malattia di Still, Raffaele ConvertinoPer dieci anni il giovane si è arreso alla patologia e ha smesso di camminare: ora lavora per rendere più forti e consapevoli gli altri pazienti

Fasano (Brindisi) – La storia di Raffaele è quella di un uomo che per dieci anni ha perso l'uso delle gambe, per poi riuscire a riconquistarlo. La sua vita ha attraversato due fasi: una di depressione, in cui si è lasciato andare e ha ceduto alla malattia, e una seconda in cui ha deciso di cambiare atteggiamento, affrontandola. Raffaele Convertino, 43enne di Fasano (Brindisi), ha avuto il suo primo incontro con la malattia di Still quando aveva 4 anni: mentre giocava, iniziò ad avvertire un dolore all'anca sinistra, e a zoppicare.

Presto scoprì anche gli altri sintomi di questa rara malattia reumatica cronica, che colpisce sia i bambini che gli adulti, e prevalentemente le femmine: la febbre alta e persistente (anche a 40 gradi), i brividi, il dolore e il rash cutaneo nella zona delle articolazioni. “In un mese potevo avere anche quindici giorni di febbre: i ricoveri erano frequenti e l'artrite molto aggressiva”, spiega Raffaele.

La diagnosi arrivò solo 4 anni dopo, all'Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano, dove in seguito a una biopsia al polso destro, mi comunicarono che si trattava di artrite idiopatica giovanile, o malattia di Still. Erano i primi anni '80, e non c'erano i farmaci di oggi: si usavano solo gli antipiretici e il cortisone, oltre alla cosiddetta terapia di fondo a base di sali d'oro e ciclosporina”.

Il periodo nero di Raffaele arriva dopo il diploma in ragioneria: a 18 anni, la malattia gli aveva già provocato gravi danni alle mani, alle anche, alle caviglie e alle ginocchia, costantemente infiammate, al punto da non riuscire più a camminare, se non con i tutori. “Per anni la disabilità e la depressione mi hanno provocato un rifiuto per tutto ciò che riguardava la malattia: la vivevo come se fossi uno spettatore di ciò che mi accadeva. Ho smesso di prendere farmaci e di andare alle visite mediche, e la mia situazione è crollata, costringendomi per dieci anni su una sedia a rotelle”, racconta Raffaele.

Finché non arriva la svolta, che non nasce da un evento esterno, ma – così come l'altra svolta, quella che l'aveva fatto precipitare – arriva dalla mente. “L'inconscio mi parlava: sognavo la fisioterapista che mi seguiva quando ero in cura a Milano, che mi spronava a riprendere a camminare. Così ho ricominciato a fare fisioterapia, iniziando un lungo percorso di riabilitazione durato tre anni che mi ha portato a rimettere i tutori alle ginocchia, a fare i primi passi, e poi le scale. Un lavoro soprattutto mentale, sempre meno difficile man mano che l'autostima cresceva”. Così Raffaele, nel 2002, affronta gli ultimi ostacoli: quattro interventi per l'inserimento di protesi alle ginocchia e alle anche in soli otto mesi. Ricomincia a camminare, e due anni dopo ottiene anche la patente di guida.

Nel frattempo la ricerca era andata avanti: dopo i primi farmaci mirati degli anni '90, come il metotrexato (un chemioterapico), iniziavano ad arrivare, negli anni 2000, i farmaci biologici, che realmente agiscono bloccando il meccanismo d'azione della malattia. Oggi Raffaele non assume più cortisone né antinfiammatori, ma solo un anticorpo monoclonale per via endovenosa ogni 8 settimane.

Da quasi vent'anni, inoltre, collabora con l'associazione APMARR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare): reso più forte dall'esperienza passata e dopo aver ottenuto un master in counselling, oggi collabora nel sociale, occupandosi di relazione d'aiuto, facilitazione di gruppi AMA (auto-mutuo aiuto) ed empowerment del paziente, ovvero di aiutare e rendere più informate e consapevoli le persone che si trovano a dover affrontare una malattia cronica. Lui non ha avuto questo aiuto, ma ha avuto la determinazione per potersi risollevare da solo.

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