Per tutelare maggiormente i pazienti si invitano le commissioni mediche a utilizzare una specifica scala clinica e le linee guida internazionali come riferimento

L’INPS ha pubblicato le nuove linee guida per la valutazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di garantire l’omogeneità di giudizio medico-legale sull’intero territorio nazionale e accelerare l’iter valutativo per assicurare la tempestività dei benefici assistenziali previsti dai riconoscimenti di invalidità civile e Legge 104. Attraverso le linee guida, infatti, vengono emanate alle commissioni mediche INPS raccomandazioni tecnico-scientifiche, utili alla valutazione medico-legale, che consentiranno un più rapido riconoscimento delle prestazioni per alleviare il notevole carico assistenziale che grava su pazienti e familiari. Le linee guida, disponibili qui, portano all’attenzione delle commissioni alcuni strumenti clinici specifici per la valutazione della patologia, che deve essere considerata nelle sue peculiarità, con particolare attenzione alle fasi evolutive.

In particolare il documento fa riferimento ai criteri diagnostici tratti da EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS), European Journal of Neurology, 2012, 19, pagg. 360-375 e alla scala funzionale più usata in ambito clinico , che è la ASLFRS-R. Ricordano inoltre che la valutazione medico legale deve prendere in considerazione ogni eventuale comorbilità con particolare attenzione alla eventuale presenza di deficit cognitivi.

"La pubblicazione dell’INPS, a seguito della segnalazione che ho formulato in qualità di Viceministro delegato alle Politiche Sociali, delle nuove linee guida per la valutazione della sclerosi laterale amiotrofica, rappresenta un’importante risposta, da tempo attesa, che giunge alle persone con SLA e ai familiari. Sono davvero felice per questo risultato – commenta il Vice Ministro al Lavoro e alle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci con una nota stampa - che garantisce l’omogeneità di giudizio medico-legale sull’intero territorio nazionale e accelera l’iter valutativo dei pazienti, al fine di assicurare la tempestività dei supporti assistenziali. Un traguardo importante che, in particolare, permetterà di velocizzare il riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie come anche l'attribuzione dell'aiuto permanente di un accompagnatore comporterà il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.
I pazienti affetti da SLA, che purtroppo dal momento della diagnosi hanno una prospettiva di vita media inferiore ai 2 anni, hanno diritto a godere dei benefici delle leggi 118/71 e 104/92, nonché a diversi aiuti sociali previsti per le non autosufficienze gravissime, attraverso accertamenti dello stato di invalidità civile tempestivi e ridotti entro i 15 giorni come già avviene per altre patologie gravi. Abbiamo risposto, in modo puntuale, alle tante segnalazioni giunte dalle associazioni impegnate a garantire assistenza ai malati di SLA, come AISLA che proprio oggi celebra i suoi 40 anni e che ci auguriamo possa festeggiarli, sentendosi un po’ confortata, grazie anche ad un Governo capace di dare la giusta attenzione a temi così sensibili ed emergenziali." 

“Per la nostra comunità oggi è una giornata storica – commenta  la presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli - Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia.”

 

 

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