Storie

“Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona. È tempo di cambiare il sistema trasporti”

Anita è una giovane donna, social media manager, digital strategist. È anche presidente di un’associazione pazienti che si chiama Famiglie SMA. Perché lei ha la SMA, atrofia muscolare spinale, una rara patologia che le causa una disabilità motoria grave: è meno autonoma nello svolgere le attività quotidiane ed è in condizione di svantaggio nella partecipazione alla vita sociale. Svantaggio che ogni giorno colma con una grande dose di organizzazione, abnegazione e certamente anche con il supporto della sua famiglia. E con la sua carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza.
Anita grazie alla sua carrozzina si muove, lavora, mangia, beve, viaggia. Grazie alla sua carrozzina esercita il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Diritti polverizzati di colpo, il 7 luglio, dall’incuria umana: la sua carrozzina è stata distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza, e invece l’ha proiettata in un incubo.

“La legislazione italiana, come anche quella europea, non tutela in maniera soddisfacente i danni che subisce un disabile la cui carrozzina sia andata danneggiata o, peggio, distrutta, come nel caso di Anita – spiega l’avvocato Edno Gargano, dello studio legale Gargano di Pescara, esperto in diritto di passeggeri -. La cosa peggiore è che qualunque carrozzina, compresa una sofisticata e personalizzata come quella di Anita, viene considerata alla stregua di un bagaglio (secondo la convezione di Montreal) con limiti risarcitori irrisori rispetto al danno. Nel caso di Anita, tuttavia, intendiamo richiedere a Ryanair i danni patrimoniali, ma soprattutto non patrimoniali, riferibili al disagio patito, alla vacanza rovinata a lei e ai suoi cari: per Anita la carrozzina non è un semplice mezzo di trasporto, ma fa parte di lei, è l’unico modo in cui riesce a muoversi e a interagire con il mondo circostante!”

“In qualità di legale impegnato da sempre nella tutela dei diritti del passeggero devo sottolineare con forza la necessità di una regolamentazione ad hoc per queste fattispecie, essendo davvero incredibile che ancora nel 2021 non vi sia una legge a tutela completa di un soggetto che abbia subito un danno del genere. Come studio legale – conclude Gargano -   cercheremo di fare giurisprudenza con il caso di Anita, solleciteremo le istituzioni e, soprattutto, il legislatore affinché possa intervenire in maniera risolutiva su una problematica che non può essere ignorata più.”

UNA STORIA DI DIRITTI NEGATI E LESA DIGNITÀ

Il 7 luglio Anita si imbarca su un volo che da Bari doveva portarla a Cagliari, con la compagnia Ryanair. Per chi ha ridotta autonomia l’organizzazione è tutto, e Anita non è una persona che lascia molto al caso. La sua carrozzina elettrica, 180 chili, totalmente personalizzata (dalla postura ai comandi, attivabili tramite un joystick tarato sulla forza delle sue mani), è un ausilio fondamentale per la sua libertà.
La carrozzina però non può entrare nel vano passeggeri dell’aereo, praticamente in nessun caso. Su questo non esiste però una normativa, ogni singola compagnia aerea ha delle specifiche policy in materia di “Assistenza Speciale”. Ogni aeroporto ha le sue regole.  Si tende a giustificare l’impossibilità di trasportare la carrozzina per motivi di spazio, sicurezza (specie nel caso di batterie o propulsori di spinta), garantendo però il trasporto in stiva e la presenza di una “carrozzina di cortesia” a bordo, in caso di necessità.
Avete presente come vengono caricati i bagagli in stiva? Vi immaginate se al posto di quella valigia ci fosse vostra sorella? Vostra madre? Vostro figlio?

Quando Anita è sbarcata a Cagliari lo shock: ha riavuto la sua carrozzina completamente inutilizzabile: joystick rotto, braccioli rotti, pedane per i piedi rotte, ammaccature e strappi sulla postura. “Senza la mia carrozzina io non posso muovermi – spiega Anita Pallara -  La carrozzina è l’equivalente delle mie braccia e delle mie gambe.  La mia autonoma dipende dalla carrozzina. Se non posso assumere la postura corretta provo dolore, faccio fatica a mangiare e bere autonomamente. Questo è abilismo.”

TRA ABILISMO E IPOCRISIA LE PERSONE CON DISABILITÀ SONO IGNORATE DAL SISTEMA TRASPORTI

“Abilismo vuol dire che tu sei una ragazza di 32 anni, lavori, hai una vita normale, fai una vita serena, viaggi, prenoti una vacanza. Ma poi per la noncuranza e la disattenzione di qualcuno ti ritrovi bloccata, amputata, deprivata dei tuoi diritti basilari. Perché una carrozzina elettrica non è un ausilio, io senza carrozzina non posso fare niente: è come se mi avessero amputato gambe e braccia.”

“Abilismo” dall’inglese ABLEISM, indica la discriminazione nei confronti di persone disabili e, più in generale, il presupporre che tutte le persone abbiano un corpo come il tuo.
“Le compagnie aeree, ma più in generale il sistema trasporti non percepisce le persone disabili. In aereo, ma anche in treno, devi prenotare molto prima. Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona – denuncia Anita -. Questo è abilismo. È tempo di cambiare questa politica dei viaggi. Il Ministero dei trasporti ha mai contattato una persona con disabilità per sapere com’è per noi viaggiare? Sarebbe ora che lo facesse.”

OLTRE ALLA LESA LIBERTÀ E DIGNITÀ, ANCHE UN DANNO ECONOMICO AI DANNI DI TUTTI NOI

La carrozzina di Anita è ora inutilizzabile. L’azienda produttrice le aveva inviato un joystick sostitutivo, per cercare di tamponare la situazione permettendole di proseguire la vacanza. Impossibile, troppi danni. Anita e sua madre sono dovute rientrare a casa, per poi potersi recare a Roma, dove Anita aveva lasciato la sua vecchia carrozzina, con la quale potrà riprendere a muoversi in attesa di capire cosa accadrà a quella distrutta. L’aveva attesa da tanti anni, l’aveva definita un nuovo sistema di guida, o meglio di vita. “Una carrozzina agile negli spazi, che mi permette di muovermi stando alta, dialogando con chi è accanto a me guardandoci negli occhi, stretta da passare tra i tavoli dei locali senza dover far alzare mezzo locale. Una carrozzina che entra perfettamente nella stiva di un aereo senza bisogno di smontare nulla, questo abbatte i tempi classici di un viaggio in aereo quando si è in carrozzina.”

La carrozzina però proprio in aereo ha subito un danno irrimediabile. “L’ho portata a Roma in ortopedia (la Itop), è emerso subito che i danni erano tanti e irreparabili, per la mole di danni è evidente che ha subito parecchi urti nella stiva poiché non ancorata. Oltre al danno alla carrozzina - denuncia Anita - c’è tutto lo sbattimento e la fatica fisica di stare su una carrozzina vecchia e quindi non più adatta alle mie esigenze. Inoltre rifarla porta via tempo e ritrovare l’equilibrio è molto molto complesso una volta rifatta. E alle porte delle ferie io mi ritrovo catapultata in un vero e proprio incubo.”

Il danno causato ad Anita non è quantificabile. Quello riportato dalla carrozzina però lo è, considerato che costa migliaia di euro. Una carrozzina pagata dal Servizio Sanitario Nazionale, il nostro SSN fondato sui principi di universalità, uguaglianza ed equità. Tecnicamente, ai sensi di legge, la carrozzina è definita un ausilio, normata dal celeberrimo nomenclatore tariffario (quello formalmente rinnovato nel 2017 ma per il quale siamo ancora in attesa dei decreti attuativi). La carrozzina di fatto viene prescritta dallo specialista ogni sei anni (nel caso delle carrozzine a telaio rigido). Se una carrozzina diventa vecchia o si rompe è estremamente difficile ottenere una sostituzione, tutto deve passare attraverso la ASL. Nel frattempo?  Puoi attendere. Tanto sei un disabile, avrai mica anche delle cose da fare?