Fibromialgia

L'intervista alla Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia OdV 

“Quando ho fondato l’associazione non avrei mai immaginato che sarei arrivata fino qui. Quando ho ricevuto la chiamata da parte dell’ufficio della Presidenza della Repubblica pensavo onestamente si trattasse di uno scherzo; finché non ho ricevuto la lettera a casa non ci ho creduto”. Ride Barbara Suzzi, presidente dell’associazione Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU Italia), che ha fondato nel 2016, nel raccontare di come ha ricevuto la sua nomina a Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana qualche mese fa. “Ho dedicato davvero tutte le mie energie alla causa della fibromialgia e questo importantissimo riconoscimento non può che essere uno sprone ad andare avanti.” Suzzi è stata insignita “Per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sindrome fibromialgica”.

LA STORIA PERSONALE

“Ero un’imprenditrice, avevo una vita frenetica, lavoravo nell’ambito della moda e viaggiavo continuamente”, racconta Suzzi. “Ho due figli, una famiglia, ho avuto una vita piena, fino al 2012, quando mi hanno diagnosticato un tumore al seno e da lì è iniziata la mia discesa negli abissi. Ho chiuso l’azienda dopo pochissimo, perché il mondo del lavoro è spietato, poi, appena ripresa dal tumore, è arrivata la fibromialgia, una malattia allora quasi sconosciuta. Mi sono ritrovata all’improvviso immobilizzata a letto con dolori atroci. Nessuno capiva perché: ho scoperto di essere fibromialgica cercando notizie su internet. Ovviamente la diagnosi è stata successivamente confermata da una reumatologa, ma non è stato facile accettare la diagnosi di una malattia cronica. Quando ero malata di cancro mi chiamavano “guerriera”, le persone empatizzavano con me. Poi sono diventata una malata ‘invisibile’: ho provato sulla mia pelle lo stigma, l’ignoranza e la mancata comprensione. In troppi pensano ancora che si tratti di una malattia psicosomatica, intesa come psicologica o psichiatrica. Anche per questo ho fondato l’associazione”.

IL COMITATO FIBROMIALGICI UNITI ITALIA

“La nostra è un’associazione fondata unicamente da pazienti – spiega Suzzi – che si è immediatamente data come obiettivo il supporto delle persone fibromialgiche su tutto il territorio nazionale (qui è possibile individuare le delegazioni regionali). Siamo presenti come associazioni e raccogliamo e aggiorniamo costantemente informazioni sui centri medici, pubblici e privati, che sono in grado di prendere in carico le persone con fibromialgia (qui l’elenco per regione)”.

“L’associazione nasce nel 2016: fin da subito ci siamo concentrati sugli aspetti burocratico-istituzionali e ci siamo battuti per il riconoscimento della patologia. Abbiamo lavorato con il Ministero della Salute per contribuire alla validazione scientifica della malattia, oggi ampiamente riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale, purtroppo non ancora inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a livello nazionale. Fortunatamente sono diverse le regioni che hanno lavorato per i diritti dei pazienti. In Trentino il riconoscimento e l'esenzione della fibromialgia sono stati approvati con una legge regionale. In Friuli Venezia Giulia, Veneto, Valle d'Aosta, Marche, Abruzzo, Basilicata e Sardegna sono state approvate normative regionali, alcune delle quali in attesa di attuazione. In Lombardia, Toscana, Sicilia ed Emilia Romagna sono state adottate linee di indirizzo e/o PDTA, mentre in Piemonte, Liguria, Umbria, Lazio, Molise, Campania, Puglia e Calabria sono state proposte leggi in attesa di calendarizzazione.

LA NUOVA PROPOSTA DI LEGGE SULLA FIBROMIALGIA

Ad oggi, CFU Italia OdV ha consegnato al Ministero della Salute circa 70.000 firme autografe della petizione per il riconoscimento della fibromialgia e il suo inserimento nei LEA, e ha recentemente presentato una proposta di legge sulla patologia. “Già nel corso della legislatura precedente abbiamo contribuito al Disegno di Legge 299 (prima firmataria Senatrice Boldrini), che però non è mai diventato legge. Recentemente abbiamo presentato una nuova proposta di legge, intitolata “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica”. Si tratta del primo disegno di legge sulla fibromialgia scritto, pensato e ragionato da un’associazione di pazienti (con l’apporto scientifico di William Raffaeli, professore, fondatore e Presidente di Fondazione ISAL per la ricerca sul dolore). Il testo sintetizza, in 11 punti, tutte le tematiche funzionali al dare dignità alle circa 3 milioni di persone che in Italia soffrono di fibromialgia, dalla formazione dei medici alle molteplici questioni legate alle non poche difficoltà che i pazienti affrontano sul lavoro, passando per le iniziative di prevenzione, di screening e di ricerca. Una volta composto il testo abbiamo quindi chiesto di firmarlo a tutti i partiti politici. Volevamo un disegno trasversale, scevro da logiche campanilistiche, e ci siamo riusciti. Ora non resta che attenderne l’approvazione (qui l’iter della proposta di legge)”.

Suzzi è però d’accordo che sul fatto che, in attesa dell’approvazione e dell’attuazione della legge, ci sia ancora molto da lavorare, considerando che il trattamento della sindrome fibromialgica necessita di piani terapeutici individuali complessi e che per trattarla, purtroppo, i farmaci non bastano.

IL TRATTAMENTO DEL DOLORE CRONICO NELLA FIBROMIALGIA

“Un tema importantissimo è quello inerente alla terapia del dolore”, sottolinea Barbara Suzzi. “Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia: circa il 50% dei pazienti lamenta dolore in tutto il corpo, anche se talora può essere riferito in zone localizzate (collo, colonna dorsale, colonna lombare, torace, arti) per poi diffondersi in altre sedi e diventare diffuso a tutto il corpo, a destra e a sinistra, sopra e sotto la vita”. È descritto come un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa ‘che morde’, che disturba. Spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress.

Grazie alla Legge 38/2010, l’accesso alla terapia del dolore è garantito su tutto il territorio nazionale, ma le persone con fibromialgia riescono effettivamente ad accedervi? “Tutti possono accedere alla terapia del dolore – risponde Suzzi – ma molti non lo sanno. Per questo lavoriamo moltissimo insieme a Fondazione ISAL per promuovere la cultura della terapia del dolore. Il punto è che la fibromialgia non compare come indicazione esplicita per la terapia del dolore, è necessario rifarsi al più generico “dolore cronico” e siamo schiavi di questo cortocircuito, che per analogia si estende anche al riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104. Non esiste un riferimento per la fibromialgia, quindi l’unica possibilità è rappresentata dall’analogia, e la fibromialgia sempre più spesso viene riconosciuta unicamente per analogia alla depressione”. 

LE DIFFICOLTA’ IN AMBITO LAVORATIVO PER CHI HA LA FIBROMIALGIA

Ricordiamo che per una persona con fibromialgia lavorare può essere davvero difficile. Per questo motivo, CFU Italia ODV, insieme a Fondazioni ISAL, Fondazione ASPHI e CISL, ha dato vita all’Osservatorio Nazionale Salute e Benessere nei luoghi di lavoro. Secondo le stime dell’Osservatorio, il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora, e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura dei pazienti. “Dopo un’indagine di oltre 4 anni e una pubblicazione, hanno aderito all’Osservatorio un centinaio di aziende pubbliche e private, tra cui IBM, dove teniamo gratuitamente corsi per illustrare la malattia, che colpisce circa il 3% dei dipendenti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede “adattamenti ragionevoli” per aiutare i lavoratori con disabilità a svolgere al meglio il proprio lavoro scongiurando il demansionamento, che è un rischio davvero tangibile. Tuttavia – spiega Suzzi – ci sono anche rischi più gravi. Abbiamo affrontato anche diversi suicidi. Ci sono donne che perdono il lavoro e vengono abbandonate dal marito mentre il resto della famiglia non crede alla malattia, che le annienta da un giorno all’altro”.