Appuntamenti

L'iniziativa è di AIP Odv, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Sabato 14 maggio 2022, a partire dalle ore 11.00, l’Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V inaugura il un nuovo alloggio sociale a Brescia, in via Galvani, 18.

Una struttura che potrà ospitare i pazienti più piccoli, in particolare con immunodeficienze primitive, patologie congenite del sistema immunitario - che necessitano di un lungo ricovero - e le loro famiglie.

Spesso i pazienti con immunodeficienza primitiva, in particolar modo i più piccoli, hanno bisogno di cure o accertamenti che talvolta richiedono periodo di degenza e prossimità presso gli ospedali anche molto lunghi.

I genitori, in questi casi, trascorrono gran parte della giornata con loro in ospedale, ma poi come è giusto e naturale che sia hanno anche bisogno di un luogo che li accolga, che possa concedere loro qualche ora di riposo, la possibilità di cucinarsi un pasto caldo, di provvedere alle normali necessità di una famiglia, insomma: di una casa. E proprio la possibilità di trovare un luogo tranquillo e sicuro dove stare è una dei bisogni che i pazienti manifestano con più frequenza.

Nasce da qui l’idea di poter offrire un alloggio ai genitori che ne abbiano bisogno per i periodi in cui i loro figli sono ricoverati.

L’iniziativa è stata sviluppata con il contributo non condizionante di Kedrion Biopharma e grazie a una profonda sinergia, che continua dai tempi della costituzione dell’Associazione, con la Clinica Pediatrica dell’A.O. Spedali Civili di Brescia. Una storia iniziata con il Prof. Ugazio e la Prof. Duse, continuata con prof. Plebani e che ora vede la partecipazione attiva, coinvolta e esperta del Prof. Raffaele Badolato, Direttore della Pediatria dell’Ospedale, punto di riferimento sulle patologie a livello nazionale e internazionale.

“Quando ci siamo interrogati su dove e come poter partire per questo progetto pilota la risposta ci è apparsa subito evidente. AIP O.d.V. nasce, infatti, ormai 30 anni fa a Brescia. La città dove da tantissimo tempo, all’interno del reparto di Pediatria dell’Ospedale dei Bambini, che fa capo all’Asset Spedali Civili, ci sono medici specialisti che si occupano in particolar modo di immunodeficienze. A Brescia c’è la sede della nostra associazione, un appartamento che si trova a pochi passi dall’ospedale. Complice il Covid e la possibilità per la nostra segretaria di lavorare da remoto, quelle stanze oggi non sono utilizzate. Perché quindi, ci siamo detti, non pensare di riconvertire quegli spazi nella 'Casa di Lino Globulino'? Dal pensiero alla messa in pratica non c’è voluto molto, l’appartamento è stato accuratamente arredato e allestito per diventare un accogliente alloggio (con due camere da letto, un bagno, una cucina e un soggiorno) per le famiglie che hanno i propri figli in cura nelle strutture di ricovero del territorio.
L’obiettivo è creare una soluzione di alloggio “family friendly” che risponda alle necessità della famiglia e dei piccoli pazienti in cura e dei loro (eventuali) fratelli e sorelle. Crediamo che poter offrire un alloggio, a fronte di una libera offerta che chi lo userà vorrà riconoscere all’associazione, risponda ad un bisogno di sostegno sempre più emergente rispetto ai costi sociali ed economici che le famiglie, che si trovano in condizione di fragilità dovuta alla patologia dei propri figli, devono quotidianamente affrontare. Lino Globulino, il supereroe delle immunodeficienze primitive, è stato il filo conduttore nell’allestimento dell’appartamento”, spiega il Presidente Alessandro Segato.

Un particolare ringraziamento va alla Associazione “Essere Bambino”, con la quale si sta dialogando per la co-gestione operativa dell’alloggio sociale.

Al momento inaugurale hanno confermato la loro partecipazione il sindaco di Brescia Emilio Del Bono, il Vicario della città di Brescia Don Daniele Faita, il direttore medico dell’Ospedale dei Bambini di Brescia Dott. Mauro Ricca, il Presidente provinciale di AVIS Gabriele Pagliarini ed altre autorità civili e del volontariato locale.