Malattie rare in Italia, dagli Stati Generali al Testo unico sulla farmaceutica
In questo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistate le Istituzioni su temi di interesse nell’ambito delle patologie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il Sottosegretario di Stato per la Salute, On. Marcello Gemmato, per fare il punto sulle attività e i risultati raggiunti fino ad oggi nel campo delle malattie rare (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video).
In apertura, il Sottosegretario Gemmato ha rilanciato la centralità del tema delle malattie rare per il Ministero della Salute, ricordando l’avvio dei lavori, nel febbraio 2023, del Comitato per le Malattie Rare e l’attuazione del Piano Nazionale 2023–2026, sostenuto da 50 milioni di euro. Tra gli interventi principali sino ad oggi realizzati vi è anche la concretizzazione di quanto stabilito della Legge 175/2021 in tema di ricerca indipendente.
Il Sottosegretario ha poi indicato come priorità il miglioramento dell’accesso ai farmaci e la semplificazione delle procedure, con l’obiettivo di garantire equità di trattamento ai pazienti e alle loro famiglie. Tali misure confluiranno nel nuovo Testo unico della legislazione farmaceutica, attualmente in fase di completamento.
È stato poi affrontato il tema degli Stati Generali delle Malattie Rare, un’iniziativa che, come ha spiegato l’On. Gemmato, nasce dalla consapevolezza del ruolo di eccellenza dell’Italia, oggi prima in Europa e seconda al mondo per approccio, diagnosi e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare. L’obiettivo degli Stati Generali è quello di rafforzare la diagnosi precoce e la presa in carico dei pazienti, riducendo le disuguaglianze territoriali tra le diverse aree del Paese e favorendo un confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti. Il Sottosegretario ha inoltre annunciato l’intenzione di estendere l’iniziativa a livello europeo, per promuovere la condivisione di dati e buone pratiche, potenziare gli European Reference Networks (ERN) e migliorare la conoscenza e la cura delle malattie rare in tutta l’Unione Europea.
In conclusione, il Sottosegretario Gemmato ha illustrato l’iniziativa del Testo unico della legislazione farmaceutica, pensata per aggiornare un quadro normativo datato e rendere più chiaro e accessibile il settore. L’obiettivo è facilitare l’accesso ai farmaci, rafforzare la distribuzione nelle farmacie pubbliche e private, comprese le aree interne e rendere l’Italia più attrattiva per gli investimenti farmaceutici, sostenendo produzione, ricerca e occupazione. Questa riforma potrà avere un impatto significativo anche sui pazienti con malattie rare, migliorando la disponibilità di farmaci e dispositivi e semplificando la continuità dell’assistenza.
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