Grande successo a Lisbona per il meeting annuale di FH Europe, federazione che oggi riunisce 30 associazioni di pazienti
Lisbona (PORTOGALLO) – La comunità dei pazienti che vivono con l'ipercolesterolemia familiare (FH) ha avuto finalmente la possibilità di incontrarsi di nuovo di persona, dopo tre anni: l'ultimo meeting “dal vivo”, infatti, era stato quello del 2019, a Bucarest. L'occasione è stata il consueto incontro annuale di FH Europe, che si è svolto a Lisbona, in Portogallo, il 5 e 6 novembre scorsi. Il network, nato nel 2015, riunisce oggi 30 associazioni di pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare (una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli estremamente elevati di colesterolo nel sangue), e proprio a Lisbona è stato ufficializzato l'ingresso nella rete del suo 30esimo membro, l'associazione polacca EcoSerce.
Il meeting si è svolto presso l'Istituto Nazionale di Sanità “Doutor Ricardo Jorge”, dove il gruppo è stato accolto dalla prof.ssa Mafalda Bourbon, rinomata genetista portoghese e consulente scientifico di FH Europe. L'evento, aperto al pubblico e condotto dalla presidente di FH Europe Magdalena Daccord, ha riunito i leader delle organizzazioni di pazienti, singoli pazienti e sostenitori, scienziati, medici, ricercatori, politici e aziende del settore, in rappresentanza di 25 Paesi europei, oltre a Stati Uniti e Libano. La formula ibrida del meeting – di persona e online, con traduzioni simultanee in francese e polacco – ha consentito la partecipazione di quasi 70 delegati, un numero record nella storia dell'organizzazione. A rendere possibile tutto ciò è stato il supporto della European Atherosclerosis Society e delle aziende Amryt Pharma, Beren Therapeutics, Novartis, Silence Therapeutics e Ultragenyx. L'incontro è stato preceduto, nel mese di ottobre, da tre webinar specifici sulle diverse dislipidemie, aperti a tutti per raggiungere il maggior numero di persone possibile, che sono stati seguiti da quasi 450 partecipanti. È possibile rivedere questi webinar sul canale YouTube di FH Europe.
L'ASPETTO POLITICO: PREVENIRE IL PREVENIBILE
L'incontro è iniziato con il dibattito politico “Prevenire il prevenibile”, che si è concentrato su uno dei principali obiettivi perseguiti da FH Europe negli ultimi anni: l'introduzione, in tutti gli Stati, di uno screening pediatrico universale e sistematico per la FH. I partecipanti hanno potuto ascoltare i pareri della prof.ssa Mafalda Bourbon; di Penilla Gunther, ex membro del parlamento svedese, fondatrice di FOKUS Patient, presidente della Fondazione europea per la sicurezza dei pazienti (EUPSF) e membro della Mission Board per la commissione sul cancro; di Zsofia Bakonyi, Engagement Lead, UCB, ex responsabile del Patient Think Tank dell'EFPIA e paziente FH che vive in Belgio; del dr. Marius Geanta, fiduciario e presidente del comitato consultivo politico di FH Europe, presidente e co-fondatore del Centro per l'innovazione in medicina in Romania; del prof. Urh Groselj, pediatra e ricercatore che si dedica allo screening pediatrico per la FH presso lo University Medical Centre di Lubiana, Slovenia; e di Kanika S. Dharmayat, ricercatrice presso l'Imperial College London, UK, in rappresentanza della EAS FH Studies Collaboration.
LA SITUAZIONE IN ITALIA
“L'ipercolesterolemia familiare colpisce 34 milioni di persone in tutto il mondo: sulla base della prevalenza globale della malattia (1 caso su 250 persone), si stima che ci siano quasi 3 milioni di individui affetti in Europa e circa 240mila in Italia”, ha dichiarato Domenico Della Gatta, presidente dell'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF). “Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, che rappresenta una grande preoccupazione per la salute pubblica. Per questo motivo l'ANIF è al fianco di FH Europe – e della sua presidente Magdalena Daccord, che ringrazio – nella sua battaglia per lo screening della popolazione pediatrica: è necessario individuare il prima possibile i bambini affetti, per consentire loro di essere curati. Questo semplice test (un normale prelievo del sangue) dovrebbe essere introdotto in modo sistematico anche in Italia”.
GLI AMBASCIATORI
La principale risorsa di FH Europe sono le sue persone; per questo motivo, dall'inizio alla fine, l'evento è stato pianificato per massimizzare la visibilità e il coinvolgimento dei pazienti e dei loro ambasciatori: persone con percorsi di vita diversi, disposte a lottare per i diritti dei pazienti che convivono con una dislipidemia. Dopo la cerimonia ufficiale di apertura, il palco è stato ceduto a cinque di questi ambasciatori: Indy Bangma e Danique van den Bogert (Paesi Bassi), J-P Corry (Regno Unito) e Jill Prawer di Action FCS (Regno Unito) hanno condiviso le loro storie personali, toccanti e di grande impatto, sulla vita con ipercolesterolemia familiare (nella forma eterozigote e omozigote), elevata lipoproteina(a) – Lp(a) e, per la prima volta, sindrome da chilomicronemia familiare (FCS). Il quinto ambasciatore, Cristian Stefanescu (Italia), dopo aver raccontato la sua storia di sofferenza per un'ipercolesterolemia familiare omozigote non diagnosticata, ha concluso la parte ufficiale dell'evento con un'inaspettata performance di magia e illusionismo. Infine, tutti i partecipanti hanno ricevuto in regalo delle simpatiche buste contenenti una speciale felpa con cappuccio, con la scritta “I am Ambassador”.
I RELATORI
L'incontro ha visto il contributo di numerosi ospiti di fama mondiale, provenienti dal Portogallo e da altri Paesi. Il primo intervento è stato quello del prof. Fausto Pinto, Presidente della World Heart Federation, che negli ultimi anni ha lavorato molto per sostenere la comunità dei pazienti e promuovere l'implementazione dello screening pediatrico per la FH. L'eurodeputata Maria da Graça Carvalho, co-presidente del MEP Heart Group al Parlamento Europeo, ha espresso il suo costante sostegno allo screening precoce della FH; si è congratulata per i recenti risultati ottenuti durante la presidenza ceca dell'UE e ha concluso con un invito aperto per ospitare un evento a Bruxelles in primavera. Anche il dr. Ricardo Baptista Leite, membro del parlamento portoghese, responsabile della sanità pubblica presso l'Istituto di scienze della salute e fondatore e presidente di UNITE, ha parlato della sua dedizione per i diritti dei pazienti, riconoscendo l'urgenza di agire contro le malattie cardiovascolari. Alla sessione politica è intervenuta anche Penilla Gunther, che ha condiviso la sua esperienza come politica, persona trapiantata e sostenitrice dei pazienti.
I WORKSHOP
I partecipanti al meeting hanno avuto la possibilità di partecipare a due seminari. Il primo è stato dedicato ai recenti sviluppi del percorso per lo screening pediatrico della FH, dalla riunione tecnica di alto livello che ha avuto luogo sotto la presidenza slovena dell'UE nell'ottobre 2021 fino a quella che si è svolta nel Senato ceco nel settembre 2022, sotto la presidenza ceca dell'UE. Quest'ultima ha portato all'approvazione, da parte di molti rappresentanti politici e opinion leader, della Dichiarazione di Praga, un progetto per rendere lo screening pediatrico per la FH una realtà in ogni Paese.
Il secondo seminario ha puntato sul rafforzamento di FH Europe come rete, sulla base dei risultati degli ultimi tre anni, durante i quali sono stati compiuti progressi significativi nonostante la pandemia di COVID-19. Il meeting di Lisbona ha riunito diverse comunità di pazienti con dislipidemie ereditarie e le ha fatte collaborare alla promozione del programma “FH Europe Ambassador”, che fornirà supporto e ispirazione ai futuri ambasciatori di tutte le età e le nazionalità. Due strumenti sono stati proposti come esempio: la campagna globale sulle malattie cardiovascolari aterosclerotiche “Invisible Nation”, illustrata da Neil Johnson del Global Heart Hub, e il “World Heart Federation Cholesterol Advocacy Toolkit”, presentato da Yunshu Wang, Policy and Advocacy Office presso la World Heart Federation.
IL FUTURO DELLA RETE
Terminata la parte ufficiale del meeting, la comunità ha potuto vivere due momenti molto particolari per rilassarsi, divertirsi e fare rete. Il primo è stato un laboratorio di cucina condotto da una famosa chef portoghese, Catia Goarmon Palma, che ha uno spettacolo tutto suo sul canale nazionale di cucina. A seguire la cena, con i piatti preparati dagli stessi membri di FH Europe. Il secondo giorno è iniziato poi con uno speciale esercizio fisico guidato da Emma Broome, paziente con diagnosi di FH ed elevata Lp(a) che combina la sua passione per il cibo e per l'esercizio fisico: è infatti una chef sugli yacht di lusso e insegna ginnastica ipopressiva.
La giornata di domenica è stata dedicata al futuro della Rete. Sono stati discussi numerosi argomenti relativi alla governance, alla struttura organizzativa e al finanziamento, fra i quali l'intenzione di inviare la candidatura per i progetti sponsorizzati dall'Unione Europea, nonché il previsto trasferimento della sede legale della federazione nei Paesi Bassi.
Le foto e i video del meeting di Lisbona sono visibili QUI.
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