Narrazioni

Verranno raccolte online 150 storie di pazienti, familiari e medici per comprendere il vissuto durante la pandemia

Il distanziamento sociale non è una condizione del tutto nuova per i malati di broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), spesso costretti a non uscire di casa per la fatica nel respirare o camminare. Ma la pandemia ha portato con sé nuove paure, legate soprattutto al timore di contrarre una patologia grave come il COVID-19, che può affliggere anche i polmoni, in una situazione di preesistente declino della capacità respiratoria dovuto alla malattia di base.

Con l’obiettivo di comprendere i vissuti delle persone affette da BPCO ai tempi del COVID-19 e le ricadute della malattia a livello psico-fisico e relazionale, è partito il nuovo progetto di medicina narrativa “Narrarsi ai tempi del COVID-19”, realizzato da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Italia. Un invito a raccontare le esperienze personali legate a BPCO e COVID-19 dal punto di vista dei pazienti, ma anche di chi si prende cura di loro, familiari e professionisti sanitari (pneumologi e medici di medicina generale).

Il progetto prevede di raccogliere online 150 narrazioni, analizzarle e documentare in un report conclusivo i principali dati qualitativi espressi dalla diretta voce dei protagonisti, anche al fine di capire quali azioni possono essere implementate per aiutarli al meglio in questa situazione di stravolgimento delle certezze quotidiane.

Nella realizzazione della ricerca partecipano professionisti provenienti dalle società scientifiche impegnate nel campo della pneumologia (AIPO, SIP) e della medicina generale (SIMG, FIMMG). Il progetto è inoltre sostenuto dalle Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche (Associazione Italiana Pazienti BPCO, FederAsma e Allergie ODV).

Il lancio dell’iniziativa si accompagna alla pubblicazione del Manuale “BPCO istruzioni per l’uso”, creato appositamente per le persone con BPCO e per i loro familiari, con l’intento di fornire un insieme di buone pratiche per la corretta gestione della malattia (a partire da stili di vita e assunzione regolare della terapia), informazioni utili e scientificamente validate sulla COVID-19 e suggerimenti per convivere con questa nuova "normalità" in maniera più sicura, tutelando la propria salute e quella dei propri cari. Il Manuale, di facile consultazione e arricchito di immagini ispirate alla quotidianità, affronta anche gli aspetti psicologici, spesso trascurati, che si accompagnano al vivere quotidiano con una malattia respiratoria cronica.

Il Manuale potrà essere scaricato dal sito www.medicinanarrativa, dai siti dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO, e di FederAsma e Allergie ODV e dai siti di tutte le altre associazioni che desidereranno metterlo a disposizione. L’obiettivo è che il Manuale possa raggiungere tutte le persone con BPCO e i loro nuclei familiari. La pubblicazione è realizzata con il patrocinio dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO e di FederAsma e Allergie ODV.

“Siamo entusiasti di aver collaborato a questo nuovo progetto di medicina narrativa rivolto ai pazienti affetti da BPCO, ma anche ai loro familiari e alla classe medica, parimenti coinvolti nell’esperienza della malattia durante la pandemia, che conferma il nostro impegno nell’area respiratoria”, dichiara Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia. “Un impegno che parte dalla ricerca, per offrire terapie più efficaci e modalità di somministrazione semplificate per favorire l’aderenza alla terapia, e si affianca all’ascolto costante dei bisogni dei pazienti, tra i quali la corretta informazione rappresenta un elemento di cruciale importanza per affrontare e gestire al meglio la BPCO nella quotidianità, anche ai tempi del Coronavirus”.

“È impensabile continuare ad utilizzare i dati delle narrazioni raccolti prima del COVID-19, elemento turbativo che ha sconvolto e traumatizzato le vite dei cittadini, dei pazienti e dei professionisti sanitari”, spiega Maria Giulia Marini, Direttore dell’Innovazione Area Sanità e Salute ISTUD. “A maggior ragione questo vale per le persone con BPCO che, prima dell’era COVID, venivano incentivate ad una vita attiva fuori casa e a cui ora vien chiesto di proteggersi rimanendo a casa il più possibile e delegando ad altri le commissioni quotidiane. È importante invece arrivare ad un punto di equilibrio tra la protezione di sé all’aria aperta, dove peraltro c’è minor rischio infettivo, e lo stare dentro le mura domestiche. Ma saranno loro, i pazienti e i loro congiunti, che ci racconteranno come hanno vissuto il lockdown e la riapertura, ed i medici che ci diranno come hanno fronteggiato l’emergenza e riorganizzato i loro luoghi di cura. Da questa ricerca cerchiamo tutte le buone pratiche che possano mettere al sicuro le persone con BPCO rendendole comunque serene nella loro vita di tutti i giorni”.

 

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