Si attende la pubblicazione ufficiale della norma regionale per conoscere i tempi di piena operatività
Un altro passo avanti in Sicilia per lo screening neonatale dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) su tutti i neonati del territorio regionale. Dopo il passaggio in Commissione Salute e Commissione Bilancio, l’Assemblea Regionale Siciliana (ARS) ha infatti approvato proprio ieri (31 gennaio 2024) il Disegno di Legge n. 382 “Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale”.
Il provvedimento, che vede come primo firmatario il consigliere regionale Antonio De Luca, capogruppo M5S, introduce l’obbligatorietà dello screening neonatale per la SMA per i nati in Sicilia a seguito di parto in ospedale o a domicilio.
Alla stesura del testo del DDL ha partecipato attivamente l’associazione Famiglie SMA, che esprime grande soddisfazione per l’approvazione. “Siamo grati – racconta Daniela Lauro, vicepresidente Famiglie SMA, che fa parte anche dell’Alleanza Malattie Rare – all’onorevole De Luca per averci coinvolto nella revisione della prima bozza del disegno di legge, permettendoci poi di ottenere il testo finale attraverso un lavoro cooperativo. La nostra associazione non può che sposare queste cause e in questo caso, tra l’altro, io sono anche coinvolta in prima persona come cittadina siciliana”.
Il decreto – spiega ancora Famiglie SMA – ha attualmente un impianto snello, per consentire un rapido iter di approvazione, che rimanda gli aspetti attuativi a un successivo intervento da parte dell’assessorato regionale alla salute, che ha fino ad ora condiviso la necessita e l’urgenza di arrivare presto a una obbligatorietà di questo screening. Una volta approvato in via definitiva il testo – sottolinea l’Associazione – sarà importantissimo agire tempestivamente per individuare i centri destinati allo screening e la parte di presa in carico, così da rendere fattiva e operativa la mappatura.
Rispetto alla copertura finanziaria, l’ARS ha previsto un impegno di 506.000,00 euro per l’esercizio finanziario 2024. In attesa in un allargamento del panel di screening inserito nella Legge 176/2016, la copertura sarà ricavata dai fondi del Piano Sanitario Nazionale destinati alla prevenzione
In attesa della pubblicazione ufficiale del provvedimento, quel che si ricava dalle note di lettura è che viene demandata all’Assessore per la Salute la successiva adozione di un decreto che disciplini nel dettaglio le modalità di avvio dello screening e i protocolli da seguire per l’operatività dello stesso.
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