su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con OMaR - Osservatorio Malattie Rare il convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling”, momento di incontro per analizzare queste tematiche e discutere le azioni fatte quelle ancora da intraprendere insieme a tutti i protagonisti del sistema malattie rare.

L’evento avrà luogo il prossimo 23 Febbraio dalle ore 10 presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati in Via dell’Impresa 19 a Roma.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati inviando una mail entro le ore 14 di Mercoledì 21 Febbraio con il proprio nome, cognome e ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità e di quale tipo (carrozzina o moto-carrozzina).

L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.

AGENDA DEI LAVORI

9.30 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

10.00 - INTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI

Sen. Paola Binetti, Past President Intergruppo Parlamentare Malattie rare, OMaR Ambassador

Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

10.10 - SALUTI ISTITUZIONALI

On. Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

Sen. Orfeo Mazzella, Presidente Intergruppo Malattie Rare e Onco-Ematologiche

On. Lorenzo Cesa, Commissione IX “Trasporti, Poste e Telecomunicazioni”, Camera dei Deputati

10.30 - CAREGIVER: L’IMPORTANZA DI UN IMPEGNO NON RICONOSCIUTO 

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Presidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare

Sen. Guido Quintino Liris*, Commissione V "Bilancio", Senato della Repubblica

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie Rare - Federazione Italiana Medici Pediatri

Renato Berardinelli, Presidente Ce.R.S. Onlus

Lezzi Rondall, testimonianza di una caregiver

Nicoletta De Rossi, Presidente Associazione ConSLAncio Onlus – Alleanza Malattie Rare

Giorgia Tartaglia, Vicepresidente AIVIPS ETS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – Alleanza Malattie Rare

11.30 - ASSISTENZA DOMICILIARE: UN SISTEMA DA CAMBIARE. LA PROPOSTA DELLE ASSOCIAZIONI

Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare

On. Annarita Patriarca, Segretario di Presidenza, Camera dei Deputati

Chiara Mastroianni, Professore Associato, Università degli studi Link Campus University

Fabiana Novelli, Vicepresidente Associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete – Alleanza Malattie Rare

12.20 - RARE SIBLING. CHI SONO E DI COSA HANNO BISOGNO

Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling, OMaR - Osservatorio Malattie Rare

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling

Mattia Indorato, Alfiere della Repubblica

Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne, Parent Project APS – Alleanza Malattie Rare

12.50 - CONCLUSIONI E TAKE HOME MESSAGES

Sen. Paola Binetti, Past President Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, OMaR Ambassador

*in attesa di conferma