I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”. Tra gli organizzatori c’è Viva la Vita Onlus, associazione di familiari e malati di Sla.
È necessario - afferma l'associazione - vincolare quota parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. 20mila euro all'anno a famiglia, rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all'assunzione di un badante come già avviene in Francia”. Questa, secondo l'associazione, “è la vera priorità alla quale il Governo può rispondere in tempi rapidi: con un provvedimento a carattere di urgenza per il quale il ministro Tremonti può stanziare 100 milioni di euro”. I malati di SLA rivendicano inoltre l'emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e relativo Nomenclatore Tariffario, “oramai obsoleto e non più al passo con l'attuale offerta tecnologica al servizio dei malati»” ed un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni cliniche sull'uomo.

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