Elisa vive in un paesino nella provincia di Pordenone, ha 51 anni e da oltre 23 soffre di una malattia rara, che purtroppo le è stata riconosciuta e diagnosticata solo sette anni fa. Il nome che utilizza per raccontarsi è di fantasia, ma la realtà è tutt’altro che fantastica: per quindici lunghi anni la sua malattia, la granulomatosi di Wegener, è stata scambiata per asma allergica, per la quale veniva erroneamente curata. Si tratta di una patologia rara che si manifesta con necrosi e granulomi nella mucosa delle vie aeree e nel polmone con una prevalenza stimata tra 1/42.000 e 1/6.400 abitanti e un'incidenza annuale che varia tra 2 e 12 per milione.

Elisa ha raccontato la sua storia in un libro, “Parole a colori”, edito da Europa Edizioni e l’ha condivisa anche con Osservatorio Malattie Rare.

“Per la mia malattia – racconta Elisa - ho dovuto lasciare il mio lavoro di parrucchiera, rinunciando a tante cose, adeguandomi ad uno stile di vita lento e pesante. Ho imparato a dormire seduta, perché questa malattia piano piano mi chiudeva il respiro e mi era impossibile farlo da stesa. Mi avevano detto che non avrei potuto superare una gravidanza né tantomeno un parto, quindi ho rinunciato a farmi una famiglia. Mi avevano detto che per la mia malattia non c'erano cure disponibili, quindi mi sono adeguata a vivere alla giornata. Ho imparato a ringraziare ogni mattina di poter aprire ancora gli occhi, e per avere avuto la forza di lottare e non arrendermi.”

“Sette anni fa – continua Elisa -, quando pensavo ormai di non avere più speranze, ho incontrato il medico giusto che mi ha inviata a Brescia presso gli Spedali Civili. La mia trachea era ridotta ad una fessura di cinque millimetri per un'altezza di cinque centimetri. Già dalla prima visita mi dissero che poteva trattarsi di granulomatosi di Wegener, e successivamente mi sottoposero ad un primo intervento per via endoscopica, per liberarmi le vie respiratorie, ‘ridandomi la vita’. In seguito ho avuto altre tre ricadute, tutte risolte da altri interventi, ed ora sto seguendo una nuova terapia, sempre prescrittami agli Spedali Civili, che riesce a tenere sotto controllo la mia malattia.”
“Ora ho una vita normale, ma mi rammarico per i quindici anni di vita che mi sono stati ‘rubati’”, confida Elisa. “Io posso capire che una malattia rara può non essere facile da diagnosticare, ma è possibile che in quindici anni nessuno mi abbia mai prescritto una broncoscopia o degli esami più approfonditi per vedere cosa mi impediva di respirare? Solo il mio medico di base continuava a richiedere visite dallo pneumologo, il quale mi inviava dall'otorinolaringoiatra, il quale si limitava a chiudere il caso con la diagnosi di ‘asma allergica’.”

“Di tutto questo – spiega Elisa - ne ho scritto un libro, che con qualche sacrificio sono riuscita a pubblicare: si intitola “Parole a colori”, e mi ha dato grandi soddisfazioni, grazie ai commenti dei miei lettori. Nell’ultimo anno ho vissuto un’altra brutta avventura, a giugno sono stata operata per rimuovere un cancro al seno, ma sono riuscita comunque a superare l'intervento, la chemioterapia e la radioterapia, e ora sono pronta a rimettermi in gioco, a rientrare al lavoro. Dicono di me che sono una donna straordinaria, una guerriera, una forza della natura, ma sono tutti commenti che mi fanno sorridere perché mi ritengo una donna assolutamente normale: il segreto sta solo nel non piangersi addosso, mai. Il male si può vincere anche amando anche se stessi.”