L’intervista-video all’On. Lisa Noja in occasione della cerimonia del VII Premio OMaR

L’onorevole Lisa Noja, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati, è stata intervistata sul tema dello screening neonatale in occasione della cerimonia di premiazione della VII Edizione (2020) del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie rare e i Tumori Rari. “Abbiamo una normativa che finalmente include le malattie neuromuscolari genetiche nel panel – ha spiegato Noja durante l’evento, svoltosi a Roma il 23 settembre 2020 – manca solo l’ultimo aggiornamento del Ministero della Salute all’elenco”.

“Lo scorso anno, grazie ad un emendamento che ho presentato – ha proseguito Noja – abbiamo aggiunto un po’ di fondi per lo screening, circa 34 milioni di euro. Pochi giorni fa è stato istituito il tavolo che deve elaborare la lista, inserendo anche la SMA, atrofia muscolare spinale, nel pannello delle patologie indagabili. Ogni ritardo nell’avvio dello screening a livello nazionale è una perdita di vita, o almeno di qualità della vita. Grazie al progetto di screening avviato in Lazio e Toscana, già 10 bambini sono stati sottoposti nella prima settimana di vita a un trattamento che cambierà la loro esistenza. Grazie al progetto abbiamo capito che la SMA è meno rara di quello che pensavamo, colpisce 1 bambino ogni 4000 nati. Abbiamo bisogno del supporto della comunicazione per far capire a tutti che accelerare i tempi è fondamentale. Per me che ho la SMA è insopportabile pensare che possiamo fare qualcosa e non lo facciamo”.

Nel corso dell’intervista, l’onorevole Noja si è espressa anche sui temi dell’assistenza sociosanitaria, ambito messo particolarmente in crisi dall’emergenza COVID-19.

Scarica l’Instant book della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

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