Talassemia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La richiesta di Thalassa Azione “Potenziare i Centri trasfusionali è l’unica soluzione”

La Sardegna è la regione d’Italia con la maggiore incidenza di persone affette da talassemia, la rara forma di anemia che attacca i globuli rossi, distruggendoli e costringendo chi ne è colpito a continue trasfusioni di sangue, mediamente ogni 15-20 giorni, per tutta la vita. Per tanti anni, nonostante in Sardegna vi siano diversi Centri di cura per la Talassemia, l’Ospedale “Microcitemico” di Cagliari è sempre stato il punto di riferimento per gli oltre mille pazienti che vivono dai primi anni ‘80. Tuttavia, da alcuni anni la situazione ha iniziato a registrare delle problematiche legate sia alla carenza di sangue, sia alla mancanza di personale dedicato ad accogliere i donatori di sangue. Questi aspetti concorrono a peggiorare la qualità di vita delle persone con talassemia, le quali devono attendere oltre il previsto per poter accedere alla trasfusione che per loro, lo ricordiamo, è ancora oggi l’unico vero farmaco salvavita.

“Ringraziamo sempre i nostri donatori, senza cui le cose andrebbero decisamente peggio. Ma c'è qualcosa nel sistema che non funziona e le cose sono accettabili quando si tratta di casi sporadici o brevi periodi, ma questa ormai sta diventando la nostra realtà. È pesante e dato l'età che avanza lo diventerà sempre di più”: questa testimonianza è solo una delle tante che è possibile leggere quotidianamente sui social dei pazienti con talassemia.

Maria Antonina Sebis, Presidente di Thalassa Azione, insieme a Sandro Fresi e Graziella Secci, del direttivo della stessa Associazione sarda – a pochi giorni dall’elezione del nuovo Presidente della Regione Sarda e della relativa Giunta regionale – esprimono con determinazione il loro disappunto per la situazione della sanità sarda in generale, e in particolare per i Centri trasfusionali.

“Purtroppo la verità è che non abbiamo certezza della cura”, dichiara Secci. “Nonostante la terapia trasfusionale venga programmata in largo anticipo, capita sempre più frequentemente che, il giorno prima o la stessa mattina in cui è programmata la trasfusione, il Centro ci contatti telefonicamente per disdire a causa della mancanza del sangue. Questo stravolge l’organizzazione delle nostre vite, creando grandi disagi a chi di noi – per fortuna sempre di più – lavora o ha una famiglia da seguire. E consideriamo anche che molti di noi per raggiungere il proprio Centro di riferimento percorrono centinaia di chilometri. È una situazione insostenibile: se prima era un’eventualità rara, da alcuni anni è diventata quasi la prassi, con continui ed improvvisi rinvii della terapia. La nostra emoglobina bassa spesso non può attendere. Le nostre vite non possono attendere.”

“Le associazioni di volontariato che si occupano della raccolta sangue – sostiene Sebis – come le AVIS, le FIDAS, le FRATRES, che ringraziamo moltissimo per quello che riescono a fare, non possono essere le uniche promotrici di queste attività. La nostra Associazione, pertanto, chiede che ci sia un coinvolgimento diretto dei Centri trasfusionali nella gestione della reperibilità della risorsa sangue. Solo in questo modo, fornendo il personale e le competenze necessarie ai Centri trasfusionali, sarà possibile arrivare ad un’autosufficienza di disponibilità di sangue per la nostra Regione. Non comprendiamo perché in tutti questi anni non si sia percorsa questa via che, a nostro avviso, è l’unica vera soluzione alla cronica carenza di sangue. Proprio in queste ore – continua Sebis – Thalassa Azione ha contattato il proprio legale per ricorrere alla Corte Europea dei diritti umani contro la Regione Sardegna poiché, quest’ultima, sta minando il nostro diritto alla salute. Un diritto che è sancito anche nell’articolo 32 della Costituzione italiana. E poiché le linee guida sul trattamento delle persone con talassemia parlano chiaro, affermando che un paziente con talassemia non dovrebbe mai scendere sotto uno specifico livello di emoglobina, e considerando che questo in Sardegna accade troppo spesso, minando la nostra salute, creando problemi lavorativi e nella gestione delle nostre vite, abbiamo deciso di intraprendere questo percorso con la Corte Europea.”

“Auspichiamo – conclude Fresi – che i nuovi rappresentanti dell'amministrazione Regionale appena eletti possano mostrare maggiore attenzione e sensibilità nei confronti della nostra condizione, e che si adoperino fattivamente per trovare la soluzione a questo problema che crea gravi disagi alle nostre vite.”

La carenza di sangue è un problema che purtroppo non coinvolge solo la regione Sardegna, e non impatta solo sui pazienti con talassemia. Le patologie ematologiche per le quali sono necessari sangue o componenti ematici sono tante, basti pensare all’anemia falciforme, all’emofilia, all’emoglobinuria parossistica notturna, alle leucemie. Ci sono poi un gran numero di patologie per le quali sono necessari emoderivati quali le immunoglobuline: basti pensare alle immunodeficienze o alla miastenia grave. Appare quanto mai evidente dunque la necessità di un’azione mirata alla ristrutturazione del sistema nazionale sangue che tuteli la vita, e la qualità di vita, dei pazienti.

Riportiamo infine per intero l’appello di una giovane paziente, raccolto dal web.

“520 grammi. Solo 520 grammi. Dopo 24 giorni complicati che ormai non si possono neppure dividere in alti e bassi, dato che i bassi dominano prepotentemente. Si fanno pure attendere, tanto, troppo. L'attesa è sempre snervante, si fanno quattro chiacchiere, tablet e telefoni ci aiutano a distrarci ma per quanto mi riguarda il pensiero resta comunque quello: come stracazzo è possibile che una trasfusione inizi alle 16 o alle 17? Ringraziamo sempre i nostri donatori, senza cui le cose andrebbero decisamente peggio, ma c'è qualcosa nel sistema che non funziona e le cose sono accettabili quando si tratta di casi sporadici o brevi periodi, ma questa ormai sta diventando la nostra realtà. È pesante e dato l'età che avanza lo diventerà sempre di più. Il fard questa volta dubito apparirà sul viso, dato che andrò via con l'emoglobina che supera di poco l'11. Il tempo di tirare il fiato e sarò di nuovo qua, e si riprenderà da capo in un loop infinito che la maggior parte delle volte sei grato che ci sia, ma qualche volta non ne puoi davvero più.”