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Pubblicato su YouTube, il brano racconta l’amore tra una madre e una figlia con una malattia rara. E invita a guardare i bambini per quello che sono, non per quello che sanno o non sanno fare

Una canzone per esprimere ciò che è difficile dire a parole. E per invitare a riflettere su quella inveterata abitudine di guardare ai bambini e alle bambine con malattia rara non per quello che sono, ma per quello che riescono o non riescono a fare. Come se le tappe dello sviluppo motorio e cognitivo fossero l’unica cosa che conta quando si guarda ai più piccoli. È da questa considerazione, ma forse si dovrebbe dire stato d’animo, che nasce la canzone “Ho scelto me”, interpretata da Sara Arabia, mamma di Diana, una bambina di tre anni affetta da sindrome di Xia-Gibbs (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video).

La canzone, scritta a quattro mani insieme ad Adriano Coschiera, che ne ha curato anche le musiche, fa parte dell’album “Custodiamo”, prodotto da i “Custodi del DNA”, associazione senza scopo di lucro nata per dare voce alle famiglie che convivono con sindromi genetiche rare e condizioni complesse, raccontando le malattie rare con un linguaggio semplice e strumenti creativi.

“Quando Adriano Coschiera, che aveva già pubblicato un album dedicato alla sindrome di Xia-Gibbs, ha lanciato l’idea di far cantare una mamma, io mi sono subito proposta”, racconta Sara, che vive a Correggio, in provincia di Reggio Emilia, con suo marito e la sua piccola Diana. “Così ho buttato giù un testo nel quale racconto quello che vivo tutti i giorni insieme a Diana: ho immaginato uno di quei momenti in cui entrambe ci sentiamo frustrate perché lei non riesce a fare qualcosa e mi sono chiesta cosa direbbe se sapesse parlare. In quel momento è affiorato un fiume di parole, da cui poi è nato il testo della canzone”. Il videoclip, pubblicato lo scorso febbraio sul canale YouTube dei Custodi del DNA, racconta, anche attraverso le immagini animate, l’amore profondo tra una mamma e la sua piccola: un sentimento che non si nutre di traguardi raggiunti, ma di gesti, sguardi, carezze, cuore che batte all’unisono. “Diana non è solo la bambina che deve ancora imparare a correre e a parlare”, dice Sara. “È una persona che deve dare sfogo alle proprie emozioni. Quelle stesse emozioni a cui tante mamme non sanno dare un nome, ma che una canzone riesce a descrivere meglio di molte parole”.

Fin dalle prime settimane di vita della piccola, mamma Sara ha capito che c’era qualcosa che non quadrava. “A un mese Diana non era la bambina che avrei immaginato”, spiega. “Ho sentito suonare un campanello d’allarme e, quando la pediatra mi diceva di aspettare, avevo la netta sensazione di stare perdendo del tempo prezioso. Perché in questa malattia prima si interviene e meglio è. Sono piccoli che hanno bisogno di tanti stimoli, tutto ciò che facciamo con loro, dalla mattina alla sera, è finalizzato all’apprendimento. Perché, se la maggior parte dei bambini impara senza neppure rendersene conto, chi ha la Xia-Gibbs ha bisogno di continuo esercizio. Come mamma devi restare concentrata sugli obiettivi, non puoi mai permetterti di rilassarti”.

Eppure, pensare costantemente alle competenze da acquisire, a lungo andare, può rivelarsi sfibrante per genitori e bambini. “Per molto tempo sono stata alla continua ricerca di professionisti che aiutassero Diana a fare progressi in ambito sia motorio che cognitivo”, racconta Sara. “A un certo punto, però, sono crollata, la stanchezza era troppa, non ce la facevo più. Anche Diana era stanca e stressata. A quel punto mi sono detta basta, deve crescere serena, svegliarsi con l’abbraccio e il sorriso di due genitori che sappiano trasmetterle un amore incondizionato. È una bambina coccolona, ancora cucino con lei in braccio, perché ha bisogno di contatto, di quello scambio di calore che ci riempie ogni giorno di affetto. La cosa più difficile è conciliare la ricerca di nuovi traguardi con la capacità di fermarsi e, soprattutto, di non pretendere troppo da lei e da noi stessi”. 

Sara racconta che, quando un anno fa è finalmente arrivata la diagnosi, ha provato un senso di sollievo. Sapere cosa avesse la sua bambina metteva fine a quella fase di preoccupazione e incertezza che l’aveva accompagnata così a lungo. “La prima cosa che ho chiesto ai medici è quanto sarebbe vissuta”, ricorda. “Invece il papà, che fino a quel momento era stato sempre restio ad accettare l’idea che qualcosa non andasse, ha accusato il colpo. È crollato, ma poi si è rialzato e abbiamo cominciato a camminare insieme”. Oggi mamma Sara è felice di essere riuscita a raccontare le sue emozioni in una canzone, in cui si sono riconosciute non solo le altre madri dell’associazione Xia-Gibbs Italia, ma anche quelle degli amichetti della scuola dell’infanzia di Diana. “Tutte mi hanno ringraziato”, conclude. “Noi genitori cerchiamo di mantenere alto l’umore dei nostri figli, di essere sereni e di trasmettere loro serenità. Diana non deve vivere il peso della sua patologia: questo è il nostro obiettivo. Ci proviamo tutti i giorni, e forse questa situazione pesa più a noi che a lei. Intanto andiamo avanti così, poi vedremo cosa ci riserverà il futuro”.