Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Concluse le votazioni in Commissione al Senato: la legge approda in Aula, ma molte delle tutele originarie sono rimaste solo impegni sulla carta

Il disegno di legge n. 1430, che introduce misure per la conservazione del posto di lavoro e per l’accesso a permessi retribuiti destinati ai lavoratori con malattie oncologiche, invalidanti e croniche, anche rare, ha superato un passaggio decisivo in Commissione Sanità e Lavoro del Senato, con l’approvazione unanime del testo e il mandato alla relatrice, sen. Elena Murelli (Lega), per l’esame in Aula.

Resta ora l’ultimo passaggio parlamentare: il voto dell’Aula del Senato, che potrebbe sancire l’approvazione definitiva della legge. Tuttavia, rispetto alla proposta originaria il testo esce ridimensionato, con molte delle misure più innovative lasciate fuori dal corpo normativo e rinviate a successivi impegni del Governo.

PERMESSI E CONGEDO: COSA PREVEDE OGGI LA LEGGE

Il testo attuale conferma due capisaldi:

• diritto, per lavoratori pubblici e privati con invalidità pari o superiore al 74%, a un congedo continuativo o frazionato fino a 24 mesi, non retribuito e non computabile a fini previdenziali;
• estensione dei permessi retribuiti per esami e cure mediche anche ai genitori di figli minori affetti dalle stesse condizioni cliniche.

Il provvedimento riconosce la necessità di salvaguardare il posto di lavoro in presenza di malattie gravi, ma rinuncia a garantire forme concrete di sostegno economico e previdenziale durante il periodo di congedo, lasciando di fatto il lavoratore solo in un momento di massima vulnerabilità.

ORDINI DEL GIORNO: MOLTE PROMESSE, POCHE CERTEZZE

Nel corso dell’esame in Commissione sono stati accolti numerosi ordini del giorno, che impegnano il Governo a valutare ulteriori interventi. Tra questi:

• la possibilità di retribuire il congedo e di riconoscerlo ai fini pensionistici;
• l’esclusione dal periodo di comporto di assenze legate a terapie salvavita o effetti collaterali delle cure;
• il divieto di lavoro notturno per chi ha una grave invalidità;
• l’obbligo, per i datori di lavoro, di comunicare in anticipo la scadenza del comporto;
• la promozione di campagne di screening per la prevenzione del tumore al seno, anche nelle fasce d’età meno coperte.

Tuttavia, nessuno di questi punti è stato incluso nel testo normativo. Rimangono dunque impegni politici ancora da concretizzare, senza un’effettiva valenza immediata né certezze sui tempi di attuazione. Proprio in questo senso, come avevamo evidenziato nel nostro approfondimento qui, erano state individuate diverse misure di grande valore e potenziale supporto, che tuttora attendono di tradursi in azioni concrete.

UN PASSO INDIETRO RISPETTO ALLA PROPOSTA SERRACCHIANI

Il testo oggi in discussione ha mantenuto l’impianto del disegno di legge presentato alla Camera dall’on. Debora Serracchiani (PD) il 13 ottobre 2022, ma ha perso molte delle tutele centrali:

• nessuna retribuzione del congedo, prevista inizialmente come indennità;
• nessuna contribuzione figurativa, che avrebbe garantito copertura previdenziale;
• vincolo stringente del 74% di invalidità, che esclude molti pazienti con malattie rare o croniche non ancora certificati con quel grado;
• assenza di tutele specifiche per caregiver e familiari adulti;
• nessun obbligo vincolante per i datori di lavoro privati, solo inviti alla contrattazione collettiva.

Il provvedimento originario voleva rispondere a una situazione ben nota nel mondo delle malattie rare: la perdita o il rischio del lavoro a causa delle esigenze di cura e della mancanza di strumenti di flessibilità reali e duraturi. L’attuale versione, pur rappresentando un primo riconoscimento giuridico di questi problemi, lascia aperti molti vuoti che rischiano di vanificare l’efficacia concreta della norma.

ORA LA PAROLA ALL’AULA

Dopo l’approvazione unanime in Commissione, è attesa a breve la discussione in Aula al Senato. L’orientamento dei gruppi parlamentari sembra convergere verso una conferma senza modifiche, in modo da concludere l’iter senza rimandare il testo alla Camera. Una scelta comprensibile sotto il profilo procedurale, ma che lascia irrisolte le criticità più gravi, rimandando tutto – ancora una volta – a successivi interventi normativi.

In attesa del voto finale, resta forte l’auspicio che il tema della tutela dei lavoratori con patologie gravi – oncologiche, invalidanti e rare – non venga archiviato come “risolto” una volta approvata questa legge, ma continui a rappresentare una priorità da affrontare con maggiore coraggio, equità e visione inclusiva.