Agnese Bernardini

Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a patologie rare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM

Una tosse che non accenna a sparire, il respiro rantolante e una stanchezza senza fine: sono le prime manifestazioni delle bronchiectasie, definite come dilatazioni irreversibili dei bronchi ed associate a varie condizioni cliniche, soprattutto alla presenza di infezioni ricorrenti. Per lo più sconosciute al pubblico generale e sottovalutate da una buona fetta della classe medica, le bronchiectasie sono spesso collegate a patologie più gravi, quali la fibrosi cistica e la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD). Pur non essendo ancora chiara l’origine di questi fenomeni - la causa sembra un’infiammazione delle vie aeree, ma i fattori che le innescano sono molteplici - oggi esse sono considerate un’entità patologica cronica a sé stante. Perciò, anche allo scopo di far capire quale sia il loro impatto sulla vita dei pazienti, è nata l’Associazione Italiana Bronchiettasie (AIB).

Agnese Bernardini, psicoterapeuta e psiconcologa di Pisa, da quasi dieci anni convive con questa malattia e, nei mesi scorsi, ha lavorato duramente per far nascere la prima associazione dedicata ai pazienti, per dar loro dignità e portare la malattia all’attenzione del pubblico. “A circa 29 anni sono stata colpita da una forte polmonite dalla quale non riuscivo a guarire”, ricorda Agnese. “Sono stata costretta a entrare e uscire dall’ospedale diverse volte e mi sono sottoposta a più cicli di antibiotici che facevano il loro effetto nell’immediato, salvo che poi riprecipitavo costantemente nella malattia. Queste continue riacutizzazioni, con febbre alta e spossatezza, mi lasciavano esausta. Finalmente, la TAC ad alta definizione ha messo in luce la presenza di bronchiectasie bilaterali diffuse. Ci sono voluti quasi tre anni per arrivare a una diagnosi, perché nessuno riusciva a capire dove fosse localizzato il problema e per quale ragione le polmoniti si ripresentassero con tale costanza”.

Agnese ricorda come la malattia abbia influenzato anche le sue gravidanze: in particolare la seconda, accompagnata da forti crisi di tosse con emottisi (emissione di sangue con la tosse) che hanno richiesto anche un ricovero e l’assunzione di antibiotici e cortisonici, con non pochi effetti sulla sua quotidianità. “Tre anni fa mi è stata diagnosticata anche un’infezione da Pseudomonas aeruginosa, un batterio che può costituire un grave pericolo per le persone che, come me, presentano consistenti ostruzioni alle vie respiratorie”, spiega Agnese. “Le riacutizzazioni della malattia erano sempre più forti e una volta al mese ero costretta ad iniziare un nuovo ciclo quindicinale di antibiotico. Stavo sempre peggio, ero perennemente stanca, faticavo a respirare e avevo dolori muscolo-scheletrici su tutto il corpo. In queste condizioni, sono giunta all’ambulatorio del prof. Stefano Aliberti di Milano, una struttura di terzo livello dedicata proprio alle persone con bronchiectasie, e sono così entrata in contatto con una realtà competente e strutturata”.

Agnese ha scoperto che non esiste una specifica esenzione ticket per i pazienti affetti da bronchiectasie e l’invalidità ad essi concessa è di livello bassissimo. Per chi ne soffre di questa condizione, sebbene sia spesso costretto a perdere anche molti giorni di lavoro, non ci sono facilitazioni. Per lo meno oggi, grazie ad Agnese, esiste un’associazione dedicata alla malattia. “Non volevo più sentirmi isolata e ho pensato che quanti in Italia vivono nella mia condizione percepissero un analogo bisogno”, aggiunge. “Su Facebook ho creato il gruppo “Bronchiectasie: gruppo di auto-aiuto”, e ho lanciato una raccolta fondi per creare l’AIB. È stato un successo, ho ricevuto richieste da tutta Italia e, sostenuta dal prof. Aliberti, ho individuato altri possibili soci fondatori e anche i membri del Consiglio Direttivo”.

A maggio di quest’anno, lo statuto di AIB è stato presentato ed è nata l’associazione, presieduta da Claudia Spina, con l’obiettivo di aggregare i pazienti e far capire come si vive con le bronchiectasie. “Può sembrare una banalità, ma anche solo l’aria condizionata in un locale rappresenta un pericolo per chi è affetto da questa malattia”, conclude Agnese. “Negli individui sani, l’aria condizionata può essere causa al massimo di un banale raffreddore, ma in chi porta i segni di bronchiectasie può portare a una polmonite. Inoltre il lavoro, la famiglia e i figli - specie se piccoli - sono difficili da gestire se si sta sempre male. Vogliamo far capire quanto la prevenzione sia importante, specie nel momento in cui si affronta una gravidanza, e ricordare il ruolo basilare svolto dalla fisioterapia respiratoria, un aspetto su cui grava ancora molta ignoranza”.

Le bronchiectasie sono collegate a problematiche di resistenza ai farmaci e a ripetuti ingressi ospedalieri che incidono non solo sulle condizioni del singolo paziente ma anche sulle casse del sistema sanitario. Stando vicina ai malati e alle loro famiglie e diffondendo la conoscenza della patologia, AIB lavora per ridurre l’impatto individuale e sociale delle bronchiectasie. Perché, come si legge sul sito dell’associazione, “occorre trasformare una sfiga in una sfida”!

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR 2020 - Instant book

Premio OMaR 2020 - Instant book

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni