Il 2 aprile si terrà a Parma, dalle ore 10.00 alle 12.00, l’evento “Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry”.
La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie.
L’evento nasce per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenta inoltre l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione “Ti racconto la Fabry”, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle istituzioni e cittadini interessati potranno scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento.
L’evento è aperto a giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle istituzioni, pazienti e a tutti coloro che desiderano approfondire e conoscere più da vicino la realtà della malattia di Anderson-Fabry.
Segui QUI la diretta streaming.
PROGRAMMA
Modera Alessandra Babetto, giornalista e responsabile ufficio stampa Associazione Italiana
Saluti istituzionali
Enrico Piccinini, Senior VP Europe & International Rare Diseases del Gruppo Chiesi
Alessandra Locatelli*, Ministra per le Disabilità
Intervengono
INQUADRAMENTO CLINICO E PARAMETRI DELLA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY
ANALISI DEI BISOGNI E IMPATTO DELLA PATOLOGIA NEL QUOTIDIANO
LA NARRAZIONE COME STRUMENTO DI CURA: IL VOLUME "TI RACCONTO LA FABRY"
LINGUAGGI VISIVI PER L'INFANZIA: L'ESPERIENZA DEL FUMETTO
LA RETE INTERNAZIONALE A SUPPORTO DELLE FAMIGLIE
TAVOLA ROTONDA: L'IMPATTO DELLA MALATTIA SUL NUCLEO FAMILIARE E NELLA DIMENSIONE SOCIALE
Q&A
* invitati a partecipare
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