Infermiere

L’iniziativa è nata grazie anche all’impegno delle associazioni AsSIEmE e AMaRAM

Le associazioni AsSIEmE Onlus di Bari (Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in età evolutiva e adulta) e AMaRAM Aps di Altamura (BA) (Associazione Malattie rare dell'Alta Murgia), durante i mesi scorsi, dopo aver richiesto ed ottenuto l'avvio di un Tavolo tecnico regionale per l'emofilia in emergenza COVID-19, hanno collaborato con alcuni medici pugliesi esperti in emofilia, la dott.ssa Elvira Grandone, del Centro Emofilia della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), il dott. Vincenzo Speciale, del Centro Emofilia dell'Ospedale SS Annunziata di Taranto, e il dott. Manuel Murciano, del Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia, per elaborare il protocollo per la gestione dei pazienti emofilici in emergenza sanitaria, approvato dal competente Tavolo tecnico regionale e dal Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’AReSS Puglia e firmato e pubblicato in data 27 luglio 2020 dal Direttore del Dipartimento Salute, dott. Vito Montanaro, e dal Presidente della Giunta Regionale, Michele Emiliano.

Facendo seguito alla pubblicazione di tale protocollo, sono stati necessari ulteriori incontri delle associazioni con il Dipartimento Salute della Regione Puglia e il Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia per completare quanto più possibile la presa in carico degli emofilici in emergenza sanitaria, giungendo alla pubblicazione, in data 12 agosto 2020, di un Atto del Dipartimento Salute firmato dal Responsabile PO con deleghe funzioni dirigenziali, dott.ssa Antonella Caroli, dal Dirigente della Sezione SGO, dott. Giovanni Campobasso, e dal Direttore del Dipartimento, dott. Vito Montanaro, secondo cui, in emergenza sanitaria, gli infermieri ospedalieri dei centri emofilia pugliesi, già esperti in tale malattia rara, potrebbero prestare il loro supporto professionale, previo dovuta autorizzazione, alle persone affette da emofilia che necessitano di assistenza infermieristica a domicilio. Questa opportunità, proposta dalle associazioni e accolta dal Dipartimento Salute per affrontare l'emergenza sanitaria in corso, scaturisce da un progetto pilota che non era ancora stato avviato, seppur già presentato durante l'evento istituzionale tenutosi presso la sede della Regione Puglia il 24 febbraio 2020, in occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il progetto dell'infermiere esperto in emofilia a domicilio del paziente, offerto gratuitamente dal servizio sanitario, è frutto del lavoro e della sensibilità della dott.ssa Adriana Di Gregorio, Referente del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL di Taranto, e del dott. Vincenzo Speciale, responsabile del Centro Emofilia del SS Annunziata di Taranto.

Le associazioni AsSIEmE Onlus e AMaRAM Aps, tenendo fede ai propri obiettivi statutari, ritengono i traguardi raggiunti sopra descritti un punto di partenza per tutti i malati rari, per cui continueranno il loro percorso di collaborazione propositiva, facendo rete con le associazioni e le istituzioni per colmare eventuali ulteriori lacune socio-assistenziali sanitarie, mirando ad una reale, e non solo ideale, presa in carico dei malati rari pugliesi, anche e soprattutto durante l’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia.

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